病児の親としても7ヶ月過ぎました。
上の子もいるので家に引きこもってゴロゴロと過ごせるわけでもなく、、上の子関連の親に大勢むぎちゃんが病気であることをなんとなく伝え始めました。
詳しく伝えても先天性心疾患という病気と関わったことのない人には伝え辛いので、ふんわり
心臓に生まれつきの病気があって、まだ最低でも一回大きな手術を控えてるけど最近は元気に暮らせるようになってほっとしてる、くらいを伝えています。あんまり詳しく伝えても返答にも困るしね。医療関係者ならなんとなくわかるかもだけど…
酸素をつけてるので知らない人にも「あら、この子どうしたの？」と聞かれることも度々。そんな時は、「治療中で頑張ってるんです〜」と伝えれば、皆さん応援してくれます。
ちなみに巷で見た「かわいそう」ワードはまだかけられことはないです。
そして小学校にも出入りすることが多くなったので児童もむぎちゃんの酸素を不思議がって聞いてきてくれます。その時は、「コレがないと苦しくなっちゃうんだ、水の中にいる感じかな〜？今頑張ってるから応援してあげてね。」と伝えています。子供たちにも珍しいむぎちゃん、一度会うと次会った時も覚えてくれています😊
このことから、不思議に思ったことを本人に聞いても大して負担にならないな、と。
酸素を見てももちろん何も聞いてこない方もたくさんいます。どことなく、その人たちが言葉を選んで？聞いてないんだろうなという雰囲気をビシバシ感じます。
私の性格もありますが、聞いてくれた方がすんなり、こうこうこうだから〜と話しやすかったです。し、病気についてのデリケートなことだけど、聞かれても頑張ってることだから引け目を感じることはないなと思いました。
酸素をつけてのお出かけ初日はドキドキしましたが、酸素付けてのむぎちゃんとの生活に色んな意味で慣れてきました。うんうん。
でもでもタンクの重さには全然慣れませーん！
改良して子供でもしょえるくらいの小型軽量化+充電有りなら残量気にしなくてもokな機器を開発して欲しい〜！