2年8カ月前、予定日1週間遅れで生まれた次男坊。
お腹の中にいるタイミングで何らかの変異があり、遺伝子異常を持って生きることとなった。
＂障がい＂という文字が頭をよぎるようになったのは生後6カ月頃から。正常発達の長男と比べ、「なにかおかしい」母の勘をそのときは誰も信じてくれなかった。
毎晩＂障がい＂についてネット検索。あーでもないこーでもない、と考えては落ち込んだ。
ちょうど1年半ほど前、
「障がい児は長時間預かれません」その一言から始まった保育園からの嫌がらせ。人権侵害以外なにものでもなかった。
ここから保育園と戦った数ヶ月が私の人生で1番辛かった時だった。
そんな中で、ハンデキャップを持つ次男と共に明るい未来を想像することなんてできなくて、4人家族で思い描いていた楽しい未来を全て封印した。
あれから月日がたち、障がい者手帳も手に入れ、児童発達支援に通うようになり、次男は正真正銘の＂障がい児＂となった。
でも、今我が家には笑顔がある。
運動神経がいいとか、頭がいいとか、仕事ができるとか、そんな競争社会の土俵に乗れない次男。
食事に難があるため外食はほぼ無理、旅行も簡単には出来ないし、言葉はほぼ通じない。
とにかく何をするにも完全介護で時間がかかる。
もちろんイライラする。
大変か？と聞かれたら、yes.
でも、たくさんの葛藤を乗り越えてきた今、私はただ個性の強い子を育てているだけなんだ、そう思えるようになった。
健常の長男の育児と変わりない。
健常児の育児だって決して楽じゃないわけで。
この子はなぜ私の元にきたんだろう？
この子さえいなければみんな幸せだったかな？
何度も思った。
確かに、大変なことは多いけれど、こんなにも周りに支えられ、私たち家族は幸せに暮らしている。
諦めず常にポジティブなパパ
いつも支えてくれている実母
臨機応変に勤務形態をつくってくれた会社
そして、次男の発達をサポートしてくれる児童発達支援の方々
寝返りしかできなかった頃、もう一生寝たきりでいい！と諦めていた。
それが今ではヨチヨチ歩いている！
言葉はないけど自己主張できてる！
2歳8ヶ月にしては、できないことだらけだけど、のんびりながらにも伸びてきている。
障がいをもつ人とその家族にとって、よりよい世の中にするために本当に必要なことは、世の中のマイノリティ＂障がい＂に対する偏見や考えかたの見直しなのだと思う。
いくら法律が変わっても、
みんなの自覚が変わらなければ何も意味はないわけで。
この先、乳児から幼児、青年となるにつれ、世間の次男に対する目は変わるだろう。
でも、彼は彼なりに幸せで私たち家族は、そのピュアな笑顔から幸せをもらっている。
障がい＝マイナスではなく、
＝プラスなこともいっぱいある。
当事者になって理解できたことが多いけれど、
"障がい児育児"とは、不自由さはあるけれど、ちょっぴり贅沢でギュギュッと濃厚な育児なだけ。
いつか、どんなマイノリティも後ろ指さされない世の中になりますように。。
