大学病院を受診する前、毎回こども園の先生に「主治医に何か質問はありませんか？」と確認します。
受診は3ヶ月に1回なので、季節ごとの過ごし方や行事への参加の確認等を聞かれることもあります。
今回は園長先生と看護師の先生から「脈拍」についての質問をいただきました。
脈拍に関しては、療育のPT（理学療法士）の先生も気にされていたので、何か主治医に質問があるか聞いてみたところ、書面にて質問事項をまとめて下さいました
「診察時間も限られていると思いますので、簡単ですが。」
とPTのラクダ先生が仰っていましたが、本当に限られた時間なので、手短にまとめて下さり、お気遣いありがとうございます
園の先生方の質問と内容がかぶるところがあったので、PTの先生のこちらの書面を主治医のT先生に渡しました。
その場で読んで下さり、私からの補足の質問もあわせて、答えをいただきました。
脈拍数から活動量を決められるか？
肥大型心筋症（特に閉塞性肥大型心筋症）は激しい運動をすると失神や突然死のリスクが高まるため、運動制限が必要な心疾患です。
息子はまだそこまでの運動量が無いため、制限はありません。息子が毎日飲んでいる薬（インデラル）は脈拍数を抑える効果があります。
主治医「脈拍数だけが参考数値とはならないけれど、判断材料の1つにはなるかな...。」
という感じでした。
脈拍の上限値はどのくらい？
最近、園や療育で脈拍計測してもらっていますが、平静時は約90～100回/分、運動時は約110回/分だそうです。このくらいまでは大丈夫そうだという上限値を聞くと少し迷った顔をした主治医のT先生。
主治医「うーん。このくらいと断定できる数字じゃないですが、120くらい...かな？まぁ本人の様子とか表情とかもあわせて見て、120くらいになったら、さすがに本人もしんどいって言うと思います。」
当たり前だけど、脈拍数だけが全てじゃないとのことなので、今まで通り本人の状態や様子を見ながらでOKのようです。
注意すべき動きや活動はあるか？
こういった質問、毎回聞くのですが、現在についてはほぼ何も制限がありません。
ただ成長過程を考えると、そろそろ近い未来のことも知って、心の準備をしておきたいなと思っていました。
なので「今」と「5年以内くらい」（つまり小学校低学年くらいまで）の見通しを知りたいと思い、
「今の状態で成長した場合、小学校低学年くらいまでにどんなことを注意したら良いですか？」
と質問しました。
主治医「重いものを持ったり、いきんだりとかは今は全然気にしなくて大丈夫です。小学生くらいになって本格的に走れるようになったら、走ること・泳ぐことはやめた方がいいと思っています。」
走ることは短距離・長距離ともにNG
短距離は急激に心拍数を上げるので、不整脈を起こすリスクが高まるそうです。
（主治医のニュアンスだと、日常的に軽く走るのはOKそうな感じ。でも電車に乗り遅れそう～と駅までダッシュとかは当然ダメでしょうね
）
）今年の運動会は特に制限も無いので、普通に参加してOKだそうです。
※小学生はダメで、年長さんはOKという線引きは難しいかなと思います。来年度の活動内容や息子の発達・病状によって、主治医にはその都度確認が必要だと思いました。
手足の冷えについて
今回、園からも、療育からも、息子の手足が冷えやすいという指摘がありました。単に冷房が効きすぎなんじゃないの？！と思っていましたが、園でも療育でも指摘されるということは、他の子はそうでもないんだな...ということですよね？
PTの先生は「虚血のリスク」があるのでは？という質問でした。
まず、「虚血」の意味？状態？が分からなかったので質問してみました。
主治医「虚血は不整脈などで体に血液がしっかりと行き渡らないことで起こる症状なので、息子くんに関しては当てはまりません。体質の問題だと思います。」
とのことでした。
冬にも手足がものすごく冷えるんですが、その時にも体質だと言われました。
心疾患とは関係無いようなので、ヌーナン症候群の何らかの特徴から来るものなのかな？（筋肉が少ないとか、あまり動かないとか？）
いろいろと質問できて、実りのある受診となりました
