入院11日目

昨日は23時過ぎに寝たのにいつもより頻尿で1時間おきぐらいに目が覚めて寝不足

逆に便は1回も出ず。

昨日から始まった食事ですが、それに加えて高カロリー輸液もエレンタールも継続なのでお腹が空きません

ただでさえ動かない入院生活、朝ごはん食べてエレンタール飲んだらお腹パンパンで

お昼までの4時間で消化が進まずに食べるからずっとお腹が膨れてる感じ。

便が出ないのも原因の1つです。

夜ご飯

朝、栄養士さんと相談して野菜のおひたしは消化的に怖いから野菜ジュースに変えてもらいました。

が、さすがに毎食同じ味だと飽きてしまったのでおひたしに戻してもらいます

お粥は食べれそうなので少し量アップで。

先生に便があまり出てないので食事＋エレンタールだとお腹が空かないと相談したらエレンタール優先で食事は残していいと言われました。

エレンタールもそのうち中止してくれるみたいです。

夜はいけそうですが、明日から朝のおかゆは減らしてもらおうと思います。

そして今日は退院後のことを聞いてみました。

仕事はどのぐらいで復帰したらいいか？体力はどのぐらいで戻って来るか。

仕事の内容にもよるけどとりあえず退院3週間後ぐらいに受診があるからそこで体調見て決めたら良いとのこと。

仕事の内容にもよるし、本人の希望にもよるので…とのことでした。

あと気になってたステロイド服用による骨粗鬆症のこと。（前回入院時にも聞いてます）

もうそろそろ飲み始めて2ヶ月になるけど大丈夫か聞いてみました。

今日から減薬になるし、年齢的にも2ヶ月ぐらいなら気にしなくて良いとのこと。

気になるなら骨粗鬆症の検査も出来るそうですが、そこまではしなくても良いかなと思いました。

今回の主治医の先生はは潰瘍性大腸炎の専門なのと経験があるからか何聞いてもすぐに答えてくれて安心感があります。

調子が良さそうなのでGCAPは今週の金曜日で一応終わりらしいです

入院10日目

昨日は夕方頃からお腹が空きすぎて気持ち悪くなり、そこからなぜか水様便が出ました…

そしてエレンタールが美味しくてペースが早かったのかお腹の調子が悪めでした

ただこれは便意だけで腹痛はありませんでした。

結局夜〜朝で4回ぐらいトイレ

そして今日の主治医の先生の話。

ガンシクロビル点滴は10〜14日ぐらいしたいのと、2回目のインフリキシマブともう1回大腸カメラして10月頭ぐらいに退院と。

GCAPも予定通りありました。

弱ってる右腕にまたまた刺さないといけのないので、穿刺の上手い看護師さんがやってきました。

太い針のはずなのに全然痛くなかった！

（前回入院時も手の甲に点滴入れてくれた看護師さんでした）

今日はなんだかよく分からずでしたが、その穿刺部位が良かったのかうまくいってました。

うまくいったからかちょっと頭痛

そしてやっと食事が始まりました

いきなり五分粥。

食べてる時ちょっとお腹痛いかも？ってなったけど大丈夫でした。

10日ぶりの食事なのでしばらくは五分粥でゆっくり形態アップしてもらえたらいいかなぁって思います。

食事始まったものの高カロリー輸液とエレンタールは継続です（グレープフルーツ味でした）　栄養が足りてなさすぎるから？

そういえばアルブミンの点滴は3日ぐらいで終わってました。前回入院時からアルブミンの数値はずっと低めです。

ちなみに今回は主治医、担当医、元々の外来の主治医の先生が診てくれているので多い時で1日5回ぐらい先生が来てくれます。

この週末で調子が良くなってきてるのはインフリキシマブが効いてきてるのかも、とのことでした。

入院8日目〜9日目

昨日は初めて痛み止め無しで過ごせた1日でした。

ちょっと良くなってきてるかも？と思えるぐらい体が楽でした。

まぁ食べてないので体力が落ちててずっとベッドに寝転んでましたが

体調が良くなると一気にお腹が空いてきました。

この1週間食べることが怖かったけど久しぶりに何か食べたいと思えました。

とはいえまだ高カロリー輸液とエレンタール1日2回です

自分が食べれなくなってからは爆食いの動画ばかり見てます。つわりの時と一緒

20代の頃はそれこそいっぱい食べてましたが最近は歳のせいか量が食べれないのでいっぱい食べる人は見てて気持ちいい

週末は点滴以外の治療もなく、病棟も静かです。

三食の食事がないとメリハリがなく1日がとても長く感じます。

今日はお腹がグーグーなってちょっとしんどいです。

右腕のGCAP用の針は昨日漏れかけてるとかで一旦外してもらいました。

1日中地味に痛いし、2日に1回の採血の場所がなくて（他の血管から刺しても血が出ない）看護師さん困ってるし、何より左腕のピックからのGCAPも無理ってなったら右腕もいらないかもしれないので。

まぁもしまた必要ってなったらその時は穿刺の痛みを我慢します

ただ何回も針を抜き差ししてるので皮膚がめくれてかさぶたみたいになってるので使えるのかどうか…

自分の中ではGCAPもうしないのかな、と思ったら今日の朝の先生の話では予定通りやるとか？

明日先生が業者に確認して他の方法を考えるそうです。

そこまで手間なことになってしまい申し訳ない気持ちです

入院7日目、サイトメガロウイルス結果

入院7日目の昨日は朝方に10段階で2か3ぐらいの痛み。

軽い痛みなのでとアセリオ点滴してもらったら3時間ぐらいで効果が切れてしまい、我慢してたらやっぱり便意も定期的に来てちょっと血が混じってきたので夕方にロピオン点滴してもらいました。

