昨日は代謝外来でしたなっがーいですこの記事
前回の、ろ紙採血 phe値は２.５
うーん ギリギリ…(セーフ)と主治医
まぁまぁ良い結果としよう。
体重は9.3キロ
ここ3ヶ月ほど変わっておらず
やっと身長との曲線に見合ってきた
身長の伸びも緩やかに
除去ミルク 100g
普通ミルク 30g
変わりなし！！
ズリバイ始まってからいちど
また３時間起きになりましたが
再び220㎖ ６回で済んでます
１日量のミルク 一度に
溶かしてるの持ってってるけど
そろそろ季節がヤバそうなので
粉で外出しようかと思うが
５回だと
ちょうど割りきれるんだよなーと
先生。笑
でも、思い切って水減らしたら
６回になったから
また思い切ったら
５回になるかも？
やってみようかな
ってか哺乳瓶で
白湯のむからミルク思い出すのかな
ストローっていつから
だったかなと思った今日
＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・
低タンパク米の重湯、おかゆ
はじめてみてどうですか
と
と聞かれたので様子を話した
たんぱく質25分の1のやつを1パック
トレー２つ分ちょい(個数)で作ったことを
説明したがツメが甘かった〜〜
たんぱく質量を冷蔵庫にメモしてあったが
書いて来なくて、
オマケに元の商品名を思い出せず…
サンプルがたくさんあったので
どれだったかさっぱり
それから水の量を
聞かれたことにびっくり！！
元の量と出来上がりしか
考えていなかった…
今度から水も測って入れよう
そしてメモ持参ね
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８ヶ月 りーちゃんの
たんぱく質と
フェニルアラニン許容量
フェニルアラニン 135mg/日
(たんぱく質 約2g/日)
(たんぱく質1g=
フェニルアラニン 50mgだそう。)
普通の粉ミルク30g/日
こうして思えば(今更だが)
除去ミルクさまさまだなぁ…
新しく
ジャガイモの許可がおりました
ジャガイモ25g (phe15mg)/日が
あげて良い量。
ジャガイモ25gって
どれくらいだよと思ったわたしだが
やや大きめのジャガイモが
200gくらいなんだって言う先生
８等分の1か…カケラだね
ジャガイモ50g= phe 30mgだが
いつも普通ミルクで
摂取しているフェニルアラニンに
プラス30mgがギリギリとの予想。
それ以上は
カラダに負担がかかってしまうので
更に半分の25g
おジャガからスタート
7/11 に採血結果も聞くために
病院にＴＥＬして、
ジャガイモ、もし食べたようなら
そのときに相談して
場合によっては 普通ミルクを減らします。
二回食になったら
普通ミルクおしまいって
言ってたかな、確か。
そうかー
産まれてからドタバタで
こんな時期が来るのは
すごく遠い未来のような
気がしてたけどなぁ。
いよいよ、これからってところ
低タンパク食事療法をしている
先輩ママさんたち
参考にさせていただきます
そして低タンパク米の重湯を
４コ食べたことに対してのお話
低タンパク米は
計算の練習はするけど
茶碗一杯とか食べるまでは
phe摂取量はあまり心配しなくていい
(これは前回
離乳食スタート前にも聞きました)
りーちゃんは、
あげたらなんでも食べそうですね
野菜や果物の自然食品は
比較的たんぱく質が少なめとはいえ
塵も積もれば山となるので
りーちゃんの
ほしがるままあげていたら
どんどん食べちゃいそうなので
毎回外来で 量を決めましょう
そして採血しながら様子を見て
急ぐ必要はないから とにかく慎重に。
個人差があるから
人と比べなくていい
値が高め(酵素の働きが弱い)ので
跳ね上がる可能性が高い
慎重に進めていきましょう
食欲も酵素の力も
ひとりひとり違うこと。
あまり食べない子は
低すぎると値が続くと
逆に しらすを数匹 使ったり
海苔を混ぜたりして
コントロールすることがある。
りーちゃんには
高タンパクの味を覚えさせないで
もちろん ダシも厳禁
りーちゃんのカラダのために
今は与えないように。
ということでした。
実は、先日スイカの汁をお湯で薄めて
少し与えていたのです。
今まで なんにも
あれだけ与えないようにしてたのに
ダメな親ですね。
高タンパクのものは
誓って絶対あげませんが
野菜も "塵も積も"とは
目からウロコ
離乳食スタート後の
あるあるパターンというか
いやそうじゃないひとの方が
絶対 多いはずだけど
疑ってもないし責めてもない
釘さし効果アリ
わかってるんだな〜と思った
わたしがそれを伝えてなくても
うまい具合に
悪い芽は早めに摘み取る。笑
りーちゃんが産まれ
よく わけもわからぬまま
入院生活が始まったあの時
最初に出会ったあのときから
先生方の態度やスタイルは、
一貫している。
優しい。
とにかく優しい。
いわゆる厳しい〜！！と
感じたことは一度もない(*^▽^*)
でも厳しい。
厳しい言い方も態度もしないのに
優しく楽しく具体的に
厳しい管理が当たり前に身につくよう
持ってってくれる。
毎回 丁寧に繰り返し
こんな感じで
大切さを話してくれる。
小さなことも
聞けばわかりやすく
わかるまで 説明してくれる。
おかげさまで
県外の通院も毎回楽しみ
でも、どんなに 信頼していても
自分で情報を検索することは辞めない。
これは決めていること(*^ー^)
コントロールが厳しい病院だと思う
って前に言ってたし
それでも他から転院してくる人も
いるって言っていた
その土台になっているのは
丁寧な対応で築いた
患者や家族との信頼なんだなって思う。
あぁー
先生のベタ褒めになってしまった。笑
でもここで良かったと思う瞬間が
また訪れたから
未来の自分を律するためにも
書いておこうと思いました
＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊
だいぶ間が空いてしまった
やっと予防接種を再開！！
主治医が 次の外来で母子手帳を
チェックしますからね、お母さん
と。
と。これは効果抜群だわww
そして本当にチェックされました
同じ日に、
はーくんの日本脳炎もいっしょに。
二人共 副反応なく、ぐずりもなく
当日も翌日もいたって普通の様子(・∀・)
＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊
後追いがスタート
後ついてくるなぁと思っていたけど
部屋から居なくなると ゔえーん
足元まで泣きながら這ってきて
頭や手をすりすりしてアピール
座ってると りーちゃんが
ハイハイで寄ってきて胸の位置まで
よじのぼってくるではないか
ずっきゅーんかわいくて何度も
床に置きたくなってまう。笑
手を広げて抱っこをせがむことの
主張と頻度もあがってきた
室内では、歩行器も
泣くことが多くなり。笑
でも、まだ自力で出られないから
どうしても安全を守りたいときは
テレビでごまかし…きれてないが
泣かせながら乗せてる
お風呂場もついてきちゃうからね