ステロイドの量が増えて1週間後の診察でした。
自覚症状としては悪化傾向にあります。。
・夜中の1時頃からずっと腹痛、痛み止め飲んでも3時間ぐらいで効果が切れてそこからは1時間毎腹痛で目が覚める(夜だけで血便5回ぐらい)
・日中は比較的調子が良くて血便もないけどたまに夜の痛みを引きずってる
・だいたい夕方頃から腹痛がある
1週間前に少し形がある便が出てたのも無くなり、水様便ばかりでした。
体重も減って退院後に戻りました。。
ステロイド増やしたけど全体的には1週間前よりしんどいくて血便の回数も増えてることを先生に伝えました。
結果、ステロイドの量がまた増えました。
プレドニン40mg→50mgへ。
やっぱり夜の症状が強くて朝昼に分けて飲んでた時のほうが調子が良かったので今度は朝夕食後になりました。
夕食後にステロイド飲んでハイになって寝れない心配はありますが、どっちにしろ腹痛で寝れないのなら一緒かなと
あとついに免疫抑制剤が追加になりました。
先生曰くステロイド抵抗性がありそうとのこと。
効果が出るのが時間かかるので早めに飲み始めたほうがいいみたいです。
遺伝子検査は副作用のいちばん少ない型だったので通常量から開始です。
早速昨日の夜からステロイド6錠飲み始めましたが、久しぶりに薬飲まずに寝れました
腹痛は少しあって時々目は覚めたけどここ1週間続いてた夜中の血便は無し
ステロイドで症状が落ち着いたら食べれそうなものは何でも食べていいそうです。
今食べたいものは餃子、唐揚げ、マクドナルドです。
今はこんなに薬まみれで大丈夫かなと思いますが、いつか食べれる日が来ることを目標に先生を信じて頑張るしかない
次は2週間後の診察です。