いつもご覧いただきありがとうございます
ここ数日久々に検索魔になっていました
そっちゃんが生まれてすぐ〜気管切開後は不安なことが多く、検索魔になっていました。
しかし、状態が安定して治療方針が具体的に決ま
ってからは病的に検索することはなくなりました
が、喉頭気管支鏡検査を目前に控えた今。
ふと「声門下狭窄」についてあまり知らない事に気付いた母
ふわっとは知っていますよ？
ふわっとは知っていますよ？軽い気持ちで調べたら、色々衝撃を受けました
同じ病気のお母様方は、既にご存知だと思いますのでサラリと読んで下さい
難病情報センター様からの引用です
【先天性声門下狭窄とは】
喉の入口にある声帯の直下の部分（声門下腔）が生まれつき狭く、生まれてすぐに呼吸困難に陥る重症の病気です。おっおう。。。声門下を形成している輪状軟骨の形成異常（過形成）によると考えられています。声門下狭窄の発症率は5,000〜10,000人の出生に対して１人。レアなのか？割とあるのか？声門下狭窄はほとんどが生まれてからすぐに症状が出て、みつかることが多いです。気管切開後、長期間かけて症状が軽快する人もありますが、多くの場合なんらかの形成手術が必要となります。ちーん。。。ふむふむ。
そっちゃんが生まれた病院（N病院）で検査してもらった時は「気管軟化症」の診断しかついていませんでした。
その為、気管挿管の期間が長かったこともあり後天的な声門下狭窄だと思っていたのですが…
２歳の頃、疑いを掛けたれた為Ｎ病院でＣＴを受けた時には声門下狭窄はないと言われました。
その数ヶ月後にＴ病院でファイバーを受けた時に初めて診断を受けたのです衝撃的でした…。
衝撃的でした…。しかも結構重症で、スリットもないと言われたのでその数ヶ月で発症したとは考えにくい。。
もしかしたら先天性声門下狭窄なのかな
オペ適応となって、輪状軟骨の異常が見つかったらそういう事になりますよね
声門下狭窄のほとんどの場合手術が必要ですって、、、
？
？しかも上手くいって抜管できたとしても、再狭窄する可能性もあるとかないとか。
抜管だけが目標でここまで来たけど、その先があるかも知れないと思うと長いなぁ
検索魔になっても、個人差が大きいのでそっちゃんが当てはまるか分からないですよね。
調べても調べても意味ないのは分かっています。
その時間すら無意味なことも分かってるけど、ついつい調べてしまう・・・。
心の準備ってやつが必要なのでね
検査してみて何もなければそれでよし
オペの話が出ても取り乱さずに聞くための検索だ！！
まとまりのない文章ですが、最後までお付き合い頂きましてありがとうございました