いつもご覧頂きありがとうございます
今日用事があって市役所に行ったので、
今回の検査結果を小学校の担当の方に
お話してきました〜。
ちょこちょこ相談しています。
５月に手術を受ける事。
８月のフォローファイバーで問題なければ
抜管できるという事。
ただし、声が悪くなると言われている為
手術後の声を聞いてみて日常生活に
支障が出るようなら元に戻すことも
頭の片隅に置いてある事。
その場合は気切したまま入学する
可能性もあるという事。
をつらつら話しましたが、
嫌な顔せず聞いて頂けました
抜けなかった時でも学校に通えますが、
登下校の仕方は模索中との事でした。
前例では、保護者が毎日送迎していたとの
ことですが支援法が施行されたので、
検討してくれるのかな
と思いました。
と思いました。続きまして学童の管轄へ
いつも思うけど窓口一つで済ませてほしい。
せめて情報は共有してほしいなー。
以前相談に行った際には、
医療的ケア児が学童に行きたい？
無理に決まってんじゃん〜
みたいな対応だったのであまり期待せず。
その時の記事はこちら
私） 以前医療的ケア児の学童について
相談させて頂いていた者ですけど〜。
前向きに考えるおっしゃっていましたが、
その後どうなりましたか？
前向きに考える発言は前回の記事の後パパを連れて
相談に行った時のことです。やっぱり市役所には
男性を連れて行った方がいいとつくづく思いました。
市）医療的ケア児支援法が施行されたので、
お子さん（そっちゃん）が通う令和５年度は
看護師を配置する方向で考えています。
ただし、予算を計上してみて市が
それを認めない場合は配置ができないので
現状お約束する事はできません。
との回答がありました
ちなみに前回の記事と同じ担当者の方でした。
正直口先だけだと思っていたので（失礼）
この回答にはビックリ
支援法がいかに強いかがよく分かりました。
本当にありがとうございます
この法がなかったら適当にあしらわれて
終わっていたと思います。
今までは小学校は送迎が必要だし、
学童保育も利用できない。
放課後等デイサービスも空きがない。
仕事ができない
という理由で無理やり抜管を進めてきたけど
気切したまま学校も学童も行けるのなら、
声を奪ってまで抜くことはないんじゃ…？
もっと大きくなってそっちゃん自身が
声が出にくくなってもいいから抜きたいって
思えるようになってからでも
いいんじゃないかな？？
なんて考えてしまいます。
もしかしたら本人が抜かない選択を
するかもしれないですからね
少し希望の光が見えた気がします。
少しずつですが支援法のお陰で、
選択肢が増え始めたんだな〜。
本当に救われています！！