「次男の治療生活」その7（口蓋裂）

9月13日の「次男の治療生活」その6の続き

これは、口蓋裂という奇形を伴って生まれた次男の治療日記です

１９９８年１１月９日の診察の模様を母にＦＡＸしているので、記載します
（固有名詞は変えてあります）
（１日の日記なので、かなり長文です）

「５時半に出る予定であったが、（次男）の授乳の関係で、５時４０分になってしまった

しかし、この前（１０月２０日）よりはやく出たつもりである

しかし、高速は月曜日ということもあって前より混んでいた

２時間２０分かかった

一応、８時前には病院についた

（次男）は、高速で移動中に授乳の時間になるので、（家内）が抱いて途中で授乳できるような状態にした

病院到着が８時前なので駐車場にもすんなり入れた

何しろ、遅くなると駐車できないということだ

駐車場は現在建設中とのことなのだが、早くできてほしいものだ

今回は、再診ということもあって自動受け付けを済ませてすぐに形成外科に行った

月曜日ということもあって患者はかなりいた

口唇口蓋裂の子供もかなりいた

８時半という予約であったが、実際は９時頃からの受診になった

待っている間、（家内）は、茨城県の水海道市から来た親子と偶然会って話をしていた

その人は２才の子供を連れていたが、やはり、（次男）と同じ口蓋裂だそうだ

手術は終わっていてリハビリで定期検診に来ているようであった

茨城から来ている人もかなりいるようである

確かに、特殊な病気であり、限られた子供達であり、専門の病院もそんなにないからそうなるのだろう

９時の検診は、？？教授の検診であった

一番偉い人であったが、言っていることは今までの先生とほぼ同じであった

また、診察室には研修生のような人たちが多数いた

大学病院だからしょうがないのであるが、（次男）が見せ物になっているような気がして少し不愉快であった

？？先生からも（次男）は、軟口蓋裂であることを言われた

巨口症については問題無しとのこと

これだけでも安心

巨口症は単に口が大きいだけではなく筋肉や神経が偏ってしまい、笑っても、引きつった笑いや偏った笑いになってしまうようだ

その他、軟口蓋裂に対しては、発育には問題なしで、発声のみ問題になると寝台を受けた

１才頃手術であることも言われたが、いつ入院かは決まらなかった

４ヶ月後、再診してその時に入院の期日を決めることになるかもしれない

次回は、平成１１年３月８日ＡＭ８：３０の予約となる

？？先生の診察が終わって、（次男）も授乳となる

病院に着るとどうも授乳間隔が不規則になる

授乳の最中も何人か授乳室に入ってきたので、（家内）はいろいろ話していたようだ

授乳に時間がかかったので、かなり遅れて次の総合診察になる

総合診察は！！先生

全体的なことを見てもらったが、（次男）の口蓋裂は軟口蓋裂とは言え骨も若干割れているようである

しかし、発声に対しては問題ないようだ

でも、その割れている骨を手術の時にどうするかは聞いても答えてもらえなかった

どうするかは、手術の担当医が手術直前の経過を見て決定するとのこと

診察中、先ほどの授乳のせいか（次男）はしきりにウンコをして気張っていた

大声を出してウンコをするので、先生の話を聞きながら思わず、苦笑してしまった

まあ、本人は一生懸命なのでしかたがないか

総合診察が終わって、小児科と耳鼻科のカルテを作ってもらって診察に行く

小児科はかなり子供が多く、診察までかなり待った

先生は女医さんで若い先生、＃＃先生

（家内）の妊娠状態について質問をされて家系に口蓋裂がいるかどうか質問された

妊娠後期に使用した風邪薬や貧血の薬は口蓋裂には関係ないとのこと

しかし、口蓋裂の真の原因はわからないとのこと

たとえ、親族に口蓋裂の人がいないくてもそれになりやすい状態だったのだろうとしか言えないようだ

（次男）は、身長・体重をはかり、その後、診察してもらった

喉の奥を見る以外は、（次男）もおとなしく診察を受けていた

診察の結果、（次男）の心臓に雑音があると言われた

先生が聴診器で時間をかけて聞いていたので、「あれっ」と思ったのであったが

ただ、赤ちゃんはよく心臓に雑音があるので、問題はないということであるが

しかし、念のために、もう一度確認する必要があるので、１２月７日ＡＭ１０：００から小児科の再診を予約させられた

それから、授乳に対しては、授乳中、鼻からミルクが出てくれば、赤ちゃんは「息ごらえ」をする場合があり、あまり良くない

鼻から出ない程度に少しずつ行うようにと言われる

ただし、いまは授乳に時間が３０分から４０分かかっているので、３０分以内に押さえるようにとも言われる

