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昨日医ケアママ交流会に参加してきました!
お友だちも来るので、楽しく遊べるように自転車にボールプールを積んで行ってきました



【内容】
お互い近況報告をしたり、情報交換をしてきました

①特別支援学校について
・医療的ケア児は通学バスに乗れない。
→保護者が毎日送迎する。負担大。
・1学期は完全付き添いだった。
→2学期から少しずつ学校の看護師さんにケアを引き継いでいく。完全に親が離れられるのはいつになるか分からない。
・学校職員は酸素ボンベや吸引器、ネブライザー、人工鼻に触れてはいけない。
→医療行為が禁じられてるのは分かりますが、触るのすらダメって…

・酸素チューブを跨いではいけない
→転倒の危険があるので必ずくぐるようにする
・医療行為=危ない と言う認識をされてしまい、学校側が慎重になりすぎている。
「安全第一ですから」と言われたら引き下がるしかないが、もう少し柔軟に対応して欲しい。
学校はとにかく色んなことが細かく決まっているそうですね。
肢体不自由の学校なので、少し歩ける子も車椅子に座らされて学校生活を送るそうです

人員配置に限界があるのでしょうが、個々に目を向けて必要な支援をしていける体制が整うといいなと感じました。
実はそっちゃんも抜管出来なければ、上記の学校に行く話もチラリと出ているのです

…何故なら気切っ子が地元の学校に通った前例がないから!!!
しかし、保護者から要望があれば看護師を配置しなければいけないはず。
さすがに小学校に関しては強気でいきます

前にもブログに書きましたが、就学に関しては年中から動き出す場合が多いそうなので早めに動いても損はないですね。
②保育園・幼稚園について
そっちゃんよりも2つ上の年齢のお友だちも以前幼稚園に入れたくて全園に問い合わせたそうですが、やはり全部断られたみたいです

幼稚園でも窓を開いてくれるといいのですが…
個人経営だと限界がありますよね。
そもそも幼稚園自体に「受け入れてあげよう」と言う気持ちがないのでそれ以上話が進まない部分もありますが

③その他
・来年度末までに「医療的ケア児支援のための関係機関の協議の場を設置」をしなければいけない取り決めになっているはずだが、現状どこまで進んでいるのか分からない。
医療的ケア児の就園・就学問題は、役所の色々な課が連携しないと進んでいかない。
→北海道を始め、神奈川・長野・沖縄などに協議の場が多いそうですね
(広いからかな…?)

・年度始めまでに子どもがどの位成長するか分からないのに、幼稚園・保育園の申請が早すぎる。特に幼稚園に至っては申請時期を逃すと選択肢から消えてしまうのは残念

・交流会の規模が小さすぎるので、周りの親の会とも繋がってもいいのでは。
など意見交換の時間もありました




近況報告の時に、ブログに載せている内容を話してきました。
すると、1人のママさんから「知り合いの議員さんが居るから繋げてあげるよ!」と有り難いお言葉を頂きました

議員さんと繋がったからと言って、お金の問題・人員・環境などいろいろなことが関わってくるのでそっちゃんの保育園や幼稚園の受け入れが実現しないかもしれません。
それでも、今後の何かに繋がると信じて相談だけでもさせて頂こうと思います

一般人がわちゃわちゃ言ったところで何も変わりませんもんね

影響力や政治的権力がある立場の方に働きかけてもらうしかありません。無力ですねぇ

これからも声を上げ続けていこう
