前回の大学病院受診で、息子の成長ホルモン治療を始めることに決めました
成長ホルモン治療は注射で、毎日家で親が注射をすることになります(子どもが大きくなったら自分でする場合もあると思います。)
10月後半の某日、大学病院まで注射の指導を受けに行ってきました。
受診までに、成長ホルモン注射についての解説DVDを予習してくるように言われていました
ヌーナン症候群の子は、この成長ホルモン治療をしている子が多く、いろいろと話は聞いていたし、DVDで何となくやり方は分かりました。
でも実際にやってみるのは難しいと思う
注射器の扱い方や実際の打ち方などを指導をしていただく日。
いつもは私一人で息子を病院に連れていきますが、この日は夫も同行。
基本的に注射をするのは私になると思いますが、夫も打てる方がいいと思うし、説明の間、息子がじっとしているのは大変だと思うから、両親で来られた方がいいと思います、と看護師さんからアドバイいただきました。
この日は午後からの受診。
いつもはお昼寝タイムの息子だけど、行きの車でも寝ず、病院に着いてからベビーカーに乗せても寝ず
眠たかったのか、普段はいないお父さんがついてきて嬉しかったのか、息子のテンションがやけに高かったです。
まずは身体計測。
成長ホルモン治療開始前の計測です。
3歳1ヶ月
身長 84.4cm(-2.7SD)
体重 11.9kg
診察室に入り、主治医のS先生から成長ホルモンの処方を出していただきました。
いったん小児科から出て、会計に向かいます。
まずはこの日の診察の会計を済ませ、その後、院内薬局で成長ホルモンの注射を受け取ります。
そして、小児科に戻り、看護師さんから成長ホルモン注射の説明を受け、まずは練習用の注射器を使って教えていただきました。
病院の処方で渡されたのは、とりあえず1ヶ月分。
・成長ホルモン注射(ペンタイプ)の本体
(ノルディトロピンフレックスプロ注 10mg) 2筒
・注射の針
(ペンニードルプラス32G 14本) 3袋
・アルコール消毒綿
(エレファワイパーE1 60包入り) 1箱
注射の針は1回きりの使い捨て。
ペンタイプの本体に成長ホルモンが入っていて、こちらは繰り返し使用します。
中の成長ホルモンの液体?が無くなったら、詰め替えとかするのではなく、ペンごと新しいのものに交換します。
注射なんてとても難しそう...と思われそうですが、思ったよりも簡単でした
手順さえ覚えれば、そんなに複雑でもないし、皮下注射なので刺す場所がハッキリと決まっているわけではないので、そこまで難しくもないです。
注射の針もびっくりするほど細くて(注射の先端部分は0.23mm)、そんなにめちゃくちゃ痛くは無さそう。
でも、やり方は簡単そうと言っても、それは子どもが大人しくしてくれた場合の話
実際に息子に注射を打つ時には、主治医のS先生も立ち会いをして下さることになっていました。
S先生は別件で席を外されていたので、それまでに成長ホルモン注射のスターターセットの中身を紹介してもらいました。
使用済みの注射針や成長ホルモン注射の本体は、受診の際に持っていけば、医療用廃棄物?として捨ててもらえるそうです。空のペットボトルに針を入れています。
たまたまなのか、この日に合わせてなのか、成長ホルモンの会社の営業さん(この大学病院担当の方)が診察室までわざわざ挨拶に来られました。
「頑張って末永くご利用いただけたら...」
みたいなことを言われました
いや、肥大型心筋症悪化のリスクがあるから、末永く治療できるか分からないよ~
でも、この成長ホルモン注射、請求書の明細を見たら1本7万円くらいする?針とかの値段も込みかな?
とにかくめちゃくちゃ高額なんです
しかも、今は1ヶ月に1本くらいだけど、体重に合わせて増量していくので、年々高額に...。
それがありがたいことに保険適用で、小児慢性適用で、ほぼ無料に。
ありがとうございます
そりゃ、営業さんも挨拶に来るよな
こうして待っている間に、S先生が診察室に戻ってこられました。
実際に成長ホルモン注射を打つ時がやってきました。
続きます。