お久しぶりです。

ひとまず、ご報告!

去年6月から入院してましたが約7ヶ月間

この前27日日曜日に

本退院しました!




昨年9月に開腹手術試みましたが治療には至らず、、、。
完治はしてませんが
元気な週だけでも自宅で過ごし
また具合悪くなって胆汁性嘔吐、血清嘔吐を繰り返したら入院の繰り返しになります!



腸までの経管栄養を持って帰ることになったので
途中
外泊や一時退院を繰り返し練習を
重ねてきました。




これから当分の間
胃管、ED(腸まで)チューブとのお付き合い、、
(もしかしたら将来的に胃ろう、腸ろうになるかも)
体重減少のため、体力が落ち発達も進まないためリハビリをがんばりつつ
いろいろ薬や
対処法が増えましたが







なんとか長期入院を乗り越え


さらに母としても
家族もパワーアップした気はします!笑チュー!





また細かいことは
おいおい書けたら良いなぁ照れ



いまは、とりあえず退院報告を。





みなさまも体調には気をつけてー!!


ぴくみんうさぎピンク薔薇
昨日聞きましたびっくり

な、なんと

明後日月曜日
LADD手術(腸回転異常症を治療)を行います!!!!!!


1.2週間前から
手術枠はとってあったらしく


はーくんの心臓の検査と
体重増加と体調が良さそうなので

明後日実施する方向に話は進んでいたみたいびっくり



手術は9月か10月あたりにやるとは聞いてたけど
10日にやるとは
昨日昼初めて聞いて
手術室看護師さんや麻酔科の先生からの説明、外科からの説明
などトントン拍子に話が進み、、、

心臓の手術2回経験してるから大体の流れや合併症はわかってるからまだ理解出来たけど
初めて手術する人だったらテンパるだろうな。笑

それくらい急展開すぎてえーえーえー



とにかく
パパが月曜日当日休み取れたから良かったけど
取れなかったら私1人で不安な中待たなきゃいけなくなるとこだったーえーんガーン

パパの職場の方々はほんと理解があって優しくて
今まで何度もはーくんの体調不良や入退院や手術で急なお休みを取らせていただいててえーんえーん
社長さんには
有給使い切ってもいろんな理由をつけて有給扱いにしてくださったりショボーン


環境に恵まれてるなって本当に感じてますお願いお願い


ありかだい。





微熱が続いてて
抗生剤も念のため使ってるけど
静脈カテーテル感染ではなさそう(培養2回済みで菌はでてない)



このまま特にはーくんの体調が悪くならなければ
熱も下がってたら
月曜日はやる感じですニコニコ



急展開だけど

無事に手術が終わることを、
願うばかりクローバークローバークローバー



手術後は1日PICU管理で
翌日大丈夫そうならいまの病棟に帰ってくる予定。

いまの病棟が大好きすぎで
外科病棟に変わるかなって不安だったけど
また注入調整や退院練習あるから
今まで見てくれてる病棟の方が安心だろうとの事で
外科の先生の計らいで
転棟はなさそう笑い泣き笑い泣き

ちょー嬉しいラブ(ママ側の気持ち)笑


月曜日までに熱下がりますようにクローバーニコニコ





ぴくみんうさぎピンク薔薇


ご無沙汰してます。
あいかわらず入院してますショボーン
2ヶ月以上経ちました。



そして、
はーくん。
腸の手術が決まりました。


腸回転異常症の疑いにより
開腹手術が決定。


ED(腸までの栄養チューブ)からの造影検査では
腸捻転まで酷くはなってないけど
その手前らしく
開腹手術してみないと回転異常なのかどうか
確定判断できず。


もし回転異常ならば
LADD靭帯を切る処置をして帰ってくるそうです。
何もなければ閉めて手術は終わり。




手術までに体重増加と心臓が耐えれるかの検査をして準備してから手術を実施します。




胆汁性嘔吐、下痢、ぐったりを何回も繰り返したはーくん。

(仲良くなったママさんからもらったガチャピン)

2キロ体重落ちてガリガリになり
EDからのミルク注入を24時間持続で入れてましたが

それでも胆汁性嘔吐を繰り返したため

全然体重が増えず
ミルク注入による体重増加は難しいと考え

今日から
PICC(小児用の末梢挿入式中心静脈カテーテルから栄養)を入れることになりました。



体重増加が見込まれ
心臓が大丈夫と判断されたら
手術になります!ガーン


いままで2回心臓の手術を受けて
2回とも急変や問題がありました。


今回は腸の手術だけど
簡単な手術ではないし

心臓に人工血管が入ってるから
心内膜炎や感染症、合併症のリスクがかなり高くなります。


腸の手術は受けないと
先に進まないし現状打破出来ないし
どんどん具合悪くなるから手を打たないといけない。


手術はいつも怖いけど
今まで頑張って乗り越えてきたから
次も大丈夫と思いたい。プンプン

年内に退院は出来るかどうか。


いまは退院よりも手術の成功を願うばかり星






長い入院になるので
病棟の看護師さん、保育士さん、先生方、仲良くなったママさんたち、お部屋の子供たちに
支えられて
とても良くしていただき
はーくんを可愛がってくれて
私も毎日の面会が苦じゃなく
会話が良い息抜きになってますおねがいラブラブ




循環器病棟ではなく最初は不安だったけど

いまではいまの総合診療科の病棟が
居心地良すぎて。
病棟の看護師さん全員と仲良くなりました照れ
ほんとにみんな優しくて面白くて安心してお任せできます笑い泣き



こうゆう環境って当たり前じゃなくて
先生方もみんなで悩んで
いろんな科の先生方が介入して
みんなで原因探して
少しでもはーくんが楽になるように、
苦しくないようにしてくれてお願い



ほんと感謝でしかないえーん笑い泣き




縁って大事。

コミュニケーションって大事だなって


思う入院生活ですキラキラ






ぴくみんうさぎピンク薔薇