いつもご覧いただきありがとうございます
今回はネガティブな内容となります。
興味のない方はスルーでお願いします。
ステロイドの局所注射を受けるため、
本日からＫ病院に入院しています。
医師から明日の治療に関して説明があり、
ついでに今後の大まかな流れを聞きました。
しつこいようですがそっちゃんの病名は、
①声門狭窄
②両側声帯麻痺
③舌根沈下
となっています。
声門周辺の粘膜が腫れて（浮腫んで）いる為
直接のステロイドを打ち、柔らかくする事が
治療の目的となります。
おそらくそっちゃんの場合は注射をした後で
声門開大術を受ける必要がありそうとの事。
今は浮腫のせいで声門の隙間が狭いから
声がよく出ているけれど、
ステロイドが効いて腫れが引いてくると
隙間が広がるのでかすれ声しか出なく
なってしまうとのお話しでした。
声門開大術も同様で、
声門に糸をかけて無理矢理広げるので
かすれ声しか出なくなるとのことです。
以前かすれ声を改善するようなオペがあると
聞いたので質問してみましたが、かけた糸を
切るだけなので再び狭窄する可能性がある。
最悪の場合再挿管や再気切が必要になるかも。
と言われてかなりショックを受けました。
声をとるか抜管を取るかの
選択になるようです。
ちなみに両側声帯麻痺は
治ることがないそうです。。。
なってから半年がタイムリミットみたいです。
半年以上経つと回復の見込みはないとの事でした。
そっちゃんはいつからあるのか分かりませんが、
少なくとも半年以上前からだと思うので
諦めた方が良さそうですね…。
スピーチバルブを頑張って付け続けて
ここまで喋られるようになったのに、
また声が出なくなるなんて・・・
正直受け入れられないです。
呼吸を最優先に考えた時には
そうするしかないんですけどね…。
そっちゃんが早産で産まれて来て
気切する時もかなり凹んだし悩みました。
その時も一番に考えたのは声の事でした。
まだ弱々しい産声しか聞いた事ないのにって。
あの時はどなたかのブログで
「命あってこそ」
と言う言葉を目にして気切を決心しました。
この子が生きていてくれるなら何でもいい！
生きてさえいてくれれば・・・。
そう思ったのです。
あれから数年。
今ではうるさいくらい一日中お喋りを
している姿にすっかり慣れてしまいました。
どうしても声を失って欲しくない。
なんて人間は欲が深いものですね。。。
かすれ声ってどの程度なのでしょう？
人工鼻の時くらいの声なのかな？
この先どんどん大きな集団になっていくのに
かすれ声しか出ないなんて・・・。
コミュニケーションの方法なんていくらでも
あるけれど相手によりますよね。
先々のことを考えると不安で仕方ないです。
元気な体に産んであげられなくて
ごめんなさい。
支離滅裂な文章に最後までお付き合い頂き
ありがとうございました。