NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ -39ページ目

NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ

2018年6月に発足。2020年10月にNPO法人化。三田発&初 病気を予防することの重要性を発信するグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)の頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます。

ピエロ、今日は、CT/PETや血液検査の結果をもって、キャンサー・ピア・サポートにも参加いただき、とてもお世話になっている、運命感じちゃってるDr.のところへこれからの治療のことでセカンドオピニオンに行ってきました。

 

気力体力ともに元気にしている私ピエロですが、昨年の秋ごろからリンパ節転移の存在に悩まされています。

一度は、触れなくなり消失したかのように思えた、首のリンパ節転移が悪さをするようになってきました。

最近では、痛み止めも必要になってきました。

 

とても丁寧にお話くださって

なぜ、手術は困難なのか

放射線のこと

 

ガッテングッ

 

自分では、

これがいいのかな?とぼんやり思っていました。

今日、明確にどうしたいのか気持ちの整理ができました。

その思いを、次回の診察の時に、主治医に相談してみようと思います。

 

私の場合は、がんの通院先は車で1時間ほどかかります。

主治医や薬剤師さんは、「何かあればすぐに」とおっしゃってくださいますが、やっぱり遠い。

そんな環境なので、家の近くで、がんのことも、風邪とかちょっとした病気のことも相談できるDr.の存在はとてもありがたくて安心します。

 

そして、私が勝手に運命感じちゃってるDr.は、今年のふんわりリボンPink Ribbon Day in SANDA 2021ふんわりリボンで講演もしてくださいます。

 

これから、ふんわりリボンPink Ribbon Day in SANDA 2021ふんわりリボンの企画を考えていくのですが、Dr.と一緒にP.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)の活動ができることにワクワクしています。

 

 

 

ピエロのこと、こちらのブログに時々書いています。

興味がある方は、時々、P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログをのぞいてください。

そして、都合がつくときは、毎月開催のキャンサー・ピア・サポートに参加しています。


ありがとうございます。

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

このブログが少しでもあなたやあなたの大切なご家族、ご友人の健康生活のお役に立てればうれしいですキラキラ

 

ふんわり風船ハートキャンサー・ピア・サポートふんわり風船ハート

 

 

 

 

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2018年6月に発足。三田発&初「そもそもがんにかからないこと」病気を予防することの重要性を発信するグループです。ケロッピ

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資格や年齢は不問です。
「自分や家族の健康が気になる」「誰かと一緒に何かを成し遂げたい」そんな思いも持った仲間を募集していますキラキラ筋肉

 

ピエロ、上がり続ける腫瘍マーカーの原因を探るべく検査したPETの結果を聴いてきました。

 

すごいことチョキ

肺転移のサイズに変化がないこと。

 

悪いことガーン

骨骨転移が半年前には、目立たなかった部分も全体的に増悪。

痛みハッハッが出るレベルらしい。

 

Dr.病院「痛くなかったの?」

ピエロ「痛くなかったの。」

「左側ですよね?飛んだり跳ねたり、ダンス踊ってても全く痛くなかったの。」

 

師匠にかけてもらった言葉キラキラ

星空夜明けの晩が、一番暗い
との言葉もありますように、
何事も好転する寸前が一番きついのかもしれません。

 

幸いにも骨転移の痛みなく、好きなことができているので、転倒⇒骨折に注意して新しお薬に挑戦しますグッ

 

PET検査の話下矢印下矢印

 

 

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こんにちは、P.I.E.GROUP.SANDAですグラサン筋肉。 

 

緊急事態宣言延長、三田市まちづくり協働センター(三田駅前キッピーモール6F)の会場利用制限が緩和されましたが、5月16日 キャンサー・ピア・サポート はオンライン 開催になります。

 

ご希望の方は、事前にメールなどにてお申込みをお願いします。(※参加人数制限あり)

詳細はこちらのチラシをダウンロードしてご確認ください。

http://www.piesanda.jp/img/CPS.pdf

 

 

※Zoomウェビナー用のURL、IDおよびパスワード は、お申し込みされた方に事前にご連絡します。

※Zoomの設定は、ご自身でお願いいします。

Zoomが初めての方は下記URLよりダウンロードして下さい。設定には5~10分程かかります。
「ミーティング用ZOOMクライアント」(PCの方)
「Zoomモバイルアプリ」(スマホの方)
https://zoom.us/download
※Zoomについては、こちらにてご確認ください。
Zoomミーティングとチャット

 

キャンサー・ピア・サポートは、

赤い羽根共同募金 withコロナ 草の根応援助成」で購入した機材を使用しています。

 

ふんわり風船ハートキャンサー・ピア・サポートふんわり風船ハート

  • 2021年5月16日 ※オンライン開催のみ
  • 2021年6月20日
  • 2021年7月18日
  • 8月はお休みです。
  • 2021年9月19日

毎月第3日曜日 午後1時30分~3時

三田市まちづくり協働センター 会議室で開催しています。

 

家や病院では話せない気持ち・聞けないことを話してみませんか?