それで痛みは0になりました。

久しぶりに右向きで寝ても痛くなかった

（左側に炎症があるので左向きじゃないと痛みが出てました）

やっぱり痛み＝便意なので我慢せずに痛み止め（ロピオン）を頼もうと思います。

金曜日の夕方にサイトメガロウイルスの結果が出ました。

陽性。

潰瘍出来てるって言われてたし、やっぱりなぁと思いました。

実は金曜日午前中の先生からの話では症状的に良くなってきてるから2回目のインフリキシマブを待たずに退院できるかもと言われてました。

サイトメガロウイルス陽性だからといって必ず潰瘍性大腸炎が悪くなるわけではないこと、今回の症状がサイトメガロウイルスによるものかどうかはわからないこと。

 サイトメガロウイルスに対する治療はガンシクロビルという点滴。1日2回。

副作用が結構出る薬で、頭痛、血小板減少など。定期的に採血でチェックが必要。

もし治療をするなら10日間ぐらいの点滴になるので退院が当初予定の10/2ぐらいになる。

これらのことを踏まえてどうするか（治療するか）決めてほしいと言われました。

しない選択は自分の中では無かった。

7月末から約2ヶ月苦しんできているし、しっかり治したいと思って入院してるので多少入院が延びるのは想定内です。

ということで9/20の夜から点滴が始まりました。

副反応は今のところ出てません。

採血は2日に1回ありそうですが、もう刺すところがなくなってきて細〜い血管から採血するので血が出ずに看護師さんが困ってます

今の時点で3回点滴しましたが、症状的には日に日に良くなってるかなと感じます。

ステロイドは夜に40mgのまま継続です。

飲み始めて1ヶ月以上経つので骨粗鬆症が気になります

最近買ったもの。

GCAP中の身動き取れない中で見たテレビでゆうこりんが紹介していたカレースパイス。

甘口のカレーでもこれかけたら本格的なスパイスカレーになるらしい

我が家は子どもたちがスパイス系の辛さが苦手でカレーはバーモントカレーの甘口じゃないと食べれません

普通のカレーなら多少面倒でも分けて作るけどキーマカレーとかになるとすごく面倒で甘口のまま食べることが多いのでこれ使えたらなぁと！

まぁ当分カレーなんて食べれませんが、カレー食べれることを目標に頑張ります

入院6日目

入院6日目。

夜中は久しぶりに痛み止め無しで寝れました。

ただ2時間おきぐらいにお腹はゴロゴロなってちょっと痛いかも。ってなります。

便が出ると腹痛も治まる感じ。

ただ朝はやっぱり無理で薬に頼りました

痛み止めの点滴はいつの間にかロピオンに変わってました。

アセリオよりも長く効く感じがします。

昨日からエレンタールという栄養剤が始まりました。

（腸を）使わなさすぎるのも良くないからだそう。

まずいと聞いていたけど何も口にしなさすぎてちょっと美味しく感じる

レモン味です。

そして昨日は2回目のGCAPがありました。

1回目と同様にピックを使ってましたが途中何か様子がおかしくてうまくいかず？

20分で中断

押せるけど引けないと言ってました。

腕の血管から再チャレンジするも今度は奥まで入らないとか。

何が何か分からずでしたが、GCAPが出来ないかもということだけは分かる

結局ピックの位置を少しずらしていけそうということでやだてましたが、2.3分毎に詰まるとかで3本のピックを取っ替え引っ替え使って生食を何回も通してました。

