たくさんの方に知って頂きたいので
maple mammyさんのブログを
リブログさせていただきました！
患者会の皆さま
おめでとうございます
メープルシロップ尿症は
おなじアミノ酸代謝異常の仲間ですが
命の危機を伴う
64万人に１人の希少疾患です。
人数が少ないことから
ＰＫＵ(フェニルケトン尿症)親の会に
属していましたが、
MSUD(メープルシロップ尿症)JAPANを
作り総会を企画し
総会を企画しよりよい未来を切り開くために
たくさん行動して
前へ前へ進めていこうとする姿を見て
とても力強さを感じています。
と同時に
私には なにができるだろうか と
いい意味で考えさせられます
右も左もわからない状態でしたが
娘もそろそろ１才になるので
自分も少しずつＰＫＵ親の会や
代謝異常症の方々の
役に立てたらと思います。
このままずっと思ってるだけじゃ
ダメなんですがね
近日中にできることは
低たんぱく離乳食を
ひたすら更新することですね。