「次男の治療生活」その4（口蓋裂）

9月10日の「次男の治療生活」その3の続き

これは、口蓋裂という奇形を伴って生まれた次男の治療日記です

次男を昭和大学病院に初めて受診する前に、お産の時に大変お世話になった助産婦さんに宛てたＦＡＸを記載します
（固有名称は、書き換えてあります）

「いつもお世話になっております

１３日に（総合病院）の（先生）に診察を受けましたので、一応、受診内容をＦＡＸしておきます

症状は、（助産婦さん）言われたとおり、まだ、軽いとのことです

「口蓋裂」ではあるが、骨まで亀裂はいっていないとのことでした

不完全な口蓋裂であり、 「軟口蓋裂」だそうです

ただし、手術は必要だそうです

放っておくと、言語に障害がでるためだそうです

時期は、出産から１年から１年半ぐらいで、体重が１０ｋｇ以上で本人が話し始める前に行う必要があるとのことです

手術については、設備があるところでは、どこでもできるが、手術後の発声についてリハビリが必要となるため、リハビリの環境がしっかりしたところが良いとのことです

（先生）に紹介してもらったのは、はやり「昭和大学病院」でした

先生は、昭和大学病院から（総合病院）に出向されているので、そこに対する紹介状を書いてもらうことにしました

いきなり、手術ということ、問題があるかもしれないので、一度、行って初診してもらって手術の時期を相談したほうがいいとのことでした

１７日に行こうと思うが、台風の影響で、天候が荒れれば次の週にしようと思います

病院は品川なので少し遠いですが

手術の内容は、亀裂を縫い合わせることと、口蓋の肉が短いので引っ張ることになるらしいです

また、手術は１～２時間ぐらいで終わるとのことです

入院は、２週間ぐらい

その後、言語治療で通院が必要になります

費用は、育成医療となるために無料

入院前の通院に多少お金がかかるぐらいです

入院については、詳しくは、病院で聞いた方が良いが、入院前に申請書をもらって最寄りの役場に書類の提出が必要になるようです

口蓋裂はものの本には、障害者になるらしいが、次男の場合は、関係がないようです

したがって、公的な手続きは特に無いそうです

口蓋裂に対する本を紹介してもらいました

「口唇裂・口蓋裂治療の手引き」
発行所　金原出版株式会社
編　者　鬼塚卓弥
発行者　金原秀雄
定　価　１８００円

書店で注文すればいくらでもあるとのことです

それから、手術までの生活は、普通の育児とまったく良いそうです

授乳に難があるかもしれませんが、「口蓋裂」用の乳首が出ているのでそれを使用すればいいとのことです

まだ、予防接種などは問題ないそうです

ただし、口蓋裂の子供は、風邪をひきやすい ので注意をすること

また、中耳炎も起こしやすい とのことです]

中耳炎になっていても、子供が自分で症状を訴えることができないし、自覚症状もない

したがって、大人が耳だれに注意してやらなくてはならないとのことです

最後に（先生）より、気づいたことを言われました

次男の口が少し大きいのではないかとのこと

「巨口症」の傾向があるとのことですが、見た目だけの問題だそうです

手術もできるとのこと

自分はそんなに感じていないのですが

さらに、次の出生について、もし、遺伝私的な問題であるならば、自分と家内の取り合わせが口蓋裂の出来やすい関係になってしまったことです

しかし、次に生まれる子供が口蓋裂になるのは１００％ではなく、１／１２の確率になるそうです

これは、家内や自分の遺伝子に問題があるということではなく、しょうがないことのようです

まだ、原因が何かわからないので、このことがすべてとは思っていません

念のため、今度受診する昭和大学病院の住所と地図を添付しておきます

また、昭和大学病院形成外科の方がまとめた口蓋裂について、インターネットで情報を収集しましたのでＦＡＸします」

次男の診察結果をとおして、今後、この助産婦さんに参考になるかもしれず、ＦＡＸしたものです

手術の必要性、その時期、その費用について、また、参考文献についてもこのＦＡＸだけで情報が盛りだくさんだと思っています

同じような「口唇裂・口蓋裂」のお子さんを持った家族に役に立っているかはわかりませんが、ここにまたあらためて、情報を記述したいと思います

（「次男の治療生活」その5（口蓋裂）へ続く）

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最後までお読み頂き
ありがとうございます♪
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そして、今日誕生日のすべての人へ

「お誕生日おめでとう！！」

o(^▽^)o