何とか終わりましたが、ピックの3本中1本が詰まりました。

次は火曜日の予定だそうですが、どうするかは先生と相談するそうです。

どうしてもやらないといけないなら首か鼠径部の太い血管じゃないと出来ないそう。

首はまだしも、鼠径部は場所的にちょっと嫌です

入院5日目

入院5日目の木曜日は何の治療もなく暇な1日でした。

とはいえ軽く頭痛がしてずっと横になって過ごしてました。

前日のGCAPの影響か、夜あまり寝れてないからかは分かりません。

夜中の腹痛はだいぶ落ち着いてきたけど点滴が繋がってるからか頻尿で2時間おきぐらいに目が覚めます。

そしてやっぱり朝方がお腹痛くなって痛み止め入れてもらってます。

とはいえ我慢できるかギリギリぐらいの腹痛で、でも我慢するのもしんどいので点滴入れてますがすぐに良くなります。

昨日は何となくお昼もお腹痛くて点滴してもらった。

そして日中は今までと違う明らかな血！という便じゃない便が出ました。

お腹もゴロゴロしてきました。

先生に言ったら腸が動いてきた証拠と言われました。

ヘモグロビンは7.1に上がって輸血は免れました。とりあえずホッ

入院4日目、GCAP

夜間の腹痛がかなり落ち着いてきました。

0:40と7:00に痛み止めの点滴入れてもらいました。

痛みレベルは5/10ぐらい。

我慢出来ないこともないけどこのまま痛くなるのが怖いから、という感じです。

昨日朝に改めて主治医の先生から説明がありました。

大腸カメラの結果、上の方（多分下行結腸）に潰瘍が出来ていてすぐに出血する状態。

サイトメガロウイルスの結果は早くても金曜日、遅ければ来週火曜日

インフリキシマブが効かなければタクロリムスというもっと強い薬を使うことになるけどこの病院ではあまり使っていないので大学病院に転院になるかも

生物学的製剤、GCAP、出来る限りの内科的治療をして効果がなければ大腸切除になる

貧血は6.9で年齢的に輸血は待っても大丈夫

インフリキシマブ点滴の2回目を10/1にして早ければ10/2に退院

起こり得る全ての話をしてくれてるのは分かりますが、結構ダメージを喰らいました

大腸切除したら最終的には何の制限もなく生活できるみたいですが、まだすぐにそこまで受け入れることは出来ません。

ただ今後再燃を繰り返して効く薬がなくなるといつかはそうなるのかなぁとかぼんやり考えたりします。

入院中ということもありめずらしくナーバスです

そして昨日はGCAPがありました。

透析をやってない病院なのでかなりめずらしい治療らしく、担当してくれた方もコロナ明けて2例目と言ってました。

まず両腕に針を刺しますが献血時よりも太い針らしく痛いので事前に麻酔を塗ってもらいました。

それでも痛かったけどまぁ腹痛に比べたらなんのそのって感じでした

ただ血管が細くて左腕がうまくいかず、結局ピックからいきましょうとなってました。

できれば血管から直接取ったほうが安全らしいです。

1時間かけて行われましたが（準備も大変そうで全部で1時間半ぐらい）身動き取れずに非常に暇でした

そして聞いていた副作用の頭痛が

ちょっとふらつきもあり、終わってからは疲れて2時間ぐらい寝てました。

そして目覚めた16:00にお腹痛くて痛み止め入れてもらいました。

