ご報告が遅くなりました。 | 今をいきよう

今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

ご無沙汰しております🙇‍♀️


相変わらず体調は行ったり来たりですが、何とか毎日を過ごさせていただいています。


先日は久しぶりに大学病院にも行ってきました。

本来は検査入院すべきところですが、コロナの影響で付き添いが出来ず、私の状態的に入院は難しいだろうとのことで、外来で何回かに分けて検査をすることになりました。


ありがたいことです🙏ただ、1日に検査を詰め込んで、それを何回かに分けるので、体力的にはハードな1ヶ月になります💦


どんな結果になるか分からないですが、あまり期待しすぎず検査を受けてきたいと思います(*^^*)



そして、ご報告というのが、私が始めた活動についてです。

国家試験を受ける前から準備をしていた、難病当事者さんや、ご家族、援助者の方達への伴走型サポートをSNSを通じてするという活動を、今年の3月から始動しました。


ホームページやInstagramで情報を発信して、公式LINEやメールなどでご本人と繋がる。Facebookグループなどで当事者さん同士がコミュニケーションを取れる場を設けるといった感じです。あとは、当事者の方を周りの方たちに正しく知ってもらうための資料作成のお手伝いもしています。


まだまだ始まったばかりで、繋がれている方は少ないですが一つ一つの出逢いを大切に、どんな状態でもその人らしく過ごせるよう伴走し続けたいと思っております。


Instagramの情報を貼っておきます。宜しければアクセスしてみてください😊


toiro-といろ-のことを末永くよろしくお願い致します☺️


toiro-といろ-Instagram