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日々成長。肥大型心筋症っ子と楽しい毎日☆

生後まもなく肥大型心筋症と診断された息子の成長記録。
羊水過多症、出生後の哺乳不良、低身長(成長ホルモン治療)、肺動脈弁上狭窄、停留精巣、成長ゆっくり。1歳7ヶ月の時、ヌーナン症候群(RIT1遺伝子異常)と診断されました。
そんな息子との楽しい毎日の記録です☆

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  • 大学病院 小児科(循環器)受診 ☆6歳8ヶ月☆

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    小学校 心電図検査の結果 ☆6歳8ヶ月☆

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  • 小学校 時間割にモヤモヤ ☆6歳8ヶ月☆

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    ニトリのランリュックがずり落ちる ☆6歳7ヶ月☆

  • 集団療育スタート ☆6歳6ヶ月☆

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    小学校 サポートブック ☆6歳6ヶ月☆

  • 放デイへの移行③受給者証が届かない ☆6歳6ヶ月☆

  • 放デイへの移行②上限管理事業所を決める ☆6歳6ヶ月☆

  • 放デイへの移行①モニタリング ☆6歳6ヶ月☆

  • 小学校 家庭訪問(小1の4月) ☆6歳7ヶ月☆

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    小学校 心電図を受けたくないとごねた結果 ☆6歳7ヶ月☆

  • 小学校 支援学級担当の先生に聞いたこと ☆6歳7ヶ月☆

  • 小学校 支援学級懇談会(小1の4月) ☆6歳7ヶ月☆

  • 小学校 学級懇談会(小1の4月) ☆6歳7ヶ月☆

  • 小学校 初めての授業参観 ☆6歳7ヶ月☆

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