インフリキシマブの時は何もなかったのにGCAPは結構しんどかったです。

全部で5回するそうです。

ピック入れたのに結局GCAPのたびに再穿刺難しいし何回も痛いの嫌なので右腕に太い針が留置されています。地味に痛い

お昼から高カロリー輸液も始まりました。

入院3日目

夜中の腹痛がしんどかったですが、朝にしてもらった点滴でようやく落ち着きました。

昨日は大腸内視鏡検査がありました。

腹痛もあって下剤は飲めないので浣腸でOKが出ました。

ただこの浣腸もまぁまぁ辛いです

お腹痛い時にすると拍車がかかる感じ

検査1時間前と検査前に2回しました。

3日間食べてないので洗腸確認はあっさりしてました。

検査中は鎮静が浅かったのか、何かちょっと痛かったのと先生たちが喋ってるの聞こえたけど全然覚えてません。

検査後の先生からの説明。

（鎮静が残っててうろ覚え）

やはり炎症が広がっているとのこと。

ステロイド増やしても効いていないので生物学的製剤をした方がいいと。

生物学的製剤も色んな種類があるみたいですが、インフリキシマブという薬でした。

だいたいの生物学的製剤は免疫がすごく落ちる

けど、万が一サイトメガロウイルス感染していた場合でも大丈夫なようにとのことでした。

検査前の説明ではサイトメガロウイルス感染は内視鏡時に目視で確認できることもあると聞いてましたが、そういった話は無かったので明らかなのは無かったのかなと思います。

組織検査に出してからの結果なので時間がかかるみたいです。

次にGCAPという治療。

大腸の炎症の原因となっている顆粒球を除去する治療です。

これを翌日にしましょうと。

どっちも副作用のある治療みたいです。

入院中なのですぐに対応してくれるし、そこまで気にしてません。

そして予定していたピックを入れてもらいました。

痛みは０でしたが、担当してくれた方曰くチューブの先端が逃げてしまい苦戦したそうです。

そのピックから夕方に早速生物学的製剤が始まりました。

副作用が人によって違うようで、投与開始から5分後、10分後、15分後、30分後、60分後とかなり細かく検温、血圧、酸素濃度のチェックがありました。

すぐに出る副作用もあれば、1日後とか時間がかかって出ることもあるそうです。発熱、悪寒、喉の痛み、蕁麻疹など。

今のところ何の副作用もなく過ごせてます。

日中も腹痛は全くなく、浣腸後から便も全く出ず。

夜からはやっぱり10段階で5ぐらいの痛みがきて痛み止めの点滴を0:30と7:00に入れてもらいました。

夜中の血便はその痛かった時の2回のみでした。

痛みのレベルも血便もかなり落ち着いたように感じた夜でした。

ピックの写真出ます（ちょっと痛々しいので閲覧注意です）

腕の曲げ伸ばしが自由になったのでかなり楽になりました。

今までは点滴してるのに曲げてしまって点滴が落ちてないので何回も看護師さんに注意されてました

入院2日目

昨日は祝日でしたが消化器内科の部長先生が来てくれました。

入院前からの症状（腹痛、下血、体重減少など）を伝えました。前の入院からの経過ももちろん知ってくれています。

前回の入院も生理が重なってたこと、前回の痛みはそれほどだったけど今回は薬の効かない今までで最大の痛みが続いたこと、普段生理痛はそこまで酷くないけど今回の痛みの性状が生理痛に近かったのでお互いが悪化してるのかなと伝えました。

