今月は息子の誕生月。
私の市では、誕生月が療育の受給者証の更新月となります。
更新書類は1ヶ月ほど前に早々と市役所の福祉課窓口まで提出してきました
窓口の職員さん、書類チラッとしか見てなかったけれど、不備とか無いのかしら
あれから連絡も無いし、無事受理されたと思います。
書類の提出とは別に必要なのが、相談員さんに新しい個別支援計画を立てていただくこと。
（セルフプランでもOKですが、私は担当の相談員さんにお願いしています。）
こども園での面談後、相談員さんとのモニタリング面談に向かいました。
（ちなみにこの日は療育の先生とも相談の約束をしており、朝から夕方まで喋り倒しました
さすがに疲れました。仕事休みの日に予定を詰め込むとこうなる
）
こども園ではその後、園長先生とお話したり、ちょっと一悶着？あったりしたんですが、その話はまたおいおい。
検査入院（低身長）も3歳の誕生日ももうすぐなのに、書きたいことが多すぎるー！
自分自身の記録も兼ねて順に書いていきます
さてさて、相談員さんとのモニタリング面談。
本当は家まで訪問してもらう予定でしたが、こども園の面談もあり、時間が読めなかったので、私が相談員さんの事務所まで出向きました。
その日は夫が休みだったため、家で息子を見ておいてもらいました。
連れていったら大変だったと思うから、静かにじっくりと話せてよかった
今回は療育の受給者証の更新が目的でしたが、相談員さんが把握して下さることは、生活全般に渡っていて、療育・園・家庭での様子、病歴・通院状況、手帳の有無なども全て確認して下さいます。
療育の事業所とこども園には事前に見学に行って下さいました。
たくさんのお子さんを担当されていると思うけれど、本当に手厚く見て下さる相談員さんです。
モニタリングは半年ごとにするので、半年前の面談記録を確認しながら、この半年の成長や変化等を確認します。
まずは通院状況。どの病院のどの科にどれくらいの頻度で通っているか。
そして家庭での様子。主に身辺自立（食事・着替え・排泄・睡眠など）について聞かれました。
1日の大まかな生活リズムや、1週間の過ごし方なども確認されました。
発達状況の確認もありました。
運動発達面はあまり聞かれず、言語やコミュニケーション、対人関係（というほどのレベルじゃないけど笑）なんかについて聞かれることが多かったかな。
療育の利用日数の確認があり、日数や利用事業所の追加や変更希望が無いか確認されました。
うちの息子は発達ゆっくりではあるけれど、ただゆっくりなだけで、今はそこまで困っていることはありません。
療育も満足しているし、そのまま継続で考えています。
半年前に立てた個別支援計画の達成度を確認し、次の目標を考えました。
以前は運動発達の遅れを改善することが最大の目的だと思っていましたが、将来的には運動制限のある体。
そろそろ運動面ではない目標を持ってもいいかなぁと考えています。
とは言っても具体的にどうしたいとはなかなか思いつかず
相談員さんがうまいこと記載してくれると思います
この相談員さんはとても親身な方で、困った時はいつでも力になるから、と言ってもらえています。
療育での心配事や、こども園とうまくいかない時は間に入るよ、と言って下さったり。
実際に何か困り事の解決に動いてもらったことはないんですが、よく話は聞いてもらいます。
こども園とのトラブルも相談員さんに伝えていました。
担任の先生との面談に行ったことも伝えています。
「こども園との面談、どうでしたか？いろいろ話せました？」
と聞かれたので、話した内容をかいつまんでお話しました。
「今後、運動制限などでみんなと同じ活動ができない時、他年齢のクラスに入ってもいいから、なるべく息子がひとりぼっちにならないようにしてほしいとお願いしました。」
と伝えると、相談員さん、少し表情が曇り、
「それって、今はいいかもしれないけれど、小学校に上がったらそれは難しいですよね？小学校で急にひとりにさせられる場面ができたら、その方が辛いんじゃないですか？」
と言われました
…うん、それも思うよ。
でも、今はまだ自分の病気や体のことが分からない状態で、自分の意見も言えない状態で、そういう思いをなるべくさせてあげたくないと思ったんだよね。
相談員さんは考えながら、
「クラスの一員として、同じことができなくても、別の役割を与えられて、一緒に過ごすやり方もあるんじゃないかな？」
と言っていました。
大きくなって、自分の意見が言えるようになったら、そういう選択肢を自分で選べるといいなと思います。
でも今は…分からないや
ただ「○○くんはあっちに行って先生と別で遊ぼうかー」みたいな場面が増えるのが寂しいなぁと今は思っていて。
こども園の担任の先生と面談した時は、その時の意見が現状ではベストだと思っていたのに、今はその希望も悩むところだなぁと思っています。
正解が無くて、本当に難しい。
肥大型心筋症のことや、運動制限のこと、低身長のこと、検査入院のことなど、あれこれ話して、今回の面談は終了となりました。
その後、歩きながら相談員さんと軽く雑談していました。
その時、いろいろと教えてもらったことがありました。
続きます。