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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

家に帰ってから関わってもらう人や機関は…

◎障害者支援センターの相談員さん(介護保険ではないのでケアマネさんがいないのです)
◎市の障害福祉課
◎福祉用具業者

◎ホームヘルプの事業所 2~3社
◎訪問入浴の事業所 1~2社
◎短期入所の施設 2ヶ所
◎移送サービス事業所 1~2社
◎通所リハビリ病院 神経内科主治医とリハビリスタッフ
◎A病院の神経内科主治医

特に下の段の人達には日常生活でかなりお世話になります。
事業所や施設が複数なのは、何かあったときに穴があかないように普段から複数の事業所を利用するようになっているそうです。
しかも、来てくれる人も固定ではないので、しばらくは入れ替わり立ち替わりで初めましてを繰り返す感じですね。

この状態で家に帰って生活するって大変な事なんだな…とちょっと圧倒されています。
自分が元気に動ける時は比較的誰とでも親しくなれるのですが、完全受け身な今は家での生活と新しい人達との生活にどこまで順応できるのか未知の世界です。

前に記事で書いた脅威がいっぱいありそうだな
平日の昼間は1人になる時間が長いのもちょっとした課題
外部との連絡手段がLINEくらいなのです

正直、不安も大きいですが…これだけの人達に支えてもらうのです

無理せず、力を抜いて(ってそもそも入らないけど)、ゆっくりと慣れて行きたいと思います

目指すは3ヶ月後くらいに落ち着いて生活できるように
普段ミキサー食にとろみをつけて食べている私の外泊中の食事は

白身魚やくたくたなきしめんをハンドミキサーで細かくして出汁と一緒にとろみをつけたものに、お豆腐

茶碗蒸し

あとは、ネギトロのネギ無しにとろろをかけて食べたり

蒸かしたサツマイモをペースト状にして豆乳と蜂蜜でのばしたり

インスタントのスープにとろみをつけて中にお豆腐を入れて食べたり

ほぼリクエストして作ってもらったり用意してもらいました
重心施設でも、嚥下機能に合わせて食形態を変えるのに慣れていたし、自分の食べられそうな物もわかるけれど、親が1から考えて作るのは大変ですもんね

それでも一生懸命用意してくれて、嬉しかったな

生魚を食べられたこと、温かいものを温かいうちに食べられる幸せを実感した瞬間でした
全身が痛く、ピクつきも強く、舌の動きも悪いな…最近よくむせるし舌を噛むことも増えた😓
全身が痛いと動きも悪くなるんですよね💦💦
きっと寒い所に出たのと、移動の疲れが原因なのでしょう

原因が解ってるほうの病気は寒さがダメなのです

とはいえ線引きが出来ない以上は、今の私にはリハビリを頑張ることと、自宅復帰に向けて前進するしかないのです

目の前の自分に出来ることを精一杯やる!
それが私のモットーです(*´ー`*)

やってダメならまた専門家の皆様お知恵をお願いします