先生曰く、もちろん個人差があるけど生理が来たことによって今回のような潰瘍性大腸炎の悪化はあまり関係ないことが多いと。

とにかく前回退院後からもステロイドの量が増えていて、現段階で重症例ぐらいまでの量になってるので、それが効かないとなると別の治療方法を考えないといけない。

潰瘍性大腸炎でステロイドが効かない可能性として考えられるのはサイトメガロウイルス。

大半の人が既感染しているウイルスだそうですが、潰瘍性大腸炎に悪さをすることがあるみたいです。

とにかく大腸内視鏡検査をしてみないとわからないので明日午前中（9/17）にしましようと。

あとはアルブミンがかなり低くて（2台とか）低栄養状態なのでアルブミン投与。

あとこれも

人生初の両腕点滴

知らなかったですがアルブミンって輸血の分類になるそうです。

高カロリー輸液もしたほうがいいとのでピックという中心静脈カテーテルを入れることになりました。

大腸内視鏡検査をしてから治療方針が決まりますが、もしサイトメガロウイルス感染してたらステロイドは中止になって別の薬になるそうです。

色々名前言われたけど生物学的製剤という言葉しか覚えてません

ステロイドが効かない重症例になると色々な薬剤はあれども選択肢が狭まるとのこと。

何かもう辛すぎてどんな治療法でも受けますという気持ちです。

どんな薬、どんな治療でも副作用は付きものだと思うけどこの状態を抜けれるなら今はいいかなと思っています。

昨日の夜中からの痛み止めメモ

1:20　アセリオ（点滴）

5:00　ロキソプロフェン（内服）

12:20　ロピオン（点滴）

15:30　アセリオ（点滴）

2:20　アセリオ（点滴）

5:00　ロキソプロフェン（内服）

8:45　アセリオ（点滴）

夕方以降はわりと調子良かったけど夜がダメでした

朝方のロキソプロフェンは痛みMAXの状態だったのであまり効かず。

やっぱり点滴の方がすっと効いて楽になれます。

再入院の経緯

金曜日の夜から症状が悪化しました。

ずっとお腹痛くて薬飲んでも半分も効いてないぐらいでした。

潰瘍性大腸炎で生理痛が酷くなってるのかな？そうであれば2、3日経ったら痛みはおさまるはず。と思ってました。

その日の夜中。

定期的にやってくる腹痛が今までで最高のものになり、何回か救急車が頭をよぎりました。

血便も酷くなる一方。

それでも何とか朝を迎え、お腹空いてたのでみたらし団子、ミルミル、カロリーメイト食べたら食べすぎたのかまた腹痛。

その後はずっと寝て過ごしてましたが、何回か腹痛の限界を迎え、19時前にもう限界かなと思って夫に入院したいことを伝えて救急車呼ぼうか相談し、結局自分の働いてる病院の方が確実に入院できるのでに車で連れて行ってもらいました。

救急外来で血液検査と腹部CT。

採血では炎症の数値が上がってるのと貧血が進んでて、CTでは下行結腸の炎症が悪化してて入院した方が良いと言われました。

入院のつもりで荷物も準備して行ったし決まるまでは早かったですが、3連休の初日の夜だったので他に入院する人が続出して結局病棟に上がったのは23時頃でした。

休みなので主治医も決まらずその日の当直の先生が担当医でした。

休日の入院だったからか仮の病棟？で男女関係なく何人か入っててもちろん他の人の色んな音で落ち着かず

2時間おきの腹痛、血便も続き朝を迎えました。

点滴で痛み止め入れてもらっても3時間ぐらいしか持たずにかなり辛かったです。

正式に病棟に上がれてからは無事個室に入れて疲れもあり土曜日は1日寝て過ごしました。

それから点滴と飲み薬の痛み止めが併用可能と知ってこれに生かされた気がします。

7:45　点滴（アセリオ）

12:30　内服（ロキソプロフェン）

16:00　点滴（アセリオ）

18:30　内服（ロキソプロフェン）

絶食だったので血便は夜になるにつれて落ち着いてきましたが、痛みで疲れ切っていました。

一時的にブログジャンルを移動しました。

病気が落ち着くまでは病気の投稿が増えると思います。