昨日酸素スタートしました。

寝入ると何回か呼吸が止まり酸素がいっきに低くなり

酸素をしたら大丈夫になりました。

日に日に具合は悪く、
本人もぐったり寝てるか
刺激や話し声で起きて痙攣、オエオエが始まるか。

昨日、呼吸が止まり酸素も下がることが数回繰り返し起こったので
急遽、頭部CT検査をすることになりました。


本人はぐったり起きたり泣く元気もなく
すんなりCT検査は終わりました。


あんなに
CT検査出来なくててこずったのに。






そして

今日MRI検査やりました。
予定してた麻酔だと危険なので
手術時などで使用されるプレセデックスという鎮静剤を使いました



医師の疑いはまだなんとも言えないけど
CTではあるともないとも言えないくらい不鮮明で。


脳腫瘍の疑い





敢えて今日まで先生には口には出さなかったけど
私もパパも脳腫瘍を疑ってました。






結果は
検査技師さんが画像診断をして
放射線科や他の科の先生方が評価してから
私たちに伝えてくれるので

検査結果は2.3日かかるそうです。





とりあえず、この状態で
全身麻酔かけてMRI検査が
無事に出来て良かった


急変したり
人工呼吸器装着にならなくてよかった。


今日は他県からわざわざ
私の父、妹家族
義両親が遠い中
はーくんに会いに来てくれました。


しんどそうなはーくん。


ほんとうに結果を聞くのは怖いし
悪いものはない方が良いけど



このしんどそうなはーくんの状態から抜け出すためには
結果がわかって治療スタート出来たら良いな。





ぴくみんうさぎピンク薔薇





胃管挿入しました。







昨日、
午前中3回痙攣伴う嘔吐
午後からずっと爆睡する以外は痙攣続く。

夜21時から
今までは
ずっと茶色の嘔吐酷く
痙攣もずっと続いているため
胃管挿入したそうです。



ダイアップ(痙攣止めの薬)入れても止まらず。


サチュレーション90〜92(通常97)
どんどんベースが低くなっている。



本人も寝てるか
痙攣して辛そうにしてるか
嘔吐するかの繰り返し。



とりあえず明日いろいろ検査して
明後日のMRIは嘔吐しててもやることに決定。
MRI検査早めてくれないかな。





見てて辛い。





生後3週間のとき
1回目の心臓の手術(シャント形成術)翌日
心拍低下して心臓マッサージして
人工心肺期間長くて一番しんどかいなって思ってたけど


やっぱり本人がしんどい姿をみるのは
いつも辛い。




嫌な予感がする。

脳になんかありそうな予感が、、、。


一昨日くらいは
痙攣があるし
神経に何かあるかもって先生に言われたけど



神経じゃなく






脳の中に何かがある気がする。




だって日に日に酷くなるし
嘔吐、痙攣の発生の共通点ないし


1日以上ビクビク痙攣が続いてる。






結果を聞くのが怖い





ぴくみんうさぎピンク薔薇

昨日の夜はーくんは、夕方ダイアップ飲んで
寝ちゃったのもあり
夜中は浅い睡眠で起きたり寝たりの繰り返し。


私は寝不足MAXショボーン


朝ごはん食べに下に降りる途中で
循環器の主治医の先生がいて
少しお話ししました。


先生に話しかけたら
『お母さん、大丈夫?』って
ひと言目から泣きそうになってしまいました。


いまは総合診療科の先生がいろいろやってくださってるけど、
はーくんがけいれんや嘔吐したら
ダッシュですぐ駆けつけてくれるし、いろいろ原因探してくれて良い先生だけど


やっぱり産まれる前から知ってて
2度の手術を経験して信頼しきってる循環器の主治医の顔をみると
不安を我慢しているものがドッと出てきちゃいますねえーんえーん^_^



循環器の主治医も
はーくんが何回も入院してることや
けいれん、嘔吐、MRI、ダイアップ飲んだことなど
私が説明することもなく、頭に全部入ってて、、、
主治医だから、総合診療科とやりとりしてるだろうし、当たり前かもしれないけど
感動しました。

すぐはーくんの今までの症状を言えるって。
気にしてくれてるっていうのがすごく伝わりました。



主治医が今までの検査結果を見る上で
心臓の方の原因ではなさそう、
頭はみといたほうが良いねって
前回赤ちゃんの時に撮ったデータもあるから
比較しますね、
って。



いろんな先生方が原因を探してくださってる。



先生と話しただけで
安心しました。

顔見れただけで。




総合診療科と神経科の先生方とも
一緒に頑張ろうと思います。








ぴくみんうさぎピンク薔薇