単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -18ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
❥❥❥❥
病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

延期されていたカテも先日無事に終えることができました。
結果からいうとカテーテル治療(側副血行路の遮断)を挟んでフォンタンに進めるようです。



久しぶりの病院。
全ての検査に大泣き、点滴を取られた左手を見ては何度も泣き、イタイイタイと涙をためて訴えてくる姿にはこちらも胸が痛かった。頑張ってるね!かっこいいよ!と言ったけど…痛いよね😭


付き添い入院は原則禁止だったが条件が緩和され許可が下りてほっとした。勿論個室。入院してる子も少なかったし良かった💦



検査当日
♥︎絶食が6時半だったので水を少し飲ませたけどいらないと言われてしまった。
♥︎7時過ぎ、心を穏やかにぼーっとさせて心臓を安静にさせる前投薬をしたが、酔っ払ってめちゃくそに大暴れして検査室に入るまで泣いたりのけ反ったりして全く逆効果に。なんなら投薬する前の方が落ち着いてた…2割くらいそうなる子もいるらしいけど次は控えて欲しいな。多分お腹空いてるのも原因かなと思う。
♥︎8:45 看護師さんに抱かれて入室。もちろん大暴れ大泣きしていた。やっぱり部屋に吸い込まれていく様を見守るのは辛い。どうか無事に終わって。

♥︎11時半 先生がやってきて無事に終わったと告げられる。
♥︎12時半 ベッドに拘束され大泣きで戻ってきたので病棟へ。どうやら麻酔から覚めた一言目が「ママ」だったよう看護師さん談😢
ただ固定されてる足をバンバンするのはやめてぇ〜。

♥︎2時ようやく水分をもらえて一気飲みしたあと爆睡。
♥︎18時前くらいに先生が消毒と傷チェックしてくれてクリアしたので固定解除とご飯も食べれました。
嘔吐したりするかなと思ってゆっくり食べさせていたけど大丈夫そう🙆‍♀️
そのあとベッドから降りてもいいよってことだったので早速病棟を少しお散歩までした。
♥︎20時前(普段と同じ)ミルクを飲んで就寝。
夜中も激しく泣くこともなく泣いたらミルクをもらって飲めばすんなり寝てくれていました。

 


上の子たちもいるから次の外来は9月にしてもらいその時にCT入院→1週間後カテーテル治療となり、
2歳のお誕生日前後くらいに手術だそうです!
それまではお家でコロナ対策と体重増加に頑張ります。もうちょっとで10キロ。なかなか10キロの壁が厚い。

さ、いそいで田舎に戻りまーす。都内は怖い。早く🦠収まれ〜