開催日の10日前までにご予約をお願いします。(キャンセルOK)

  疾患を持つ方やご家族、ご友人を対象にした、参加者同士が相互に体験や感情を語りあい支援しあう場所です。

あなたが語ることが、誰かの元気につながったり、逆に元気をもらったりするかもしれません。

病気に対する悩みや不安、しんどさなど、心の疲れ(ストレス)を軽減し、前向きに毎日を過ごす、きっかけづくりの場として、開催しています。 

 

こんな疑問や不安、心配をお持ちの方、不安があったけれど解決した方、ご自身の経験からアドバイスできる方、どうぞ、お気軽にご参加ください。

  • 本人にどんな言葉をかけたらいいか・・・
  • 生活できるか不安
  • 仕事と治療両立できるか・・・
  • いつぐらいから髪が抜けるの?
  • 抗がん剤の副作用がつらい・・・
  • 治療をどのように決めたらいいか・・・
  • 治療費の負担が大きい
  • 病院の治療以外になにかしてる?
  • サプリ飲んでる?
  • 治療の説明が難しくてわからない
  • Dr.と コミュニケーションがうまく取れない

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 今日は、『身体から微量な放射線が放出されています!近づかないで‼︎』(PET検査の日)なのです。

ピエロは、PET検査やCT検査の日と翌日は、体調を崩すことが多く、主には倦怠感で寝込んでしまいます。

そんなことと、別の心配もあり今日は、ドアto ドアで家族に送迎してもらい無事に検査を終えて帰宅し休んでいます。

 

別の心配とは、

PET検査を受ける人に渡される
「核医学検査に関する説明書」に記載されてること
放射性医薬品を投与するため、身体から微量な放射線が放出されています。

放射線安全管理の観点から、周りの方々への無益な放射線被ばくを、防ぐため、当日は他者(特に乳幼児、妊娠中の方)との長時間の接触をできるだけお控えください。

 

自分自身の放射線被ばくは仕方がない。

でも、自分の病気のせいで人様に迷惑はかけたくない。

まして、新しい命やお母さんに迷惑はかけたくない。

放射線放出は、どうやって防いだらいいかわからない。

「当日は他者との長時間の接触をできるだけお控えください。」

妊婦さん側からしたら、放射線が出てる人を避けようにも、どの人がそうなのかも認識できない。

両者ともにどうしようもないもやもや

じゃ、目印をつけて近づかないようにしたらいいんじゃない???

 

というわけで、私ピエロには、P.I.E.GROUP,SANDAの活動を通じて下記のようなバッジを作り、PET検査者へ配布するというぼんやりとした構想があります。

これは、はじめてPET検査を受けた2年前から考えてることです。

 

バッジをつける目的は、

①無益な放射線被ばくを防ぐため

②PET検査(がん)について知ってもらうため

 

 

 

 

ピエロ、PET検査反対論者ではありません。

PET検査は、色いろな意見があると思いますが、私の考えを書いた過去の記事もお読みいただけるとうれしいです。

 

 

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こんにちはピエロ

「がんになった緩和ケア医が語る命、家族、仕事 について」

2021年(令和3年)5月3日(月・祝) 1部 9:00~10:15 を拝聴しました。

 

講演会の詳細は下記リンクから下矢印下矢印

 

ピエロの感想

関本先生と同じく、がんの部位はちがいますが、乳がんステージ4と診断され、今を大切に生きる、身体が動けるうちにできることをする、そんな思いで過ごしてきました。
診断後、根治しないことを受け入れつつも、自分がもっと悪くなることはあまり想像せず、正しく言うならば、徐々に症状が悪くなることから、目を反らしていました。

良くなるんだ!!と自分に言い聞かせるように。

厳しい現実を受け入れるよりも、そうすることが楽だったと思います。
本日の講演を拝聴し、リビングウィルについて考えるきっかけとなりました。

自分のためにも、私ピエロのことを大切に思い、日々ケアしてくれる残される家族のこともしっかり考えないといけないと思いました。
「身体が動けなくなったら」「意識があるうち/なくなったら」そのような状況になった時、自分はどうしたいのか。

リビングウィルを家族と相談しながら書いておこうという気持ちになりました。
本日は、誠にありがとうございました。
関本先生や今がん治療されている方々が一日でも長く、大切なご家族と健やかな日々を過ごせることをお祈りしております。

 

内容を簡単にまとめました(ピエロの心に残ったこと、響いたこと)

・診断に至った経緯、ステージ4と診断されたとき。

転移がある固形がんは根治不能、切除ができない。

脳に多発転移があると2~3カ月で寝たきりになることも。

診断されたときの真っ白に、ごめん、ごめん、ごめん と泣き崩れた。

・「生きるぞ」前向きになれたのは、家族・職場同僚・知人・友人の支えがあったから、治療に専念できた。

・自分のことを案じてくれている存在に、生きる勇気がわいてきた。

・覚者のことばから、自暴自棄になりそうな状況で、もう一花咲かせるぞと思えた。

・「善意」を「迷惑」「呪い」にかえないために

善意のつもりの行動や贈り物が、患者さんからの時間を奪い、お金を奪い、正常な判断をも奪い仕事や生活に支障をきたしてしまうかもしれない。(本出版後、来た手紙には、本の感想や激励の一方で、民間療法や代替療法の勧誘 気功・プラセンタ・先祖供養・宗教勧誘、突然の電話や訪問、本が送られてくることも。)

・「祈る」こと、「奇跡が起きることを祈ってる」とてもうれしいメッセージ

・The Bucket List 死ぬまでにしたいことをリスト化したもの~My Bucket List~の作成

・Advance Care Planning

動けなくなったら、意識がはっきりしている、意識がはっきりしていなければ。

・「私のリビングウィル」自由記載欄が大事、家族と医療従事者と共有しておく。「してほしい/してほしくない」は結論に至らなくても構わない。状況や体調によって気持ちは移ろいゆくもの。「なぜそう思うのか」「いままでどのような人生をあゆんできたのか」かかりつけ医や相談しやすい医療従事者と一緒に「自由記載欄」にどんどん書き込んでいく。


 

本日の講演で紹介のあった、リビングウィルなどのシートリンクします。

 

 

 

 

 

関本先生の本

この本は、関本先生のMy Bucket Listの一つでもあります。

 

 

 

 

ピエロのこと、こちらのブログに時々書いています。

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ありがとうございます。

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

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