ムギちゃんは在宅医療は酸素療法のみで後は他の健常児ベビーの生活と同じです。服用はしていますが、水分制限もないし、禁止されている食べ物もありません。上に兄弟もいるので、まぁ感染には気をつけてねとは言われていますがどこまで防げるやら。
酸素療法のみなので訪問看護さんをつけてもらうのは正直なんだか気がひけていたのですが、入ってもらって本当に本当にとても助かっています。
主治医と会うのは1ヶ月に一回くらいのペースとなってしまったので、訪問看護さんに発達の様子や離乳食、病気の気になることなど…色々雑談相談させてもらっています。
一回60分。基本的にはムギちゃんほとんど泣いてるんですがテレビ見てあやしてもらったり、体調チェックや、ミルク、沐浴をお願いしています。
その間私は買い物に行ったり家事や別室でおやすみしたりしています。
また自治体には訪問看護が入っていれば、病児を預かってもらえるレスパイトを受けられます。例え酸素療法だけでも一般的な一時保育、ファミリーサポートは受けられれませんし、親族も遠方で頼れませんのでレスパイトもとても助かります。
きょうだい児の予定がちょこちょこあるので連れて行くのも…な時などに利用しています。ショートステイや短期入所？なるものもありますが、むぎちゃんにはそこまで預ける必要はないかな〜と思っています。
ちなみに訪問看護さんが入った流れは、
主治医からソーシャルワーカーさんへ伝達。
ソーシャルワーカーさんが担当地区の訪問看護を探してくれて、その方が家に来て面談→実行でした。もちろん主治医から訪問看護へ指示書が送られているようですが、私の手元を経由することはありませんでした。