20年、、それ以上前から睡眠時に


10年以上前からは 眠くなっただけで


呼吸がくるしくなっていた


拡張型心筋症があるので、素人考えでは


心臓病の調子が悪いか、心臓病があるからかな?


と思って 体調不良で定期通院以外に病院に行くと


心臓しか診ず、もしくは他の原因には気付いてもら


えず、不定愁訴、もしくはメンタル扱いされてきた


仕事をしていた時、産業医にもメンタルを疑われ


強制的に心療内科の通院をさせられたり


循環器科でも、すでに支給が始まっている傷病手当


の申請書や、休職のための診断書を書いてもらえず


経済的な被害も大きかった


本来苦しまなくていいはずの事で、病院で


ハラスメントやいじめ 虐待同様のことをされ続け


て来たのに何の補償もされない


これは日本独特だな〜と感じる


苦しくて無理なので、休職の診断書をもらうため


「メンタルクリニックへ行け」と言われた通りに


行くしかなく


そんな状態で、定年を迎えた


障害があっても 難病があっても内部障害者だと


なおさら、障害年金のハードルが高く


実際 就職も就職できたとしても、健常者並みに


働くのは困難なのに 老齢年金も一律で


先延ばしにされ 


無理して再雇用でも2年半 頑張ったけれど


診断も付いていなかった(メンタル扱いの症状)


が酷くなり、退職した。


眠気がすると 意識が飛ぶぐらい呼吸が苦しくなり


やっとじぶんでさがした呼吸器内科で


気管支喘息の診断がついた


治療開始から


ランク4の治療内容と生物学的注射もすぐ始まった


でも何十年単位で、誤診のため治療していなかった


ので 意識障害は少しマシになったというか


最悪の喘息死は免れたけど


眠気と運動で苦しくなる症状は改善は出来ていない


少し調べれば、気管支の中が リモデリングで


厚くなり気管支が狭くなって戻らないとわかる


自分と同じ様な被害者が出ない様に


こんな病気以外の苦痛長年させれない様に


医療の制度の見直しをしてほしいなと思ったりする


けど なぜかこの分野は話題にも社会問題にもされ


ない


おそらく同じ様な被害者がたくさんいるのでしょうけど、、









昨年11月で会社の籍もなくなり


月4〜5回の通院と星景動画や天体写真を撮ったり


時々どこかの星空観望会の手伝いや見学に行ったり


しているうちにもうゴールデンウィーク


星空案内人の講座を受け始めたのがちょうどゴールデンウィークの時からで


今年はその講座のお手伝いに行く予定


ただ役割があるわけでも無いのでいまいち行くかどうか迷ってしまう


星空動画メインのYouTubeチャンネルは先月から急にチャンネル登録が多くなり、600人ぐらいから一気に4000人突破


しかし 視聴時間が伸びず、まだ収益化には至っていません😅


ファンクラブ的な運用もあるようだけど、特典やグッズ 販売とか手間がかかりそうだし


取り敢えず仕事では無いので、見て楽しんでもらえるように星や天体写真を撮って編集していこうと

考えてます


少しはマシになって来た感じもするけど、撮影も編集も、まだまだなので、マイペースでクォリティを上げていきます


収入も少ないので厳しいけど、撮影機材や特にPCが古くなって来たので、もっと登録者と再生期間が伸びたら、編集用のPCも作り直したいなとか、、


何をするにもお金が必要😅


難病の心筋症は安定しているけど、喘息が重症のままで、起きていても寝ていても呼吸苦とか酸欠症状があるので、こんな趣味でも無いと苦しいだけでやってられませんね😵


阿智村の星空と流れ星(タイムラプス動画)



同じ場所の

リアルタイム星空と流れ星の動画






11月末で退職し1ヶ月


健康保険の手続きに行ったり


福祉課へ行ったり、保健所、通院3か所で4回 


退職しても、難病や持病の関係で忙しい


健康保険の手続きでは、離職理由が自己都合でない場合は


保険料に減免が受けられるのに、わざとなのか出来ないと説明されてトラブルになったり


過去の障害年金や会社の産業医や、通院先の病院での長年の誤診


市役所では今回の健康保険の説明以外も、車椅子の購入についても誤った説明と対応で


全額実費で車椅子を買ってその後、間違いだったと認めたけど


自己負担で買った車椅子は半年ぐらいで壊れたり


今回も手続き関係で、忙しかったのと、トラブル続きで疲れた😓


体調の方も喘息は良くならず、まともに眠れることはまずない


疲れてはいて予定通りには行かないけど、星の写真や動画は撮り続けている


これをやらなくなったら ただ苦しいだけなので、やめることはないけど


今後の収入を考えれば継続も難しいので、YouTubeのチャンネル登録を増やして通信費ぐらいは


と考えているけど、動画の才能があるわけでもなく、なかなか登録者が増えない


一年掛かって増えたには400人弱かな、、


他のジャンルも考えたりするけど、YouTubeとかは自分には向かない気がする




今月で社会人(会社員)としての生活が終わる


難病と家の事情、会社や社会での差別のうち


会社で受けて来た偏見や差別も終わる


まだ病院での、思い込みや誤診による差別とかスト


レスなどは当分終わりそうもないけど。


とりあえず やっと社会人(会社員として)の生活


は終わり、今後は趣味などが中心の生活になる?


当面は、星空 流星 惑星 星雲や星団など天体関


係の写真や動画を撮っていようかと思うけど


お金がいつまで続くか、収入がさらに少なくなるの


必要なものや撮影に出かけるのも、大変になるかも


今月は星空案内人の実技テストで群馬天文台に行っ


て来たので、その時の夜半から明け方にかけて撮っ


た流れ星の動画編集がやっと終わった


技術が足りないので出来は良くないけど




ショートバージョン




今日も昨日も今日も通院で雨も降っているし、

体調も気持ちもイマイチ


星空撮影用に2年前に買ったポータブルバッテリー国産と3年保証だったの選んだけど、先日加熱で充電器が壊れました。匂いからして焼き切れた感じです。

そこで3年延長保証でお願いしようとしたらなんと充電器は対象外 、消耗品と言われた。


掃除機やましてポータブル電源で内臓のものもある中で充電器が無いと使えない物なのに消耗品で逃げるとか意味がない保証。


大体普段充電している時から加熱がすごく熱すぎて

発火したり今回の様に部品が焼けて壊れるリスクが高そうだと思っていましたが、予想通りもう壊れました。

しかもタコ脚とかしていないのにその様に使ったりしても使用環境で発熱がとか言ってたけど普通に充電で触るのを躊躇するほどの発熱がありました。


通販サイトのレビューでも加熱のことは心配している人がいましたが、なんと仕様で済ませられた。


奥の電源です。デザインとか本体は悪く無いのに充電器がこれでは勿体無いですね。

ここの製品とユーザー対応考えたらもう買えません事故防止のためにも、おすすめどころか買わない様にした方が良いと感じます。