今をいきよう -3ページ目

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

相変わらずの体調に、相変わらず次の事業所&次のヘルパーさんが見つからないままですが、何とか元気にやっています。


昨日は相談員さんが来てくれて半年ぶりのモニタリングでした。

今回の事業所撤退のこともお話して、色々動いてくださるとの事でした!

ただ、自薦ヘルパーのことはご存知なかったので、相談員さんに事業所探しをしてもらいつつ、私もヘルパーさん探しをしようと思います。


月曜日の枠以外でも追加したい曜日があるので、自薦ヘルパーさん探しは続けたいと思います😊



今日は約8年ぶりの友人と会いました✨

先月は27年来の親友も来てくれました✨


今日の夜には兄が帰ってきてくれます。


月末には私がやりたいことの背中を押しに社会福祉協議会の方が来てくださいます。



いつも困った時は人の存在に支えられて、前に向かせて貰えます。

コメントやメッセージのパワーも絶大です✨


最近は友人の子どもたちが大きくなってきて、子どもの一言に大事な気付きや励みを貰います。

きっと寝たままの私しか記憶にないだろうけれど、私は産まれたての時に抱っこしたことや、一緒に遊びに行ったこと、私の訪問を心待ちにして走って出迎えてくれたこと、幸せな記憶がいつまでも残っているよ。


大きくなって、今では私を励ましてくれる存在だけど、私もベッドからみんなの未来を全力で応援しているよ!


だからこそ、私も頑張らないとね😊

子ども達に恥ずかしくない生き方をしたいな。

子ども達が希望や夢を持てる社会にしたいな。


私も社会の一員としてできることを精一杯やってみたいと思います(*^^*)

昨日のブログで書いていた嫌な予感。


昼の事業所の管理者が来て話をするというもの。


きっと撤退か入れる枠が減るとかかな?と思っていましたが、案の定撤退でした。


突然降って湧いた事業所の撤退。


もう6年くらいの付き合いの事業所です。


管理者がない時間を無理やり作って直接話に来てくれました。

たった5分程度の会話でその事実を聞かされました。


事情が事情だからその管理者を責めることはできません。

でもね、4月から6.5時間の枠を別の事業所で埋めろというのはちょっと無茶ではないかしら?

そんな長時間入れる事業所無いし、慣れてない人に伝えられる力が今の私には無い。



喋れない、文字を打つのもしんどい、頭が回転しない状態の私には酷なことです。


いやー参った😵‍💫

自薦ヘルパーを使ってみたいけれど、今から募集して、雇用してくれる事業所探して、イチからやり方を伝える?

あと2週間でできるのか?


悩んでいる場合ではないけれど直ぐには答えが見つからない。

頑張れ私。


8年前、頻繁に転けるようになった私を心配した上司に勧められて脳神経内科を受診しました。


血液検査だけをして、その時の先生に言われた言葉がタイトルの言葉です。


この言葉を言われたのは2月だったかな?


あれから何度暖かくなったでしょうか?

暖かいを通り越して暑いもいっぱいやってきました。



8年も前に言われた言葉。


普段は思い出すこともないのですが、同じ言葉をつい最近言われたので蘇ってきました。


今回は看護師さん。


全身の脱力が強く、コミュニケーションも難しくなり、介助の仕方も難しくなった私にかけられた言葉。

「暖かくなったら元気になります」


声が出なくなった時も、「国家試験が終わったら治るんじゃない?」と言われた。

脱力が強い今でも、部分的には身体がガチガチな私。「国家試験が終わったら治ると思ってた」らしいです。


国家試験、超悪者説😅




見通しが立たない自分の身体の変化と向き合っている時に、専門職からかけられる根拠の無い無責任な励ましを不快に感じるのは私だけでしょうか?


悪気がないのはわかるけれど、そんなセリフを言う暇があるなら、原因を探して欲しい。

今の苦痛や変化を客観的に見て、サポートして欲しい。


そして、状態が悪化していても、気持ちを表せなくても私は私です。

可哀想な人でもなく、腫れ物でもありません。


コミュニケーションが取れなくなるって結構しんどいです。

今までも経験したことのあるしんどさだけれど、やはりしんどい。


私の地域はもう暖かいです。

あの言葉の通り、治ればいいのに。


さぁ、そろそろやりたいこともスタートします。

来週は、相談員さんのモニタリングや友人の訪問、兄の帰省があります。

あと、訪問介護事業所の管理者から体制変更の話もあるらしいし、嫌な予感しかしない😅


緊張と緩和の激しい1週間になりそうです(笑)


( ・ㅂ・)و ̑̑