今をいきよう

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

Amebaでブログを始めよう!
テーマ:

ご無沙汰しております🙇‍♀️


相変わらず体調は行ったり来たりですが、何とか毎日を過ごさせていただいています。


先日は久しぶりに大学病院にも行ってきました。

本来は検査入院すべきところですが、コロナの影響で付き添いが出来ず、私の状態的に入院は難しいだろうとのことで、外来で何回かに分けて検査をすることになりました。


ありがたいことです🙏ただ、1日に検査を詰め込んで、それを何回かに分けるので、体力的にはハードな1ヶ月になります💦


どんな結果になるか分からないですが、あまり期待しすぎず検査を受けてきたいと思います(*^^*)



そして、ご報告というのが、私が始めた活動についてです。

国家試験を受ける前から準備をしていた、難病当事者さんや、ご家族、援助者の方達への伴走型サポートをSNSを通じてするという活動を、今年の3月から始動しました。


ホームページやInstagramで情報を発信して、公式LINEやメールなどでご本人と繋がる。Facebookグループなどで当事者さん同士がコミュニケーションを取れる場を設けるといった感じです。あとは、当事者の方を周りの方たちに正しく知ってもらうための資料作成のお手伝いもしています。


まだまだ始まったばかりで、繋がれている方は少ないですが一つ一つの出逢いを大切に、どんな状態でもその人らしく過ごせるよう伴走し続けたいと思っております。


Instagramの情報を貼っておきます。宜しければアクセスしてみてください😊


toiro-といろ-のことを末永くよろしくお願い致します☺️


toiro-といろ-Instagram


テーマ:

今日からゴールデンウィークも後半が始まりましたね。


私はゴールデンウィークは少しだけ支援を減らしています😊

母が少しゆっくりできる時間に開始です。

私も1時間近くお寝坊さん。


そんな私は、最近よく失神するかのように意識が飛びます。

寝ていると言えばそれまでなのですが、スーッと意識が遠のいて、声をかけられてもなかなか戻ってこられず直ぐにまたスーッと意識が遠のきます。

その波が過ぎると何事も無かったかのように覚醒👀

体だけが異常にだるい感じになります。


なので、最近は訪問入浴でも寝ていること、意識がないことがほとんどだったのですが今日パッチリでした!


入浴前はボーッとしていて、いざ浴槽へ!

3人がかりで担架シートで運んでくれます。


まもなく着水~いつもおしりら辺から着水してじんわり温かいお湯に浸かれるのがなんとも幸せな瞬間です(*˘︶˘*).。.:*♡


今日もじんわーり……(ㅎ.ㅎ )


つ、冷たい!

いやこれ冷たいよね!?

このまま浸かっていいやつ?

いや無理!

これ無理!

寒いよね!

どうやって伝える?

声出ないしー


0.1秒くらいで思考がフル回転!


とりあえず声なき声で、目を見開きつつ


「冷たいー!!!」

と伝えてみました。


最初は伝わらなかったのですが、こんなタイミングで私が何かを訴えることがないのと、私の表情から察してくれて、「冷たいの?」と看護師さんが気づいてくれました。


神😇✨💕


これが違うメンバーだったら私は今頃高熱です😅


その後一旦浴槽から出て、浴槽の水を抜いて、お湯を入れ替えて、10分程で再びポチャン。


若干冷えてしまいましたが、今度こそじんわりーを感じられました。



熱くなくて良かった!

ホントの冷水じゃなくて良かった!(冷ためなぬるま湯でした)

真冬じゃなくて良かった!

すぐに気づいてくれるメンバーでよかった!

風邪ひかなくてよかった!


ゴールデンウィークは、道路も混むし、みんなが楽しんでいるのに、大変な中でケアをしてくれています✨


いつもと違うリズムでトラブルもあるけれど、これはこれでいい思い出でした。

代わり映えのない日常にちょっとした変化をありがとう😆

4月ももう終わりますね☺️


この1ヶ月色々なことがありました。


体調も下り坂な中で、首と足首を怪我をしたり、脱力が強くなった私の介護の負担が大きくて母が怪我をしたり、皮膚状態が悪化したり、痰を切る力がなくなってきて苦しかったり、新たな症状と向き合ったり、新しい人達との関係作りを頑張ったり、長く入ってくれている方達との関係性に苦戦したり…


たーくさん発信したいことはあったのですが、なかなか頭が働かなくて文章にならなかったです💦


気力もどこかに行っていたので、ボーッと過ごした1ヶ月でした😅


先日の訪問診療から、抗生剤を飲み始めることになり、それから謎の微熱は治り、ほんの少し頭もスッキリしてきました✨



色々あっても、私には居場所があって、素敵な仲間がいてくれることが本当にありがたいです。


自尊心や自己肯定感がどこかに行きそうな時もあるけれど、私はやっぱり私自身と私の周りの人達のことが大好きです。


大事にしていきたいな。


無理せず少しずつ。


できることを少しずつ。



社会福祉士の受験資格を取るために大学に編入した2021年から受験した今年の2月まで、1日も欠かさず勉強をしていました。

長時間は勉強できないので、ほんの少しずつを毎日。


今は何ひとつ続けられていないことに焦ったりもしますが、今はそういう時期なのだと自分に言い聞かせて、積極的休養期間にしようと思います😊


できないことがまた増えたけれど、道具を工夫して再びできるようになったiPad操作。

そんなことの積み重ねでいいですよね(*´ω`*)


5月もマイペースにやっていきます。