単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -17ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
❥❥❥❥
病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

2ヶ月ぶりの病院です。
一泊の術前(カテ治療とフォンタンの為)検査で内容としては簡単?なもので15分くらいで終わりますが、お薬を使うので検査後様子を見守るために一泊します。


今回は元々嫌いな病院がますます本格的に嫌いになっていて、
点滴も刺したところを自ら脱いちゃったり、グルグル巻きに固定された左手を何度もむしって取ろうとしたり、先生看護師さんが来るたびに大泣き。

いたいいたい!って泣きながら言われて
こわーい!
やー!
ノー!
バイバイ!!(早くどっかいってという表示)
と大絶叫。


トリクロを飲み、眠くなる薬を点滴から入れられる時も後も大騒ぎ。。
でもまぁそれだけ暴れてたのでよく寝れたみたいです。


赤ちゃんの時みたいに抱っこで宥められる感じではなく、2歳前なのである程度の自我があって、でもまだまだこちらが言っていることを全て分かるわけではないから一番手のかかる時期なのかな…と。
痛いししんどいのは子供なので親はサポートするしかなく。

よく頑張りました!!



カテ治療でコイル詰めする予定でしたがフォンタン手術と一緒に縛ってくれるみたいです。
手腕が増えるから…と言われていたけど一緒に出来るなら子供の負担も少ないから良かったのかな?


血管は今のところ12か13ミリなので人工血管は16ミリかな?とのことで、それが入れば大人になった時(大体18-20ミリ)でも対応できるよう。
細すぎて困ることはなく寧ろ大きいのを入れすぎると血栓が出来たり血が淀んだりすることが多く不具合が生じるよう。逆流もなく子供は穴あきフォンタンはしないということでした。



あと少しで手術。
おうちでゆっくり引きこもって過ごそうね。
とは言ってもなかなか家の中だけじゃ過ごせないけどぉ