いつもご覧いただきありがとうございます
今日は３ヶ月ぶりのファイバー検査でした。
忘れないように記録します
昨日主治医と話した際には、
閉鎖訓練が順調なら抜去に進めるはずだから
次は夜間閉鎖にトライ出来ますね〜
なんなら今回の入院で夜間トライしても
いいかもしれませんね〜
実際診てみないとですけど
なんて話があったのでちょっぴりだけ
期待していたのですが・・・
【検査結果】
①前回よりもむくんでる
写真を見せて頂きましたが素人目に見ても
ぽってりしているのがわかりました。
ケナコルト打つ前かな？くらい
考えられる浮腫の原因は２つ。
❶花粉症による一時的なもの
❷閉鎖訓練を頑張り過ぎた
❷に関しては頑張って付ける事により、
段々と浮腫んでくる事があるそうです。
そっちゃんの場合、通常と違い
息を吸うときに声帯が狭くなる
（内側に引き込まれる）
と言う動きが見られるそうです。
声帯は麻痺して動いてないけど、
息を吸うときには内側に引き込まれる動きが
出ているのはよろしくないそうです
動かないなら全く動かない方が良いらしい。
②肉芽は取らずに様子を見る
肉芽は大きいそうですが呼吸の邪魔には
ならないくらいなのでそのままに。
取りたきゃいつでも取れるから〜
だそうです
③カニューレより下は問題なし
【今後の方針】
カニューレ離脱した後の緊急時を想定して
気管挿管チューブが入るか試してみた所、
一番細いサイズ（内径が５mmくらい）すら
通らなかったとの事でした
要するに離脱後
風邪を引いて組織が浮腫む
呼吸困難になる
すぐに挿管しないと命が危ない
気管挿管チューブが入らない
緊急気切
となる訳です。
しかし現状緊急気切できる施設はそんなに
多くはないし呼吸困難もしくは停止から
気道確保までかなり時間がかかると言う
事になるので非常に危険
このまま離脱に向かうのは難しい
と言う判断になりました。
今後の流れは
花粉症が落ち着いた頃にファイバー
むくみが変わらなければ追加で声門開大術
閉鎖訓練再開
再度ファイバーして確認
と言った感じになりそうです。
肋軟骨移植の方がガバッと開くけど、
細かい調整が出来るのは声門開大術で
糸を掛ける方なのでそちらを選択しました。
糸を掛け足すことで声がもっと
出なくなるのが本当に辛い。。。はぁ。
組織の浮腫の原因が❷だった事も想定して
閉鎖訓練は一旦中止。
普通のスピーチバルブを使います
一歩進んで2歩下がってる感じ
こんな調子だと気切したまま就学と言う
可能性もまたまた浮上してきました
気切したままでも学校は通えるけど、
学童保育は行けないので仕事ができない
医療的ケア児が通える可能性のある放デイは
元々２ヶ所のみ。そこもいっぱいと言う
噂があり、、、
困ったなぁ。
困ったなぁ。以上検査結果のまとめでした