2019/12/29 | pica booのブログ

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今年1年の事は残しておこう。泣いた泣いたホントに泣いた1年。




ガリガリクン。
おばあちゃんには骨皮筋右衛門と呼ばれてた。クリスマスの日に入院して、お正月も病院で。

私の腕と足と息子の足を比べて。
フラフラなので診察や検査へは車椅子移動。


それが、



ステロイド剤であっという間の体型変化。



入院生活で
やりたい事リストを作りました。

サッカーのエスコートキッズ
セブンイレブンシートで試合観戦
その他たくさん…

その話をドクターにしたら、
「メイク・ア・ウィッシュプロジェクト」の話。もう少し病状が落ち着いたら応募してみますか?と。

複雑な気持ちになりました。「そのプロジェクトはもっともっと大変な子どもたちにしてあげて下さい。うちは大丈夫」





3月に退院。
学校へは4月から登校。

治療も続きました。エンドキサンパルス。
2泊の入院で、よき出会いもありました。
目標が出来ました。

サッカーも水泳も(温水プールで)こなせていたのに、ソーラン節は出来ませんでした。なので、太鼓係。みんなに羨ましがられたけれど、出来なくて悔しくて。

エンドキサンの効果は△。血漿交換療法へ。
結果はこれも△。

ボールを蹴っても5メートル飛ぶか飛ばないか。足が痛くて蹴れない所から、
試合に出て走り回れるようになりました。

この試合のひと月前にリツキサン点滴治療をしました。薬も変わりました。下痢に襲われながらの試合でした(^^;)


みんなに、元気になって良かったね。と言われるようになったけれど、ステロイドに免疫抑制剤にで、病状を押さえ込んでいるだけ。そして、副作用にビクビクして。薬を減らせば、どうなるのか。
リツキサンをきっかけに、考え方の総転換。

病院の治療では治らないのでは?
薬で新たに病気を発症するのでは?
このままではサッカーもいつか、できなくなる?本人は元の自分に戻る努力をしているけれど。




そして、その後の事はブログ再開で書いてます。

11月から生活改善中。

入院中のやりたいことリストに載せたことは、全部やり終えました。
エスコートキッズは日本ハムの応募に当たって、セレッソ大阪の試合で。柿谷選手と手をつなぎました。残念ながら写真は撮れなかった(⁎•̛̣̣꒶̯•̛̣̣⁎)


来年も一緒に
やりたいことリストを作ろうと思います。

去年の今日に泣きながら
良い年になって欲しいと願った今年は、苦しいながらも良い年であったと思います。

皆さま
良いお年を。

去年サボった大掃除🧹
今年は頑張らなくては…と、思いながらブログ書いて現実逃避中。


🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️