成長ホルモンがどのくらい分泌されているか調べるために採血をしたのが1月。
息子の通う大学病院では、院内で調べられない項目のため、院外委託の検査で結果が出るまで約1週間。
早く結果を聞いても、どっちにしろ3歳になるまでは低身長治療はできないため、結果は次回外来で、ということになり、ようやく聞きに行けました。
（小児循環器科や新生児科の主治医に結果を聞きたい欲求に何度も駆られた
）
成長ホルモンの分泌を調べるための項目は「ソマトメジンC」というもの。
実は、以前先輩ヌーナンっ子ちゃん（女の子）のママさんからソマトメジンのことは聞いていて、その子は1歳半で調べた時の数値は55。現在、低身長で成長ホルモン注射の治療をしています。
その話を聞いていたので、「そっかー、55って低い方なのかー
うちの息子もそのくらいなのかな？」って思いながら、診察室に入り、椅子に座りました。
主治医のS先生から、結果のお話を聞く前に、目の前にあったパソコンモニターに結果が記載されているのが見えてしまいました
え、えー
19？
たったの19？
衝撃を受けました
改めて、S先生から簡単な説明と結果を告げられました。
「脳の下垂体というところから司令が出て、肝臓でソマトメジンCというものが作られます。このソマトメジンCは骨や体を大きくしていく役割があります。成長ホルモンと完全にイコールではないですが、ソマトメジンCの数値が目安となります。」
もう少し詳しい説明だったんですが、私の理解としてはこんな感じ。
「息子くんのソマトメジンCの値は19でした。基準値は-2.0SD～+2.0SDで、息子くんの場合は-1.9SDでした。基準値内ではあるけれど、低い方です。」
このソマトメジンCの結果は、栄養状態や炎症の有無によっても左右されるそうです。
栄養状態については、2歳の標準量は食べていないかなとは思うけれど、体の大きさからしたら、そこそこ食べていると思います。
極端な偏食も無いし、出された量はほぼ完食するので、そこまで問題は無さそう。
体重の増えを見ても、特別栄養状態が悪いわけではなさそう、と主治医。
※SDとは平均からどのくらい離れているかを示すもの。数字が大きくなるほど、平均から離れているということです。
成長曲線で言うと、枠に入ってるのは全体の94％。3％が上にはみ出していて、3％が下にはみ出しています。成長曲線の1番下辺りが-2.0SDです。ちなみに、この日に測った息子の身長は-3.1SDでした
ソマトメジンCが-1.9SDと言われても、あまりピンと来なかったので、実際の基準値を調べてみました。
年齢や性別によって、基準値は異なります。
（女の子の方が数値は高めのようです。）
✱参考✱
https://test-guide.srl.info/hachioji/test/detail/003852102
2歳男子の基準値は、18～154。
19って基準値内ではあるけれど相当低い？
ただ、S先生が言うには、成長ホルモンは夜寝ている間にたくさん分泌されるそうです。
昼間に採血して調べた数値だけだと、夜間の数値は分からないので、分泌量が少ないのかは判別できないのだそう。
夜間にそれなりにたくさん分泌されていれば、昼間の数値が低くても軽症ということになるし、夜間も分泌が少なければ重症ということになるそうです。
それを調べるためには、入院して「負荷検査」を行って評価した方がいいそうです。
・ヌーナン症候群の場合、3歳になった時の身長が-2.0SDの場合、成長ホルモン注射の治療を行える。
・小児慢性適用なので、自己負担の治療費は特別プラスになるわけじゃない。（成長ホルモン治療のための追加申請は必要）
・負荷検査をしなくても、成長ホルモン注射の治療は可能。
・成長ホルモン注射の治療をせず、負荷検査だけ受けることも可能。
・肥大型心筋症の場合、心筋肥大のリスクは少なからずある。循環器科の先生と要相談。
↑このような話がありました。
負荷検査自体は、成長ホルモン注射の治療を始める前提で受ける人がほとんどだけど、成長ホルモンの治療をしないつもりでも、負荷検査だけ受けてもOK
負荷検査での評価で、軽症なのか、重症なのか判別できるそうで、もし重症（夜間も成長ホルモンの分泌が少ない）であれば、身長が伸びづらいだけでなく、将来的に代謝にも影響が出てくる可能性があるので、長期的な治療が必要となるんだそうです。
簡単に言うと、いわゆるメタボになりやすかったりするんですって
また、負荷試験で軽症だと分かれば、今後もある程度は身長の伸びが期待できるので、成長ホルモン注射をせずに様子を見るという選択肢も持てる、と。
肥大型心筋症への影響については、確実に悪化するという証拠は無いものの、可能性としては有り得る、とのことで、慎重に検討していく必要はあるとのことです
小児科循環器の主治医と相談、心エコー・血液検査などで状態を見ながら、問題が無さそうであればゴーサイン、治療開始後も様子を見ながら進めていく、悪化などが見られるようであれば、中断もしくは中止。
成長ホルモン治療で急激に体重が増えることで体に負担がかかるのも原因だし、そもそも成長ホルモン自体が細胞や筋肉に直接働きかける作用があるということで、心筋にも負担がかかるのではないか、という主治医の意見でした。
低身長の治療をするかどうかは大きな難しい決断となりそうです
今の時点では、「息子がこのまま状態が落ち着いて成長した場合、治療法があったのに選択しなかったと悔やんでも、治療できる期間は限られているので（大まかな時期で言うと思春期まで）後から悔やんでも何もできない」というのが嫌で、治療を前向きに考えています。
でも、身長よりも大事なのは命なので、そこまで前向きに考えて、いろいろ検査をした結果「やらない方がいい」という結論ならば、それはそれで「やり尽くした」と思えるので、やらなくても悔いはないと思います
負荷検査の詳しい話は次回の外来（7月）です。
たぶん夏には負荷検査をすることになると思います。
その結果で、最終的に成長ホルモン注射を始めるかどうか確定しようと思います。
どちらを選択しても後悔する結果になるかもしれない
じっくり考えようと思います。
