ピアの難病日記with人工関節

・・・
変形性股関節症、膝関節症で
人工関節で生きる私に押し寄せた「難病」の波…。
               (プロフィール参照)
病気を受け入れ、苦しさや不安の海に溺れないよう、
闘病生活や日常生活を綴ろうと思います。

すべての命は

幸せになるために生まれてきたんだよ


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去年の春、理由のわからない体の痛みととだるさがでた
 
足が不自由だから腰やお尻、太もも外側の痛みはそれの悪化と思っていたが
 
それだけでなく、首と肩甲骨、腕、手首がうずいて
 
まな板を持つことができず、軽いのを探して3個くらい買い換える
包丁を握っても落としそうだし、お肉は下のほうまで切れず、つながる
 
台所に立つことも難しくなって、宅配弁当に頼っていた
 
 
 
内科を受診したら
リウマチ・膠原病内科に回され、そこで「線維筋痛症」と診断された
 
若い女医さん
「原因は不明、治療法はない、対症療法だけ」
 
そこで処方された鎮痛薬・リリカを飲むにあたっては、ネットで恐ろしい情報ばかり見ていたので、思い悩んでなかなか踏み切れなかった…
 
 
 
朝、目が覚めた瞬間に痛みとこわばりを感じるので
「あ~今日も痛いんだ…」 と落ち込んだ
 
 
「イタイ、イタイ」という私に夫がイライラしてるのが分かったので、
一緒に受診して先生に説明してもらったが理解できたとは思えない
 
 
整形外科のある先生には、「うつ病の一症状」と言われた
9.11の後にたくさん患者が出て、メンタルの病気なんだと
 
私もいろいろあって、そうかもしれないと思ったこともある
 
 
ただ、自己免疫疾患と何らかの関係があるような気がする(私の場合)

最初に疑われた膠原病の検査の過程で、また別の難病
「自己免疫性肝炎」「原発性胆汁性肝硬変」がわかった
 
肝臓の数値は何年も前から(今も)少し悪いのだが、
この時はすごく悪化していたのだ
 
実際、エリテマトーデスやシェーグレンの人が併発している例も聞く
 
 
 
鎮痛剤の試行錯誤の末に、今は安静時には痛まなくなった
動くとやっぱり痛いけど
 

最近レディー・ガガがこの病気だということを公表して
それからTVでも取り上げられるようになっている
 
 
彼女がこの痛みを耐えながら
あのパフォーマンスをしていたのだとしたら
ものすごく過酷だったと思う
 
私のまな板どころじゃない…
 
 
 
世界的な有名人の影響は大きいと思うから
この病気が市民権を得る、第一歩のような気がする

これから研究が進んでくれることを、切に願う
 
 
現代医学でも原因不明、治療法不明の、
数限りなくある難病の解明が少しでも進みますように!
 
 
 
 
 


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スペイン在住の水彩画家、星野敬子さんが
来日して各地で展覧会とワークショップをしている
 
名古屋でもあるというのをFacebookで知って、早速申し込んだグッド!
 
 
ワークショップでは、画材(写真)を各自軽くデッサンして
星野先生が色を入れるのを見てから
自分でやってみるやり方
 
 
いつも時間をかけて丁寧に、悩みながら描いているけれど、
今回は3時間のワークショップ
大急ぎだから悩む暇なく、なんだかとても爽快だったビックリマーク
 
 
我ながら下手くそだけど、掲載させてもらいます
 
 
花売り娘なんだけど、「洗濯してるのか?」とダンナ
たしかにデッサンが狂ってる~あせる
 
 
両面濡らした紙に、絵の具をにじませて描いたバラの花
面白いね音譜
 
 
 
そして水彩画のクラスで一緒だったR子さんが、偶然となりの席に
写真載せるよチョキ
 
 

このワークショップ、
どうして参加したのかというと…
 
私、星野先生の作品を一点持ってるのだ
 

こりゃ是非とも会いに行かなくちゃ、というわけ~パー
 
普段ネット上で拝見している画家の方に、
初めて生でお会いして感激だったラブラブ!
 
