単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -19ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

心疾患があると手足の指先が太鼓のバチみたいな形になる症状をばち指という。


むぎちゃんは日中鮪かなって思うくらい動き回っているので、spo2 めちゃ低いやろな〜と。
手先の色はあまりいい色をしていないし、ひんやり冷たいこともよくある。
なんとなく指先は上2人と比べると丸っこい。
特に足先はなんだか丸い…指というよりツメが丸くなってる。


主治医はフォンタンしたら少し良くなるよっと言っていたけど、どうなんだろう。





延期になっていたカテの日程が決まった!
徐々にカテや手術は通常運営にして行くみたいだったけど、付き添いなし面会時間は数時間…色々複雑。ウィルスめー!!