発達のんびりな息子だけど、10ヶ月児健診（11ヶ月になる少し前）の直前にタイミングよく（タイミング悪く？笑）急成長
健診では、とりあえず問題無いということになった。
でも、首すわりが5ヶ月ちょっと前、寝返りが8ヶ月と、経過を見ると少し遅れ気味。
私自身が、なんとなーく息子の発達の遅れを心配していたこともあり、1歳2ヶ月くらいになったら保健師さんがその後の発達具合を電話で問い合わせします、とのことだった。
1歳2ヶ月になる少し前、運動発達・精神発達ともに、完全な遅れとまではいかないけれど、かな～り怪しい感じ
まだ分からないけれど、遺伝子疾患の可能性も出てきて、電話で説明するのは少しややこしい…。
保健センターでは、毎月2～3回、育児相談の日が設けられている。
身体計測・発達相談・栄養相談を保健師さんと栄養士さんがしてくれるので、その日に予約を入れました。
ひとまず現状を話してこようと思ってます。
うーん、どこまで話すべきなのかな
大学病院のGCUを退院した時に、病院から市の保健センターへ退院支援みたいな感じで、報告書が送られたらしい。
その後の赤ちゃん訪問や健診など、経過は保健センターのカルテに残っているので、息子の心疾患については保健センターも知ってます。
大学病院で心疾患と発達のフォローを受けていることも知っているので、保健センターとしては積極的に介入はしてこない感じ。
市の健診の時も｢大学病院で詳しく診てもらってくださいねー｣みたいな。笑
だから、全てを詳しく話す必要は無いのかもしれないけれど…どうなんだろうな。
10ヶ月児健診以降は一度も保健センターに行っていなくて、その後のあれこれについては一切報告していない。
でも、その後から今まででハッキリと診断が付いたのは、停留精巣だけ。
ヌーナン症候群の疑いがあるとは言っても、運動発達の遅れも、精神発達の遅れも、まだまだ個人差レベル。
低身長も成長曲線ちょっとだけ下レベル。
顕著ってほどじゃない。
今ハッキリ分かっていることは何も無い
でも今のままじゃ、1歳半健診は確実にアレコレ引っかかるだろうし、それなら今のうちから怪しいです、と伝えておいた方が無難なような…
もしかすると今後、市の発達支援みたいなことを受ける可能性もあるかもしれないし、早いうちにいろいろと伝えておいた方が、情報やアドバイスをもらいやすくなるのかな。
大げさすぎるかな
市の保健師さんは、肥大型心筋症のことも先天性心疾患のひとつ、くらいの認識しかないだろうし、遺伝子疾患なんてきっと何も知らないだろうと思う。
私が必死で説明しても、分かってもらえなくて、悲しいというか、むなしいというか…結局そんな気分になるだけじゃないの？とも思う…
とりあえず今度、保健センターに行ってきます。