ヌーナン症候群と類縁疾患（CFC症候群・コステロ症候群）の合同シンポジウムがオンライン（zoom）で開催されました。
今回のシンポジウムでいちばんびっくりした…と言うか、考えたことも無かったテーマが「本人・同胞への告知」でした
うちの息子はまだ3歳なので、改まって病気のことを知らせるにはさすがに早いです
でも、この先隠す必要も感じませんし、と言うより、今までずっと本人に「ヌーナン症候群」「肥大型心筋症」という病名は、理解ができなくてもハッキリと伝えています
何のため、とかは分からなくても「しんぞうのくすり」「せいちょうホルモン」なんていう言葉も息子は言えます
息子は生まれてすぐに肥大型心筋症を診断されていて、毎日薬を飲んでいるし、これからもずっと薬は飲み続けます。
定期的な通院・検査も欠かせません。
こども園や学校をたびたび休むこともあると思うし、肥大型心筋症による運動制限もあり、病名を隠すことは無意味だと思っています。
自分の体のことを理解する、という意味では、このスタンスを貫いていきたい
と、私はずっとそう思ってきたけれど、もっと大きくなってから病名が分かった場合や、例えば低身長のために病名が分かった（命に関わる症状が無い）場合は、合併症やリスクも含めて本人に知らせるタイミングは難しいのかもしれないですよね
あとは、遺伝性の病気なので…
ヌーナン症候群の人の子どもは50%の確率でヌーナン症候群になる可能性があります。
（検査はしていないけれど、私も夫もおそらくヌーナン症候群ではありません。息子と同じような、もしくはヌーナン症候群を疑うような症状が無いため、遺伝科の先生にも「お子さんだけの遺伝子の突然変異でしょう。」と言われています。）
今からそんな話を息子にはしないけれど、きっといつか話さないといけない日が来る…のかもしれない。
まぁ、結婚するかどうかも分からないけどね。
先のことは分からないので、とりあえず今とちょっと先の未来を積み重ねていって、徐々に伝えていくしかないのかな。と思っています。
そして、同胞への告知。
「同胞」って何のこと？と思っていましたが
いわゆるきょうだい児のことです。
我が家で言ったら、娘（息子のお姉ちゃん）のこと。
うちは年の差があるので、息子が生まれた時、娘は小学1年生でした。
息子は生まれてから2ヶ月近く入院していたし、退院後も通院が多く、手術も経験しています。
これからもこういう生活は続くわけで、娘に何も知らせないことは不可能でした
曖昧に話すことはできたかもしれないけれど、それもやりにくいし、娘の前で息子の話をすることも多いので（夫が帰ってくるのが遅いので必然的に娘のいるところで話すことが増える…）。
だから、もう小学生だし、全て完璧に理解していなくてもいいから、病名も含めてオープンに話をしています。
特に、息子と家で一緒に遊ぶことが多いので、めちゃくちゃ走り回らせることが無いように気をつけてほしい…
弟に病気があるからって特別手をかけてあげるような接し方はさせていないですが、そんな自然な姉弟関係でいいと思っています。
「将来弟のお世話を頼むよ
」みたいな感じになるのも嫌ですしね。
これが正しいのかは分からないし、子どもやきょうだいの年齢によっても対応は異なるのかなと思います。
それでも、病気のことで手がかかる息子もほっとけないし、息子のことにかかりっきりで娘をほっとくのもよくないし
（娘は4年生で、そろそろ反抗期？！なので、もう言うことを聞きませんほったらかしてます←矛盾）
病気のことってデリケートな話題だし、家族内の問題でもあるし、なかなかこういうことって人と話す機会は無いですよね。
みんな、悩んでるのかな？