何か言われていることが矛盾するような気がしたが、後で助産婦さんに授乳については相談するのでこの時はそれ以上は聞かなかった

小児科は近くにかかりつけの病院をつくっておいた方がいいとのこと

次に耳鼻咽喉科に受診した

先生は＄＄先生

担当医の欄にＳＣＰＴと書いてあったが、何のことだろう？

ここでは、耳の中を見てもらった

だいぶ、耳垢がつまっていたようだ

なかなか、自分達では耳垢はとれない

また、耳をみられるのは、自分の小さいときも嫌であったが、（次男）も嫌がって泣いてしまった

ここでは、授乳と離乳食の時、食後の口のケアを行う必要があるということを指摘された

食後の口の中の残りが耳に入り、中耳炎を起こす可能性があるからだ

食後はほんの少しで良いから白湯を飲ませる方が良いとのこと

手術前（１才）まで、特に気をつける事柄である

また、授乳時にミルクが鼻からでることがあれば、親が口で吸ってあげれば良いとのこと

スポイト等で取る方法もあるが、粘膜を傷つけたりして逆にばい菌をつけてしまう恐れがある

それから、口蓋裂の中耳炎は、親も子供もわからない

外見ではわからないとのこと

（地元の総合病院）で診察してもらった＆＆先生は耳垂れが出たら中耳炎と言っていたが、だいぶ話が違うような気がする

耳垂れも気をつけなくてはならないが、それ以外はどうすればいいのか？

耳鼻科は定期的に診察を行う方がいいとのことであるが、昭和大の耳鼻科の検診は、来年（平成１１年）３月の総合検診の時で良いとのこと

それ以外はかかりつけの耳鼻科をみつけておかなくてはならないか？

耳鼻咽喉科が終わり、形成外科に帰って、助産婦さんに授乳の相談を行う

助産婦さんは％％さんという人だ

現在、授乳に３０分から４０分かかっているということを説明し、全快紹介してもらったピジョンＰ型（哺乳ビンの乳首）は鼻から出てきてだめだったことも説明した

（次男）がちょうど、授乳の時間になったので、初産婦さんに授乳をしてもらいながらいい方法を教えてもらった

基本的にピジョンのＰ型（乳首）でもいけることがわかった

自分達の授乳の仕方に問題があったようだ

乳首はともかく口の奥までゴムが見えなくなるまで入れて、鼻からミルクが出る時は少し休んで、そして、飲ませる

鼻からミルクが出ても驚いて乳首を浅くくわえさせず再度しっかり奥まで入れること

（次男）は下で乳首をなめるタイプではなく、あごを使ってしっかり飲んでいるとのこと

助産婦さんが次男の口に指を入れて確認してくれた

Ｐ型は柔らかい方が下、せんの閉め方は締めすぎない方が良い

ピジョンＰ型のストッパー無しでＯＫ

最後に、言語教室の＆＆先生と看護婦さんの￥￥さんに質問する

小児科や耳鼻科についてはいずれ、必要に応じて、自宅の近くの病院を紹介するとのこと

１２月７日の小児科の受診は、自動受け付けを済ませたら、小児科に直接行ってよいとのこと

母から頼まれていた口唇口蓋裂の本を＆＆先生から購入

すべての診察が終わったのが午後２時半であった

自分達は食うものも食わず、そく、帰途についた

帰りの高速はあまり渋滞もなく守谷サービスエリアまで１時間でこれた

そこで、遅い昼食をおやつとしてやきそばを食べて、守谷の実家に向かった

守谷の実家で両親に本日の結果の報告を行った

長男を預かってもらっていたので、連れて家にかえる

みんな帰る時は、車の中で寝ていた

（かみさん）も（長男）も（次男）も

（次男）は途中、授乳の時間になったので走りながらミルクを与えた

病院で、授乳が不規則になったのと乳首をピジョンのＰ型に変えたのもあったのか、飲む量が少なくなって授乳の時間間隔が短くなってしまった

したがって、今は授乳回数が増えている

もう少し様子を見る必要がある

以上」

日記中にもありますが、口唇口蓋裂のあかちゃんには、特殊な哺乳ビンの乳首が必要です

授乳についても、こつがあります

自分も家内も、いろいろな人に教わりながら取得していきました

でも、一番頑張ったのは次男でしょう

前にも書きましたが、診察は一箇所では無く、いろいろな部署への診察になるので、初診の時にすべての診察が一度でわかり、手配がわかる「ピンク」の診察手帳をもらい、そこに診察履歴が刻まれます

もう、１１年も使っているので、シールがべたべた貼ってあるしボロボロです

１１年間がよくわかり懐かしいです

（「次男の治療生活」その8（口蓋裂）へ続く）

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最後までお読み頂き
ありがとうございます♪
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そして、今日誕生日のすべての人へ

「お誕生日おめでとう！！」

(*^▽^*)