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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

7/12に地域に帰る為のカンファレンスに出席して来ました晴れ
出席者は、病院から担当医・担当Ns・OT・地域連携室のSWとNs
地域から、相談員・A事業所ヘルパー2人・B事業所ヘルパー・訪問入浴事業所代表
それに母と私。

地域からの希望があっての開催だったのですが、意外にアッサリ終わりました。
確認したのは、私の現在の病状説明(担当医より)とケアの仕方の統一(担当Nsさんが私が打ったケアのポイントを印刷して配ってくださいました)、今後の支援について。

私達から希望させて貰ったのが、訪問看護の導入。

前回の退院の時は、最低限のサービスでどこまで生活が出来るかと言うところで、課題を探って行きました。徐々にサービスを増やしたりしながら対応してもらっていましたが…
この5ヶ月で顕著に感じたのが体調面での変化。
新たに出てきた症状が多かったのです。もちろん、主治医の先生に相談しても原因は分からないものばかりなのですが…分からない中でも、専門的な目で定期的に診ていてもらえたら、ちょっとした変化を相談することが出来たら、私達当事者もヘルパーさん達支援者にとってもかなりの安心要素になります。
あとは、排泄のコントロールですね。浣腸はヘルパーさんでも対応できますが、それ以上は医療行為になってしまうので対応できないのです。体調によっては腹圧をかけるのが難しいことも多く、排泄のコントロールがうまく出来なくて、腹部の不快感や嘔気があることもしばしばでした。

どんな方が、どんな頻度で入ってくださるのかはまだ分かりませんが、主治医の先生が指示書を出してくださるそうなので、また相談員さんと事業所等々を絞って決めていかないとですね。

こうやって、希望した事に直ぐに動いて貰えるのは本当にありがたいです。

訪問看護…新しい方との出会いですし、嬉しいや楽しみといった感情だけではいられないけれど、
忙しい時間を割いて直ぐに動いてくれた人の姿を見ていると、きっと大丈夫、頑張ろうと思えてくる。

本当に今いる誰かの存在のお陰で、次の出会いに繋がるし、次に進む勇気も貰える。

こんなところにも優しさがつまってるハート
ありがたいなぁ。ありがたすぎるなぁ。私なんかじゃ伝えきれないくらいありがたい。
本当にありがとう。いっぱい力もらった ほっこり家に帰ってもがんばるよ〜おすましペガサス乙女のトキメキ


てな訳で、今まで使っていた社会資源はこんな感じです下矢印

・ホームヘルプ(身体介護):日中週5回×2時間、早朝や夜間に不定期で1時間〜2時間の支援が2〜10回程度、移乗に月4〜10回程度×0.5時間
・訪問入浴:週3回×1.5時間
・訪問リハビリ:週1回×1時間
・訪問栄養指導:不定期で月2回程度
・移動支援:市役所に申請中
・レスパイト入院先:D病院・(A病院)
・かかりつけ整骨院の訪問診療:週1回程度

※ショートステイは体調が不安定で対応しきれない為、契約できませんでした。体調が安定したら再度契約する予定です。

今後は体調管理も含めて、ホームヘルプの時間帯や頻度の変更と訪問看護の導入が予定されています。

そういえば、検索ワード訪問入浴からこのブログに来て頂ける方が結構いらっしゃるので、またやり方や手順など書きに来させてもらいますねキラキラ
私も最初はどうやって入るのかしら??と思っていたのですが、さすがプロと言うような対応にサービス内容等々、目から鱗のこともおねがい

もし書くのを忘れていたら、容赦なく突っ込んでくださいませ爆笑

今日もどーも君(体調がどーも優れない)な1日でしたが…ぐすん

2時間かかったフルコース検査でケラケラ、面会に来てくれた友達とケラケラ、忙しい合間を縫って部屋を覗きに来てくれた看護師さん達にニコニコラブ

終わってみたら充実した1日でしたほっこり





これでひと通り検査が終わったので、また家に帰る準備だなぁギザギザうーん

所で私…このまま帰って栄養状態大丈夫か!?
今は点滴があるけれど…無ければ数字に表さない方が良いような栄養&水分しか摂れていないガーン

もちろん頑張って摂らないとなのだけれど…1人の時間が増える自宅での生活は病院よりも危険度が増すよね…グラサン

見切り発車で帰って、また運ばれて来るなんて迷惑極まりないことしなくて良いように、ちゃんと主治医の先生に相談して、対策を講じてから帰らないとね〜照れ
 
 
私がまだ重心施設(重症心身障害児(者)施設)にいた頃のこと。
ある子が私の担当になった。
 
慣れた相手にならYes・Noの意思表示はしっかり出来るOK
だから関係性の中で、その子の好きな事などを知っていれば十分に会話は成立するし、周りもそれで十分だと思ってきた…らしい。
 
ただ、私が担当になって、その子との信頼関係ができたのと同時に課題を与えられた富士山
 
その子が持っている力を発揮できるようなコミュニケーション手段を考えよびっくり
 
どうしたらいいものやら。でも、私達がまだ見つけられていない可能性がこの子の中にあるかもしれないもんね!頑張る!
 
