私は妊娠中の動ける時期に役所の障害者福祉課と保健所へ行ってお話を何度かしました。申請時に必要なものや書類など教えてもらいました。
悲しいかな、社会福祉制度は自分で動かないと利用できません。もし子供に病気があって困っている場合、とりあえず福祉課に電話して利用できるものはないか確認した方がいいと思います。
また申請時には基本的には主治医の診断書が必要なので、申請前に先生と相談が必要です。
個人的にざっくり書いているので間違っていたらすみません…
①特別児童手当
一般的に貰える児童手当とは別に理由が該当すれば貰える手当。所得制限あり
受給できるようになると水道代が減免されました。(水道局に別途申請必要有)
②障害児福祉手当
こちらも病気等、理由が該当すれば貰える手当。所得制限に引っかかってもらえませんでした。
(6月更新だったようで月末に役所に行ってみると今年からは受給できるようになってました〜！ラッキーでした。でもこれも自分から福祉課に聞きに行って発覚しました。受給資格があったとしても自動ではしてもらえません。手続きが必要です…し、聞かなければ誰も教えてくれません。。)
③障害者手帳
我が家は1級でした。
1年後にまた再申請が必要です。
我が子の場合はグレン前に申請できましたし審査も1ヶ月以上〜と言われていましたが2週間ほどで結果通知が来て福祉課へ取りに行きました。来年はグレン後申請となってしまうので等級は下がるのかなぁと思います…
等級ごとに利用できるサービス等が変わったりします。
＊高速道路減免。
手帳をもらった福祉課でその日のうちにETC登録しました。
＊所得税の障害者控除
年末に確定申告しました。会社勤めで事前に人事へ伝えていましたが減税額が間違っていたので申請しました。
＊自動車税免除
手帳をもらった日に税務署へ申請しに行きました。申請した翌年度から全額免除になりました。
＊きょうだい児の保育費減額
保育課へ申請。きょうだい児が保育園に通っていますが、その子の保育料が減りました。
＊施設の駐車代無料など
手帳を見せると無料になったりしました。こども病院は無料なので助かります。
＊身体障害者等用除外標章
警察署へ行くと貰えるそうです。駐車禁止エリアでも駐車が可能です。むぎちゃんはまだ一般的ベビーカーなので申請していませんが、今後発育面等で遅れが生じる場合はもらいに行こうと思っています。
＊タクシー代もしくはガソリン代
年間いくらかもらえました。決められたタクシー会社でしか使用できませんが有名どころは使用できました。一回の利用時に制限もありませんがお釣りは出ません。
(初年度は貰えたのですが今年は所得制限でもらえませんでした。通院に使用できたので良かったのにな…こちらは自動更新のため、受給できるようになったら手続きなしで送られてくるそうです。ありがたや〜)
④小児慢性特定疾病医療受給者証
こどもの医療費は一般的に自己負担は2割で、2割部分も◯乳でカバーされるので家庭での負担はありません。
この小児慢性は2割のうちの負担上限額までを先にこちらでカバーして残りを◯乳を使用するイメージです。
どちらも家庭の負担はありませんので使用者としては手続きが必要なところがめんどくさかったなという印象です。ただ負担する先が国か県かになってくる？？正直よくわかってません…
ただ、入院中の食事費は保険適用外ですが、小児慢性を使用すると少し負担が減ります。
が！私の住む自治体は入院中の食事費は全額補填してもらえました。
介護、年金制度は国で統一されたらしいですが、障害、子育ては自治体レベルでバラバラな制度ですよね。
自治体というミクロな視点で意見を反映させやすかったりする点もあるとは思うけど、おおよそな制度は足並みを揃えてほしいです。。
手帳の申請時期も医師の判断でマチマチなようですし、同じ病院に通院していたとしても主治医によって違うみたいだし、、
でも正解がないのでドンドン利用できるものは声に出していったほうが良いです。
全体的に障害児を取り巻く環境は何もしていないと受けられるサービスが受けられないといった印象を受けました。。
胎児エコーで辛い診断を受けメンタルボロボロになってる妊婦に、こんな制度を一から探し回らなければならないのもなんとも言えませんね。
病院にいるソーシャルワーカーさんに聞けばよかったのでしょうが、自治体が違うため結局は自分の足で探しに行かなければなりません。
病院のソーシャルワーカーから自治体の看護師に連携してもらって、さらにその看護師または福祉課の方からこういった制度と書類等一式を妊婦の様子を見る一環として渡しに来てくれてもいいのになぁ。こなくても冊子にまとめてくれてたらな。で生まれ後は看護師さんと定期的に連絡を取り合って退院後も新生児みるサポート入ってもらう的な？
ん〜何が言いたいかわからなくなってきてしまった！
けど、自治体と病児の家族が繋がれるものが自動で組みがあればいいな〜と思いますし、病児ママパパサポート窓口なんかがあれば心強いです。