今をいきよう -2ページ目

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

月曜日の訪問介護事業所に急に撤退すると言われた先月。


喋れない上にタイピングも難しくなってきたので、自力での事業所探しは難しく、相談員さんに任せていました。


連絡して欲しい事業所をピックアップして、相談員さんにメールして、相談員さんから各事業所にFAXという流れ。

私は並行して、自薦ヘルパーになってくれそうな人を探していました。


看護師の友人の同僚さんが入ってくれると言ってくれたけれど、お家が結構遠くて、断念。

でも、会ったこともない私のために時間を割いてくれようと動いて貰えたことに感謝しかないです✨


そんな嬉しい出会いがありつつも、4月からの月曜日の穴は埋まらず、明日はいよいよ現在入っている事業所の最終日。


どうするのだろう?という不安の中、今日やっと相談員さんからメールが来ました!

ある事業所が明日一日見学に来てくれて、私が大丈夫であれば来週から入ってくれるとのことでした!



まずは良かった。

明日は丸一日の同行なので、きっとぐったりでしょうがこれからの自分の為なので頑張ります。


今日一日で、月曜日の手順書・ケアの留意点・私の希望をまとめ、疼痛箇所のイラスト資料も作ったので既にぐったりです( ̄▽ ̄;)



新年度です✨️✨️いい出会いとなりますように🍀


どんな1年になるかなぁ?ドキドキワクワク。

感謝の気持ちを持って、楽しみます!




今日は訪問診療日。


体調が下り坂で、体の麻痺が進行しているので大学病院に入院して検査するように改めて言われてしまいました。


焦らないから自分で心づもりできるタイミングでスケジュールたててねと言ってくれる先生。

優しすぎます。


でも入院したくないなぁ。


どうせ分からないし。


でも、麻痺が進行してすごーく生活しにくくなっているのは事実。


文字打つのもめちゃくちゃしんどい💧


声も出ないし意思疎通が難しくて、飲み込んでいる言葉がたくさん。


絶対神経難病が隠れているからと言ってくれる訪問診療の先生。


今が勇気を出すタイミングなのかな。



原因不明と闘っている人にはきっと伝わる病院に行く恐怖。

5年近く入院から逃げてきたから頑張るしかないのかな•́ω•̀)?



はぁぁぁ😮‍💨࿔


ゆっくりじっくり考えて答えを出します🍀


世の中は桜が咲いて春色に染まっているみたいですね✨

一歩進む季節ですね(*^^*)


昨日は2度目の大学の卒業式でした。


とてもアットホームでいい感じの式典でした。

私はYouTubeライブとzoomで参加しました。


2年間この大学で学べてよかったと言う思いと、もっと学びたかったと言う思いが湧いて来ました。

きっと私にとって充実した時間だったのだろうな。



この間、何度も体調を崩しましたが辞めたいと思うことは1度も無く、学び続けることができました。


協力してくれた家族や周りの人達にも感謝です。


新たなスタート頑張ります。



それにしても体調が悪すぎます。身体が動かない以上に異様なしんどさに襲われていて、ぐったりしています。


この体調で明日は嫌だなぁ。撤退事業所の支援。

そしてまだヘルパーさんも見つかっていないし。

初めましての人とコミュニケーションを取れる手段を見つけないと。

右手は使い物にならず、左手もかなりしんどい。


脱力が始まると一気に骨が浮き出てくる人体の不思議。


ホント、この状況で期間の猶予も少なく、よくこんなことできるよなぁ😣

各事業所さん達のブラックな側面に触れるとしんどくもなるけれど、いい出会いもあるはずだと信じて頑張ります。



皆さまにとって良い春になりますように🍀