ご無沙汰してます。

胃管注入で約一週間順調にミルク入っていましたが、

胃管注入13日後
また嘔吐、ビクビク再発。


遺残やエアーもちゃんと引いてるのに。

それが、2.3日続き

一昨日腸まで直接ミルクを入れるためEDチューブ挿入しました。

当分、胃管とEDチューブの両方は必要みたいです。また赤ちゃんの時のようになりました。





ED挿入後造影入れて確認するのですが
その造影で分かったことが一つ。
前回の造影検査は胃から腸までの流れしかみてなくて今回はEDチューブを入れてあるので腸の全部を造影検査できたからわかったことでした。



腸回転異常症

調べたら22qの子に稀にいるそうです。



これからまた詳しく検査をして確定診断になるか消化器科と話し合うみたいです。



もし、ビクビクや頻繁な嘔吐の原因が
腸回転によるものならば


外科的治療を考えていくそうです。

またもや手術か、、、。

人工血管入ってるし
避けたいけど
手術してビクビク嘔吐が治るならば必要な手術なのかな。

すぐには手術出来ないと思うので
この夏はずっと入院ですね。
まあ、暑い中熱中症や
エアコン代が浮くと思って明るく過ごしたいですが


約1ヶ月以上入院中。
退院見込みはまだなし。


家帰ってはーくん居ないとさみしいなぁ。



そして、
今まで引きこもり生活から
いきなり毎日面会のための外出。
午前中から夜はーくんが寝るまで。
面会は辛くないけど
行き帰りがしんどい。足が重たい。
普段全然外出しないから
体力がないのが顕著に現れてます。笑





同部屋で仲良くなったママさんと女の子が退院して
看護師さんや保育士さんや6歳の男の子と会話するのが唯一の気分転換。
幸い看護師さんみんな優しくて保育士さんやリハビリの先生が毎日来てくださるし
隣のベッドにいる6歳の男の子がとにかく可愛くて。
はーくんも一緒に会話に入ってるかのように接せるから良い刺激かな。

日勤終了後の看護師さんがピアノを弾いて
演奏会みたいになってて
とっても癒される空間。





一番辛くてさみしい思いしてるのは
入院してる本人なので
私たちもまだまだ踏ん張り時ですが
がんばりたいと思います。





ぴくみんうさぎピンク薔薇
メッセージやコメントありがとうございました。



一昨日、
医師からの説明がありました。

とりあえず、総合診療科からの説明。

消化器科からはまた後日、今後の長期的な治療法や原因解明について話し合います。


総合診療科からの説明としては、
今までの検査画像全て見せてもらい、
脳や血液検査(カリウム、ミネラル以外)、心臓、肺には異常はないという点を確認しました。



*いまの状態→
胃蠕動不全(胃が全く動いていない状態)
胃に空気がパンパンに溜まっている

*胃から腸への通過障害→原因不明


*食道逆流症






本人は夜間注入以外、
胃管を吊り上げにして
空気を抜けるようにしたら
ビクビクや嘔吐は止まりました。


ぐったり意識朦朧としていたのも

主治医による
ミネラル、カリウムの点滴調整のおかげで
徐々に起き上がれるようになり


ぐったりはなくなりました。
ずっと寝て閉じていた目がぱっちり開くようになりました。






今後としては
当分の間
胃管注入

また嘔吐やビクビクが出始めたら

EDチューブ(腸まで注入)



です。


哺乳瓶やおしゃぶりを吸ってないのに
遺残確認のときに
エアーが50とか引けたり
ミルク遺残がかなりあったりして
ミルク何回かスキップしたり。

1回30ccなので
体重が全然増えないから

もう少し1回量かトータル量増やしたいけど
なかなか消化しない。


ので、
本人が胃管に慣れるまで、消化して1回量増やせるまで
退院はとうぶん先です。




本人的には哺乳瓶でミルク飲めるから
口から入れられないのはかわいそうだけど


また嘔吐して
酷くなる方がしんどいので


胃管でもEDチューブでも

本人が楽になるなら


わたしたちはお家でがんばります。


生まれてから
胃管も6ヶ月間、EDチューブ4ヶ月間
入っていたこともあり

胃管注入や遺残確認は
復習したらまた出来ると思うので、


私たちも家の準備や胃管注入場所の工夫をしなきゃなと思っています。





とりあえず、

まだまだ入院生活は続くので
節約ですね。


コープ共済金は退院したあとに入ってくるから
それまでの
行きの電車代、ガソリン代(帰りは仕事終わりのパパと車で帰宅)
が凄いことになっているので。








いまは対処療法で原因解決にはなってないから
胃から腸への通過障害の治療法が見つかりますように。






ぴくみんうさぎピンク薔薇
脳腫瘍の疑いでしたが、、、


MRIの結果


頭に異常はなし。





胃腸の流れの造影剤検査をしたところ

胃から腸への流れがものすごく悪く
通過障害になっている。

胃に空気が溜まり過ぎて
嘔吐やビクビク痙攣があるのかも。




ということが分かり、


今日消化器科の先生に話を聞きます。




良いことは
嘔吐の原因が大体検討がついた点。

悪いことは
それを治すのにいろんな治療を試さないといけない点。

らしいです。



が、

私たち親にとっては
原因がわかってきてること自体で朗報なので、
治療が長引こうが、
いろんな治療を試さなきゃいけないことになっても
それでも良いと思ってます。


本人は辛いけど

いつかおうちに帰ってこれる
っていう

明るく考えれるから。




水曜日に
視点が合わなかったり
呼吸が一瞬止まり酸素下がったり、
3.4日ほとんどぐったりで寝てたり

頭になにかあるって
私たちも先生も疑っていたけど


違ったみたいで。


結果を聞いた水曜日。



本当に
よかった。





まだまだ
症状は解決はしてないし


胃腸障害は
あるし

本人は辛いだろうし

まだ胃管だけど。









両家の両親、家族、
パパみんなに連絡して


みんな安心してた。

とりあえず一安心だねって。





今日聞く話がどこまで深刻かはわからないから

油断は出来ないけど


ここ一週間のネガティブな思考よりはポジティブになりました。




循環器病棟で仲良くなったママさん2人にも会えて
話聞いてもらって
すごく助かったし。



ブログにコメントしてくだった皆様
ありがとうございました。


返信はもう少しお待ちください。




ぴくみんうさぎピンク薔薇