二月も中旬 | 日々是好日

日々是好日

慢性の脳脊髄液減少症の患者のつぶやきです。

 流石に、そろそろだましだましで頑張ってきたけど毎日心臓発作が起きてきてるのとのうせきさまもおでましになり、寝ても寝てもおきあがれなくなり、そろそろ限界がきたようですとケアマネには訴えてみたものの、、、現実どうしようもないよね。

 

どこの特養も160人待ち そのうち病気の疾患の人も含めて実質120人待ち。

 

要介護次第だけど、とはいえ介護はスタートした時に特養を同時に探さないと、いざというときはないというのは本当である。

 

私ずいぶん前から予習?かねて介護の本いろいろ買ってたんだけど、理解するのが難しいのと、読むのに気がめいってしまいそうで、読めなかったの。一番役に立つのは経験者の話だね。もちろん、最新のはどんどん変わってると思うけど。

 

 

ショートステイほぼ空きがない。次が3月の終わり。もう一つのショートステイも多分厳しい。あっという間に埋まってしまう。

 

デイサービスは行きそうにないな。近所にあるけど楽しみにしてたらしいんだけど、合わなかったらしく、数年前の話だから行く気になるかな?難しいなあ。

 

ショートステイに行く気になったのもさすがに私がしんどくて動けなくなってきたからなんだけどねえ

あとは、この一か月ですごい勢いで目の見えが悪くなったのもあって、突然急展開したんだけど、だけど空きがない。

 

 

もし私が床に倒れた場合、母が、認知症timeにはいってたら、私が発作で倒れてることに気が付くのは多分わかんないと思う。

 

 

 

救急に行く羽目になった場合母をどうしたらいいかとさすがにケアマネさんにメールを打っといたけどねえ。近所の人というのも限界があるじゃない?

即入院になったら少々では出れないから。その前に手を打ちたい私である。

 

循環器専門医を探してるけど開業医さんではないようで、いわゆる一般内科で専門がわかりにくい。

この2か月ずっと付き添いで母の部屋で夜は寝てるんだけど、やはり毎晩30度常夏か?と突っ込みがいのある部屋がきつかったなあ。そりゃあ自律神経正常に動いたらすごいわ。こっちが暑くて何度も起きる羽目になるので、下げるけどあっちは寒いから上げるし、気が付いたら起きて、何かを食べているし、、毎朝ひえ~だったのが疲労が取れなくなってしまい、寝てる間に何かが起きてるからビビります。

 

この家は寒いのでしまむらでもこもこの羽織物を私用に購入して、もしかして、、、これが原因か?と着せたら、暖かいというので、部屋の温度25度まで下げることに成功したのです。それまで母が羽織ってたものは、、、何じゃこれ?というくらい全く暖かくなくて、、、こりゃあさぶいよというびっくりなもので、、、取り替えて成功。

 

だけど私のもないと生きていけない世界なので、再びゲットしに行きましたが、どんだけしまむらに通ったか?

 

下着ももっと暖かいものにしたいんだけど、本人のこだわりが強くて、、、無駄な買い物になったものもあり。

 

疲れ果てて床に寝てた時も起きるまでたたき起こすし。

 

 

それはね、仕方がないのよね。高齢というものと、認知が入ってるので、その時間帯に入ってしまったら、本人の責任じゃないのよ。

 

しかも本人忘れてるし。だから真に受けて傷ついたる場合じゃないけど、疲れてると余裕ないね。

 

しかも痛みや、発作が流石に続くと、神仏のようになれないわ。

 

私は、、、できる限り、家で本人の好き放題でいさせてあげたい。それがどれだけ難しいというのもわかってる。

 

ただ私の体がもたないのが残念である。

 

 

あと10年かな。20年かな。100歳は軽く生きそうな勢いではある。

 

あとは父かな。。。二人を離して介護というのもできれば避けたい。自分が介護できるとかそういうのより、夫婦の距離感という理想論で。できるだけ最後まで近くに一緒にいさせてあげたい。だから田舎に戻ったんだけどね。でも現実は長期決戦なんだわ。私がどれだけ頑張れるか。

 

父の本当の意思を考えると難しい。

 

あなたは本気で直前まで、自分が死ぬなんて考えてなかったのね(というより考えたくなかったんだと思う)と思うのと同時に、

 

父の部屋を開けた瞬間腰が抜けるほどのサプリメントの数と健康器具にあきれて、おそらくどれも試しては駄目だったんだね)

 

死ぬのが怖かったからもう近づいてるとわかってるから、元気なふりして、誰の言うことも聞かないから、こういう結果になったのね。

 

そりゃ怖いよね。いろんな症状が襲ってきたら、恐怖しかないよ。それを一人で耐えるしかないんだもん。

 

 

相反するけどその結果が今の現実なんだと思う。

 

非常に苦悩のしたなか、治療を決めるのは私だから、可能性にかけたものの、望む医療を目指すためにはそれなりにかかる。でも父が一生懸命働いたお金なら、全額もっていかれてもなんら後悔はない。子供である私が地味に暮らせばいいだけの話である。

(ただし無駄な、ぼったくりは嫌だけどね。)

 

決断と勇気の連続で、疲れるけどしんどいのは患者本人である父である。

 

この選択は失敗だったかもしれないと、何度、悩んだかわかんない。

 

でもね、結局どっちに転んでも絶対後悔するとわかってるなら、可能性にかけるわ。

 

ケアマネさんが言ってたんだけど、高齢者は死にたいけど生きたいそこを迷いながら悩みながら生きているって。

 

私も本当は生きたいんだと思う。

 

頭痛も、全身倦怠感も、痛みも、すべての症状から解放されるなら生きたいよ。

 

生きて、生きて、人生楽しかったといいたいじゃない。

 

さて、今夜も明日の朝まで頑張ろう。体が動きますように。あちこちいたみがあるけど、ふぁいと!

 

毎日が無事に終わるだけで幸せじゃない?明日のことは誰もわからない。