6年ぶりのブログ


父のウルトラレアな病気

脳に出来た

histiocytic sarcoma
組織球肉腫


10年たち

チャッピーにこの病気の治療に進展があるかを聞くところからはじめ

数年前に、父の症例が報告されたていたことが

最近わかりました

長い間、公表されるようなことが

なかったのでもう公表することはない

思っていたところ


発症から7年後に国内で

さらに2年後に英語での症例報告が発表されていた


症例報告は患者、遺族と約束したからではないのはわかっているけど

脳(特に下垂体周辺や頭蓋底)に発生する組織球肉腫は極めてまれで、今でも世界的に症例報告レベル


だから画像だけで診断するのはほぼ不可能なケースだった


明るい話にはならない


それでも、診断が早くついて治療が開始できるよう

次の人のためにカタチに残して欲しいってお願いした事が世に出てくれて

嬉しかった



もしこの病気で何も情報が見つからない人が見つけてくれたら

次は症例報告を見て欲しい

決して明るい報告ではないけど

なにかの役に経つかもしれない


日本語の

症例報告 組織球肉腫 histiocytic sarcoma 

英語の
症例報告 オペ中写真あり 注意

こちらの方が詳しくなってました


このブログはほぼ人の目に入ることはないけど

それでも誰かのために10年越しで

やっと完結


もう追加される事はないと思っている

いや、追加があってはならない


これから希少がんの治療方法が

少しでも早く見つかりますように……



せっかく父の病気を書いてもネット検索で出て来なければ意味がない...

ブログを書いた当時は出て来たけど今はまったく出てこない(´・_・`)

どうしたらいいんだろう...
父のことはもう書く事ないしなぁ

元々、マメじゃないから他の書くのも億劫だし(^◇^;)

どうしたものか?
Twitterで父と同じ組織球肉腫の疑いの方がいる事を知った。

父は病に負けたので何にも参考になるお話は出来ないけど、同じ病で苦しむ家族により添いたいと思う
。

どうしたらいいのかな?