いつもご覧頂きありがとうございます
手足口病は良くなってきています
発疹は相変わらず蕁麻疹の様な見た目です。
突発性発疹の発疹に似ている気がします
（まだ突発性発疹になったことがない）
食事は相変わらずいつもの半分以下。
今日はうどんとパンも食べてくれました
時々「口が痛い」「耳が痛い」と泣いたり、些細なことでイライラしていますが・・・
早く治って欲しいものです。
最近近くの公園の鯉や亀を見に行くのがお気に入りのそっちゃん。
私が散歩の支度をしている間になんと
ひとりで靴を履いていました
※裸足で
余談ですが、この日は搔き壊した膝裏が痛いと言うので家の中ではオムツで過ごしていたのです。
ひとりで靴を履けたのは凄いのですが、ズボンを履いていないのでなんとも間抜けな格好…
本人はそのまま行く気満々でしたが、そっとズボンを履かせて出掛けました笑
笑
やっとひとりで靴が履ける様になりました
とは言っても、靴下を履くと滑りにくくなるせいかひとりで履くのは難しいようです。
まずは裸足でもいいので【ひとりで履ける】と自信を付けてもらってから＋靴下を練習していこうと思います
①裸足で靴が履けるようになる。
②靴下を履いて靴を履けるようになる。
③ひとりで靴下を履く。
この順番で練習していきます
その後は衣服の着脱も力を入れていこう
早くトイトレも完了させたいなぁ…
幼稚園の先生が市役所の職員にそっちゃんの事を話して下さった結果です。
現状は何も変わらない
との事でした。やっぱりね〜
ただ、真剣に話を聞いてくれたとのことですが。
役所の職員は話を聞くことだけは上手ですからね何も解決しないけどな。
何も解決しないけどな。受け入れに関してはまたプレ保育に来た時にお話ししましょう！と言ってくださいました。
（Ｄ園ですが、、、
）
）ここまで訴えても自治体が何も変える気がないので無駄かもしれませんが、近々陳情書を提出しようと思います。
（アドバイスありがとうございました！！）
抜管のリスクを考えると、幼稚園を諦めて（預け先もないし）医療型のデイサービスにガッツリ預けた方が良いのかなぁ
抜管しても、ある程度普通に過ごせる時間があればまだ安心なのですが
そっちゃんの場合は、抜管＝（即）死なので預けている間気が気ではないのも確かです。
幼稚園側もそこは同じでしょう。
今は気管軟化症よりも声門下狭窄が問題ですからね
来月のファイバーの時にその辺も聞いてみようと思います
気管切開を受けてから２年以上経過していますが、気切孔が形成されていないのでそう言う体質なのかな
事故抜管すると気切孔が閉まりやすいのも体質のせい？？？
お友だちはまん丸の穴（ピアスの穴のよう）になっていて、再挿入もスムーズだと言っていました。
そっちゃんは入れる時【ギチギチ】と言う音がして入れにくかったなぁ…。
病院の方針で、親は原則カニューレ交換しないと言うのにも驚かれました
※家でのカニューレ交換は禁止。月１回の病院でのカニューレ交換も医師が行う。
（もちろん事故抜管の時はやるのですが。経験が浅い分パニックになるのもまた事実。）