停留精巣手術の記録。
ちょっと話がそれます。
1月30日（土）
入院4日目。
昨夜に息子が発熱したので心配していたけれど、夜はしっかり眠れて、朝には平熱
同室の3歳の子は2日前に退院し、0歳の子は昨日部屋移動して、今は大部屋に息子のみ。
小児科病棟自体、入院している子が少ないみたいで、コロナ対策で部屋を分けたと信じたい。
息子（もしくは私）がうるさいから部屋移動したわけじゃないよね？
その子のママも部屋移動知らなかったっぽいし…。
その子のママも部屋移動知らなかったっぽいし…。看護師さんに聞いたら、コロナで手術に制限が入って、入院の子が減ってるらしい。
いつもはもっとベッドが埋まってるんだって。
手術キャンセルにならなくて、本当によかった！
でも看護師さんが言うには「泌尿器科は手術予定ガンガン入れてるみたいです。でもタイミングがよかったってのもあると思いますよ。」とのこと（笑）。
うちの息子は早めに予約入れたから、大丈夫だったのかも
停留精巣の手術のための入院としては、昨日で終わっており、今日からは術後、肥大型心筋症の影響で不整脈などが起こらないかをチェックするためだけの入院。
ちょうど土日に当たっていて、病棟の医師や看護師も少なめ。
異常が無ければ、検査も処置も一切無いので、穏やかな入院生活です
そんな今日、発達外来の主治医のN先生が病室まで来てくれました。
いやー「行きます」とは聞いていたけれど、N先生ってちょっと抜けたところのある先生だし、正直言って忘れてると思ってたんだよねー（￣▽￣）
本当に来て下さってびっくりしました。笑
「手術は終わりましたか？」
「退院はいつですか？」
と聞かれたから、カルテ見ずに来たのか、とは思ったけどね
先週、県外のB病院の遺伝科を受診したんだけど、ここに紹介状を書いて下さったのが、N先生。
その結果…というか、どんな感じだったかを聞きに来た。
N先生は、ちょっとのほほんなところがあり、ちょっと前まではあんまりN先生の発言を信じてない部分もあったんだけど（笑）、今はもう信じてます（ほとんど）。
なので、正直な感想を話して、今私が疑問に思っていることをしっかり尋ねました。
私「遺伝科に行ったら、ヌーナン症候群っぽいのか、違うっぽいのか、何となく分かるのかなと思ってましたが、自分が思っているくらいのことしか言われずに、遺伝子検査しましょう、って感じでした。」
N先生「O先生に診てもらったんですよね？あの後、O先生からお返事来ましてね（←紹介状を書いたら、その結果を紹介元に返信するのが一般的）。やっぱり顔の特徴はほとんど無いけれど、症状が一致する部分が多く、遺伝子検査します、ということでしたね。」
私が思っている以上のことも無ければ、以下のことも無い（笑）。
私「遺伝子検査で結果が出なかった場合でも、ヌーナン症候群を完全に否定できるわけでは無いと思うんですが、その場合、今後の治療の方針…みたいなのはどのようになるんですか？息子の場合は、重い症状は1つも無いけれど、割と幅広く出ている感じがして、これからもいろいろと出てくるんじゃないかと心配しているんですが…。」
N先生「今は遺伝子検査も一般的になりつつありますが、昔はそこまで分からなくて、症状に合わせて対処していたんですね。なので、心臓など命に関わる部分は、今のように継続的に診ていって、適宜、例えば眼科などの受診が必要であれば受けてもらって、血液検査を定期的にやって診ていく感じですね。NICUにも多発奇形っていうのかな、何かありそうだけど原因不明、って子が時々いるんですが、そんな感じで対応しています。」
私「N先生は小児科とか新生児科の担当されてますが、息子には継続的に全体を診てくださる先生が必要だと思うんです。何歳頃までフォローしていただけるんですか？」
N先生「病院の方針としては、小児科は15歳までとなっています。それ以降は、各専門科にそれぞれ診てもらうという感じになりますね。」
私「もしヌーナン症候群だと診断された場合、B病院の遺伝科には今後も通い続けた方がいいですか？それともB病院は診断のみですか？」
N先生「うちの病院からも遺伝科には過去何人も紹介していますが、B病院は遠いので、基本的にはこちらの病院を受診しながら、年に1回とか、定期的にB病院に行っている方が多いと思います。うちの病院には、遺伝子疾患の子はいても数名、という感じですが、B病院にはそういう疾患の子が集まっているので、家族会みたいなものがあったり、情報もたくさん集まっていると思います。なので、年1回とかでも行った方がいいと思いますよ。」
遺伝子検査の結果はまだ先になるけれど、どういう結果が出ても、先の見通しが少し立ったかな。
ひとまず現段階では気持ちがスッキリ
本当はこんなに難しく考える必要も無いのかもしれないけれど、無駄になったとしても、心の準備をしておいて損なことは無いはず！
入院中だったので、外来よりもたっぷり時間を取っていただきお話できたので、とてもよい機会でした