めったにない、貴重な経験でした
 
星野敬子先生のFB  当日の様子も載ってます
 
 
 
 
 
 


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もと同僚5人でランチ会ビックリマーク
 
入社当時はピチピチOLだったが、すっかり古くなったので、
女古(おなご)会と呼んでいる(私だけが)
 
 
私の誕生日お祝い…といっても私が店を決め、招集している
 
なぜって、このレストランから
誕生日祝いに20%OFFのクーポン券が届いたから

私の誕生日祝いして!  と言っても断られるが
割引クーポンあるんだけど!  というと来てくれる
 
 
スパークリングワイン(ノンアル)で乾杯クラッカー
 
 
前菜が、少量多品目
こういうのが女子(古くても)にはうれしいのよね合格
 
 
メイン2品(チョイス)
女同士だと、味見と称して、両方食べられるからうれしいわ~ラブラブ!
 
 
 
台風来る前に、ちゃちゃっと食べて解散DASH!

今回の合計年齢は…
怖くて計算しませんでした叫び
 
 
 
 
 


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台風が上陸する前でよかった
 
下の兄(上の兄は5月に亡くなった)と待ち合わせして、
一緒に母のところへ行った
 
兄と二人…母が施設に入ってなければ、こんなこともなかった
 
 
私が地元で働いているころ、バス停でバスを待っていたら
オートバイで通りかかった兄が拾ってくれたこともあった
 
自動車学校に通っているときは、いつも送り迎えしてくれた
 
車も、どこからか安い中古車を探して買ってくれた
(今と同じHondaの軽)
 
口下手で愛想のない兄だけど、考えてみれば優しい兄だ(今頃気づく)
 
私たち二人だけのきょうだいになっちゃったんだな…
ちょっと寂しさがこみ上げる汗
 
 
施設の職員さん
「遠いところをご苦労様です。楽しみにしていらっしゃいましたよ!」
 
母を連れてお昼ご飯をしようと、山の上から町に降りた
 
 
兄行きつけのお寿司屋さんで音譜

右側のは、トコブシという貝を軟らかく煮てある
このお店、これが美味しくて大好きラブラブ
 
トロのこの厚さラブラブ!
いつも宅配ずしの、たった一つの薄~いトロのにぎりを譲り合っている我が家 (結局いつも私が食べる)
 
イカゲソのハンバーグ風
 
「あ~おなか一杯!」 と母
満腹の敬老の日チョキ
 
 
実は…私の誕生日
 
高齢者の仲間入りした私が、超高齢者の母のお祝い叫び
 
 
母が買ってくれた、誕生日祝いのあんみつ
 
 
そして・・・
家に帰ったら届いていた、古い友人からの誕生日プレゼント

「印伝」のすてきなポーチ
 
「からだ無理しないで、楽しい一年にね」の言葉に、涙が出る…
 

とても幸せな一日だった
 
もっとトシをとってから、母も兄もいなくなったら
(ついでに夫もいなくなったら)
 
孤独な私にとって
唯一の家族の幸せな思い出の日
になるだろう、と思った・・・
 
 
 
 
 


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この記事にも書いたが、
以前厚生年金の「障害年金」を請求して、却下された
 
 
20歳前の発病なので、
国民年金の「障害基礎年金」の受給資格はある

けれど、貰ったことがない

「障害基礎年金」受給には、所得制限があるからだ
 
定年前に退職したから無職無収入になったが、退職日と誕生日のタイミングで60歳まで支給停止となっていた
 
60歳になってからは、「厚生年金の報酬比例部分」と「障害基礎年金」のどちらかのチョイスだが
 
厚生年金のほうが多いので、厚生年金にしたのだが
資格があるのに貰えないって、なんか悔しかった…
 

実は今月、高齢者の仲間入りする
 
「老齢基礎年金」の代わりに「障害基礎年金」をもらってもいいそうだ
これは非課税だから、その分有利らしいのだ
(この辺の仕組みは難しくて、いくら読んでも頭に入らない)
 
 
審査するため再度「診断書」が必要だというので受診してきた

手術後リハビリ通院したリハビリ科の先生

関節可動域、長さや太さの計測、いろいろな動作をさせられて
 
「かなり重度障害ですね…」
 
そりゃわかってたけれど、はっきり言われて複雑な気持ちだった
 
普段そんなに思わないけど、
あらためて自分の体の不自由さを自覚した
 
けっこう悲しい思いをしたうえに、
診断書料4320円!
絶対、審査通ってもらわなきゃ!
 
 
 
 


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