いつもご覧いただきありがとうございます
昨日無事に新しい病院を受診してきました！
高速道路を使って片道３時間
朝５時に家を出て到着したのが８時頃。
病院を出たのが１３時過ぎで、途中渋滞に
つかまり帰宅したら１７時回ってました
文字通り１日がかりでした、、、。
まるで小旅行のようですが、都道府県を
跨いでの移動は自粛中の為泣く泣く
どこにも寄らずに帰ってきましたよ
さて、前置きが長くなりましたが本題です。
今回は備忘録ですので興味のない方はスルーしてね。
そっちゃんの病名は
声門・声門下狭窄
と気管軟化症です。
※気管軟化症に関してはほぼ完治と
言われているので今回は触れません。
Ｔ病院からの紹介状にファイバーの記録用
写真が添付してありましたが、それだけでは
判断ができないそうなので一般的な治療の
方法論を丁寧に説明して頂きました。
具体的な治療方針は一度全身麻酔下での
ファイバーを受けて、その結果次第で
決めて行くことになりました
ただ、コロナの影響で気道系の検査やオペは
極力避けているそうなので検査時期は未定。
更に県外からの受診なので対応を模索中
だそうです・・・
一応夏〜秋頃検査予定です
前日入院になります〜
付き添いできないのでちょっと心配
またまたソワソワ病になりそうです。
聴診の際に、
①バルブを付けた状態の呼吸音
②バルブを外した状態の呼吸音
③カニューレの穴を指で押さえたり、
離したりした状態の呼吸音
を確認していたようです。
たったそれだけなのに、
どっかしらは狭窄してるね〜と言っていてビックリしました
スペシャリストってすごい。
スピーチバルブは一日中付けていますが、
かなり頑張って呼吸しているようです
頑張りきれる範囲内とのことですが、
場合によっては装着時間が短くなるやも…
（頑張って使うことで声門に浮腫が生じることがある）
この病気のオペは難易度が高いそうです。
ただ、声門若しくは声門下のどちらか一方が
狭窄している場合は割とシンプルにオペが
できるようです。簡単じゃないけどね。
問題はどちらも狭窄している場合。
同時にオペをする為難易度がググッと
あがると仰っていました
声門が動かない場合は声門拡大術が
必要になってくるそうです
動かない原因によっても治療が変わるとか。
①浮腫
ステロイドを注入して様子見。
ステロイドを注入して様子見。 月１回打って１０回１クルー。
それで拡がれば
②瘢痕外科的手術で拡げていく。
外科的手術で拡げていく。声門下狭窄に対してのオペは２通り。
①肋骨軟骨移植
②喉頭気管部分切除術
単純拡大※②の拡大術は最終手段となる。
呼吸を最優先としたオペなので、
生涯しゃがれ声しか出なくなる。
ただし、希望すればある程度改善するような
オペを受けられないこともない。
適応となるのは、狭窄が４２〜３%まで。
それ以上の狭窄が認められる場合は長期間
気管切開を行い体が成長するのを待つ。
＝就学前の抜管は不可能
Ｋ病院も就学前の抜管を目標に
治療を行なっていく方針。
声門拡大術にしろ肋軟骨移植にしろ、
大きなオペは年中の歳に行うことにしている。
小さいうちに行うと肉芽を作ったり
再狭窄するリスクが高くなる。
本来は体が大きければ大きいほどオペが
しやすくなるが、就学前の抜管が困難なので
落とし所として年中に設定してる。
※１０歳を超えてしまうと気管が動かなくなるので
その前に行うのが理想だそうです。
もう１年後に来ても良かったかな？
と思いましたが、そっちゃんの場合は
大きなアデノイドや肉芽があるので、
先にそちらを綺麗にしておくことで
本番？のオペがスムーズにいくようです
結果、このタイミングで来てもらって
問題なかったよ〜とのことでした。
勿論状態によっては一発勝負で
望む事もあるそうです
医師も検査してみないと分からないが、
うちの病院に紹介されてくるくらいだから
軽くはないと思うよと仰っていました
抜管できるのは大体７〜８割で、
残りは長期間かかるそうです
運良く外れても肉芽や再狭窄を起こすと
窒息死すると聞いて怖くなりました。
その時は再び気管切開となるようです。
抜管後も経過観察が必要なんですね。
今まで抜くことだけを考えてきましたが、
その先も長いお付き合いになりそうです。
本当厄介な病気を背負わせてしまった
私の心臓みたいに切って繋げてはい終わり〜
だったらどんなに良かったか。。。
最近は吸引する事もほとんどないので、
気管切開している事自体忘れる程でした。
しかし今回のお話を聞いてみて、
抜管は簡単な道のりではないことが確認でき
ショックを受けています。
あれから更にそっちゃんの病気について
調べてみましたが気道狭窄の中でも
稀な病気のようですね。
２５%が産まれてすぐ呼吸困難になるという
記事も見かけたのでやっぱり先天的なもので
間違いなさそうです・・・。
何故産まれた病院で見つけられなかったのか？
どちらにせよ年中でしか手術できないなら
早期発見したところで意味なかったのかな
今更言ってもしょうがないことですが、
時折考えることがあります。。。
ま、兎にも角にも検査してみないことには
何も分からない！！！
今回の話は一般論なので、
一番シンプルにオペできるタイプである事を
願うばかりであります。
最後までお読みいただき
ありがとうございました