 
それから数ヶ月かけて、その子オリジナルのコミュニケーションボードを作りましたトランプハートトランプクローバートランプダイヤトランプスペード
 
 
①まずはひたすら1対1で喋って、その子の興味のある事・話したい事をリストアップ
 
 
②リストアップした事柄のシンボルマーク化(文字の理解は難しいので、話したい事柄を分かり易いマークで示します)。これもモデルはあるけれど…この子が理解出来て、反応出来なければ意味がないので、私の下手な絵を駆使してどれだったら分かるかを本人に確認して進めて行きます。
 
 
 
③シンボルマークを使った会話の練習。いくつかあるシンボルマークの中から自分が話したい事柄のシンボルマークを選び、そこからその子が本当に言いたい事に辿り着けるように会話を進めていく。
 
 
 
④コミュニケーションボードの試作。この子が喋りたい頻度の高いものと、生活上必要度の高いもの(医療ケア等)で色分けし、今何を求めて居るのかを最初に二択で選べるようにする。配置も工夫し、出来るだけ少ない動きの中で、本題に近付けるようにする。
 
 
 
⑤コミュニケーションボードの完成。この子の場合、話したい事柄にすごく幅があり、今後も世界が広がっていく感じがヒシヒシとしたので、もし新たな関心ごとが出てきたら直ぐに追加が出来るように小型のホワイトボードで作りました。各シンボルマークに磁石を付けて、左半分には生活上必要度の高いもの・右半分にはこの子が興味関心があり喋りたい事柄のシンボルマークを提示します。
 
最初の頃こそ左右どっちに喋りたい事があるかなどの質問をしていたけれど…慣れてくるとコミュニケーションボードを見せただけで眼球が動くようになり、「この事について話したいんだー」と意欲を示してくれるようになりました。
 
試行錯誤を繰り返して、いっぱい喋って、やっと出来たコミュニケーションボードキラキラキラキラ
 
最初に始める時は、この子にどんな可能性があるのか分からなかったけれど、担当になって1年でたくさんの事を教えてくれましたハート
 
 
ジンジャーブレッドマン時間や数字の概念がしっかりしている事
ジンジャーブレッドマン次の予定やスケジュールをすごく知りたいと思っている事
ジンジャーブレッドマン食事やお風呂などの介助は優しくして欲しいと思っていて、荒くされると意外と根に持つ事(笑)
ジンジャーブレッドマン家族が大好きで、自分も家族の喜ぶ事をしたいと思っていることほっこり
ジンジャーブレッドマン寝る前はこれがしたいとか、これが欲しいとか、家の間取りを変えて欲しいとか(笑)
 
出るわ出るわガーンガーンガーン
正解になかなか辿り着けないでいると「話を途中でやめるなー、正解まで辿り着けー」と何度もプンスカされましたウシシ
私の顔を見る度に「話の続き!」と催促されましたゲラゲラ
 
 
でもね、このことぜーんぶ、こっちが聞かなかったら出てこなかった言葉達キラキラ
私にとってはものすごく貴重な宝物乙女のトキメキ
プンスカしちゃうくらい喋りたいと思ってくれたこの子の頑張りも宝物ゆめみる宝石
聞かなければ、この子の成長の枠を私達が決めてしまっていたかもしれないガーン
 
 
Yes・Noだけでもコミュニケーションは成り立つし、生活はちゃんと回っていく。きっとこの子もこんなことを伝えようと思った事もなかったんだろうな、でもちゃんと思っていたし感じていたお願い
 
こっちは、双方のコミュニケーションを取っていたつもりでも、一方通行だったよねショック
そりゃあこっちのタイミングでしか声をかけないのだから一方通行だよね注意
 
現場にいるとついつい忘れちゃうんだよねキョロキョロタラー
こんな大事な事に気付かせてくれた、この子と、まだ未熟な私にやらせてくれた上司、相談に乗ってくれた大先輩に感謝だなぁキラキラ
今もこのコミュニケーションボードを使ってくれている現場の人達にも感謝キラキラ
 
 
 
 
そして、最近私も声を出せなくなって伝わらないもどかしさを痛感したショック
 
違うよ、そうじゃないよ…と悔しかったり惨めだったり…えーん
そして声を出せなくなると途端に声をかけてもらう回数も減るくちびる
 
「誰か話を聞いてー。」、「YesでもNoでもない今の状態を聞いて欲しい。」そう思っていたなぁガーン
 
 
最近も、喋りにくくはあるけれど…ちゃんと伝わるし、ちゃんと聞いてくれる。
それって人としてのベースの部分
私が私らしくいられるすごく大事なポイントハート
 
 
だから、もしこれから意思表示が難しい人と会う機会があったら、少し心に余裕を持って耳を傾けてもらえたらなぁと願ってしまうキラキラ
 
どんな人でもちゃんと心があって、それが通じ合えた時は、双方に一種の感動の様ななんとも言えない達成感や喜びが生まれるハート
 
ありがたい事に、私はどちらの立場でもその喜びを感じさせてもらった笑い泣き
 
 
 
今伝える事に不安や不便さを感じておられる方が、少しでも安心して過ごせる様に何かできる事はないかなぁショボーンショボーンショボーン
 
 
今の私にはこうしてBlogで打つ事しかできないけれど…タラー
 
自分にできる事があれば、見つけていきたいし、教えてほしいですおねがい
 
やれる事は限られているし、できる事しかできない(当たり前だけど…)!!
 
だから、できる事をやろう!←今月後半のテーマニヤリ