代謝外来でした*生後11ヶ月5日 | 先天性代謝異常(フェニルケトン尿症)りーちゃんwith兄妹*3人育児*成長記録

先天性代謝異常(フェニルケトン尿症)りーちゃんwith兄妹*3人育児*成長記録

必須アミノ酸の1つフェニルアラニンを代謝する力が生まれつき低いため、人工甘味料アスパルテームを避け、治療用ミルクを飲み、たんぱく質を制限をしています



代謝外来でしたニコニコ
長いです〜〜


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前回の外来 採血結果→6
(1前後〜2.5目標)


風邪もひいてなかったんだけどなぁキョロキョロ
高めだったので
市民病院にて採血の結果→2.2


特にミルクの調整していないけど
下がっていたニコニコ
なのでミルク離乳食の調整はせず。



ちなみに  今日の採血結果は
来週辺りに電話で聞ける。


体重 10.0キロ
身体 71.3センチ


身長 体重 をはかるために
服を脱がしていたところで
りーちゃんは病院に来たんだと悟ったキョロキョロ

私にしがみついて体重計に乗れず
なんとか乗せたら泣き始め
身長もなんとか横に寝かせてはかりアセアセ


んーまぁ、やや重たいけど
11ヶ月なら
これくらいでも大丈夫だっておねがい


5ヶ月頃に
大幅に 体重曲線 飛び出してから半年
ゆるやかにキープしてキープして
やっとそう言ってもらえた…。汗
嬉しすぎる



採血後、泣き腫らして目がうつろな
ミルクを飲むりーちゃん。

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*・*・*・*・*・*・*・*


昨日の夜、思い出して
ブログに書いておいた計算を
走り書きのように書き写したメモ
(字がめっちゃ雑)


今までの離乳食は
提案された野菜・教えてもらった量
だったけど


自分で計算しながら
いろんな野菜を試しはじめたのは
今回が初めてだったのでドキドキ。


なるべく説明しやすいように
簡単に書いていった。

とっても 褒められた爆笑


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褒めてもらえると
嬉しくてもっともっと頑張れるんで
と言ったら  先生笑ってた(°∀°)



りーちゃんが入院してすぐ
今後の食生活の説明を聞いたとき
料理も得意ではないし
なにより算数がすごく苦手な私は
不安が大きかった。


フェニルケトン尿症は
治すことはできないけど
治療ができるということ。


食事療法は続けることに意味があるから
もし、離乳食を始める時期が来て
病院から教えた方法でやりにくかったら


その時は  おかあさん(私)が
理解して続けられる他の方法(考え方)を
私たちと一緒に考えましょう。と
先生方が言ってくれていた。


りーちゃんの身体を維持するには
もちろんやるしか選択肢ないことは
動揺しつつも  理解していたつもり。


その時の言葉がまず
この先の不安を安心させてくれて
私のへっぴり腰を優しく強く
前に押し出してくれたのだったニコニコ


実際やってみたら 疑問が出てきて
考えてみて、他のご家族に聞いて
またやってみて
最初より確実にだんだんわかってきた。


ほんと単純で子どもみたいだけど
最初のスタートを褒められたことで
この調子で私でも
普通にやっていける
今日、気合いと自信がつきました笑い泣きキラキラ

感謝。






*考えた今後の課題と悩み*


○おかゆのみ、おかゆ➕野菜一品
さつまいも作ったら
2回食、数日間ずっと
おかゆとさつまいも…など
ワンパターンが続いてしまう
味付けなし。


りーちゃんも味覚が発達してきて
同じメニューに
飽きてきたのがみえるときが…
(そりゃそうだ)


ワンパターンになった原因は
初期の離乳食の時期は
すぐ終わるかと思って
製氷皿は買い足したけど
ミニミニタッパーは少ないまま
そして一度に量多く作り溜めるので
容れ物がまわらない。


だけど、そろそろ
ラップに包める硬さになってきたから
(与える前に水を足して伸ばす)
いろんな野菜を冷凍せねばおねがい


あとは
おかゆと茹で野菜しか
まだはじめていないこと。


最初は
じゃがいも

今回新しく始めたのは
にんじん
バナナ
かぼちゃ
さつまいも

チャレンジのペースとしては
いい感じだと思うんだけど
 

日替わりで違う食事を食べるには
全種類つくって
うまく回すしかないのかえーん??


今後 食べる食材が増えて
形状が変わっていけば
もう少し変化がつくのかなぁ


なんかいろいろ入れるものといえば、
おかゆにしても しらすとかダシとか


はーくんが食べてた離乳食を想像して
いろいろ思い浮かぶのは
りーちゃんが食べられないものばかり…


頭の中  引き出しの中身の少なさよ…ショボーン
検索とベビーフードコーナーによって
アイディアもらおう。



春雨はまだ固いかなぁ。


食事量を確保するには
低タンパク米が一番だと思うけど


同じ時期の赤ちゃんって
うどんとかパンとか
食べてるよね。


低タンパクうどんやパン
離乳食にして保存できるのか
りーちゃんがどれくらい食べられるのか
調べてみよう。


スープとか、いいなぁ。
味付けっていつからだろう。


りーちゃんの場合、今のところ
刻んだ野菜を茹でただけの
お湯スープになるけど
それ喜ぶのか…なぁ???
うっすら塩味  まだ早いのかなぁ。



他の食材と調味料について調べる



ペーストに近い状態から進まない
前より粒は入ってるんだけどショボーン

舌で潰せる硬さとか
歯茎で潰せる硬さとかいうあれ
難しい…

りーちゃん、丸飲みするから
サラサラじゃないものは
うまく飲み込めないみたいで
オエッてなったり
指で口から出してしまったり

噛む練習をするために
少しずつ粒を残すはずが…丸飲みオエッ
結局食べなくなってまだ
しっとりペースト状

どうやったら噛むようになるのか


おかゆがサラサラか
かなりモッチリ、ネットリ…


チンした時点で もっちり。
その後 水足して伸ばして与えてるのだけど
冷ますのに皿に広げたりいじくると
また練ったような  モッチリ、ネットリ。


食べさせてる間にも
水分をごはんが吸ってしまうので
いけるかなと思うモッチリさになるように
水を足しながらあげて

サラサラおかゆの
ややモッチリから進まない…


離乳食の画像検索してみたらガッカリ。


普通の離乳食を作る時に
だんだん段階をあげていくような
感じで作るには
どうしたらいいんだ…びっくり



毎回、自分のなかで
月1の外来がひとつの区切りで
新しいことを考え始める時期に
さしかかります。


ひと月、やってみて
次の外来にはまた新しいことを。



次回栄養指導の予約を
入れてもらったので
それまでに解決しなかったことは
しっかり要点まとめて聞こうと
思います(^◇^)