気分☆蒼kai！ -3ページ目

まんま＆眼科終了

今日は慶が産まれ、未熟児網膜症が発症してないかどうかの経過観察外来、最後の日でした。

３３週での早産。
NICUに入り体重は順調に増え、１ヶ月程で退院出来るだろうと言われてたけど、眼科の健診で引っかかり、結局GCUに１ヶ月。
退院したのは予定日過ぎた頃だった。

まだ完全に血管が生え切った訳でもなく、逆に悪さをする血管が生えてくる可能性もある（未熟児網膜症？）との事で、退院時も完全にだった訳じゃなく、外来での経過観察と言う条件付き。

最初の半年は１ヶ月に１回。
その後３ヶ月に１回の２回目の今日で終了。

結果、右だったか左だったか忘れたけど、片方は半年前位に血管が網膜の端まで成長出来たものの、もう片方は８～９割の所みたい。

１歳前後で殆ど成長は終わるので、今後伸びる可能性もないらしい。
でも視力に影響する訳でも、視野が狭くなる訳でもない。

視力は３歳位にならないとわからない。との事で、通い続けた眼科は本日終了しました～

毎回よく頑張りました～

そして１•２週間前から結構喃語が頻繁に出る様になった慶。
今日は病院から帰ってきて夜、頻繁に『マンマ、マンマ』を発しております

ゆっくりだけど、着実に成長してる慶です

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コロコロ

昨夜、もう寝るよ～と消灯し、家族で布団に横になってたら、、、
授乳後、目が覚めてしまった慶が、コロン、、、

コロンコロンコロンコロンコロン

我が家ベットじゃないから、そこまでの段差ではないけど、布団から落ちるとそれなりにクッションがないので、何回も、何回も元の位置に戻すけどコロンコロコロ、、、、🌀

すっかり寝返りを取得してくれたみたい

慶本人も移動出来るのが嬉しいのか？３０分ほどずっとコロコロ😅

蒼は蒼で大ウケして、咳混むし、、、

でも、、、

慶、良かったね～

よく、出来ました～これからも一歩づつやっていこ～ね

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寝返り

今週の頭位から、随分スムーズに寝返りが出来るようになりました

最初に成功した頃から半月程…

前までは、やる日もあれば、やらない日が殆ど。

でも今週から、横に寝かせれば結構な頻度でコロコロします。
夜中フっと、起きてしまった時もコロンとしてます

やりやすい側は右みたいだけど、一応両方出来る様で、寝返り返りはまだ１００%ではないかな

でもうつ伏せのまま遊んでいられる時間が格段に長くなりました

格段に長くなったといえば、あわせてバンボに座ってる時間もめちゃめちゃ長くなった

座ったままでオモチャで遊んでくれたりもするので、私自身も少しではあるけど楽になってきた

まだまだ離れると泣いてしまうため、座らせて台所で～とは行かないけどね

リハビリの成果なのか少しずつ良い方向に向かってる気がします

よっしゃ

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私達の決意

旦那が一緒に聞けて良かった、、、
それは心細いとかじゃなく、この現実を私から旦那に突きつけるのは、、説明をするのは大変だっただろうな、、、と思った。

旦那も
『可能性は０じゃない。親が前を向いてないとしょうがない』
と言ってた。

私も
『肩の力抜きつつ、慶のために頑張ろう！！』と言った。
『私が早く産まなければ、こんな事にはならなかったね、、、』
思わず口に出した、、、

旦那は
『もうそれは、しょうがない。変えられない。現状を受け入れるしかない。
慶はココに居るんだから、、、』

１０月の慶の誕生日で仕事復帰する予定だったが、半年延長する事にした。
最大の１年半取って、少しでも慶のリハビリを日常生活でやっていく事にした。
保育園に行ったら、行ってる間はマッサージする事もできないし、朝晩と言っても小さいうちはバタバタして時間も足りないだろう。

とにかく４月までリハビリして、どこまで成果が出るか、、、を見て見ることにした。

そして蒼にいっぱい触れ合ってもらう。
慶はお兄ちゃん大好きで、蒼と居ると凄い声を出したり、声を出してわらったり、お兄ちゃんの持ってるオモチャに興味を示したり、取ろうとして寝返りまでする。
蒼の存在が一番刺激になってると思う。

蒼には慶が歩けない病気が見つかったと話した。
蒼自身、ショックらしく何度も『何で病気になっちゃったんだろうね、、、』と聞いてくる。
『ママが早く産んじゃったから』と本当の事を伝えた。

旦那のお姉さんは弱視で知的障害がある。
旦那はお姉さんの事を、考えて一生独身でいるつもりだった。
そして、旦那の両親はそんな旦那の気持ちは知らず、旦那に甘えてばかりいる。
お義姉さんを甘やかして育て、何も出来ない大人にした。

私は絶対そんな親にはなりたくない。
蒼には慶の事を思いつつも、自分の人生を歩きなさいと言うつもりだ。
慶を蒼の負担にするつもりはない。

慶を一人前にしてみせる！！
絶対一人前にする！！

金銭面だけでも、蒼と慶に負担をかけないようにしなきゃ、、、。

慶、普通の身体に産んであげられなくてごめんね。
蒼、普通の身体の兄弟を作ってあげられなくてごめんね。

私が死ぬまでこの気持ちは消えないだろう、、、。
慶が一人前になるまで、２人への懺悔は永遠続くだろう。

大丈夫！慶なら出来る！！
ばぁばもショックを受けながらも、リハビリを凄くしてくれて本当に有難い、、、。

みんなが居るからね！慶！！
一人前にしてみせるから！！！

私の夢が出来ました。
慶の結婚式に出席する事。
いつか好きな人と家庭を築ける位、一人前になってほしい。

小さい頃は本当に大変だったんだよ、慶自身も一生懸命がんばったんだよ！
いつか笑って昔話ができるように、、、！！
こんな日がくるとはね～と泣き笑いする日がくるように、、、！！

慶、急に８ヶ月でお腹から外の世界に出され、生きよう一生懸命頑張ってくれた。
この先は、慶に幸せな事が沢山ある様に、、、そして慶は幸福の子と言う意味を込めて付けた名前。

慶に沢山の幸せが舞い降りてきますように、、、！！

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PVLと言われて

先生の説明は
『最悪の場合、寝たきりと言う事もあるかもしれない、歩けたとしても足を引きづったり、走ったりはできないかもしれない』

一つ一つの言葉が私の心にドーンと言う感じで落ちてくるのがわかる。。。
今までの生活が一気に変わる、、そう思った。
仕事もやめることになるだろう、、、

私『知能障害はでるんですか？』
先生『出るかもしれない』

私に悲しむ権利はない、、、受け入れるだけしかない。

先生は続けて、
『子供の場合、MRIの画像がこうだから絶対その障害が出るかと言えばそうではなくて、画像上は軽い脳の損傷に見えても実際には思った以上に障害が出たり、その逆もある。
死んでしまった脳を他がカバーする事もあるんです。

卑怯な言い方ですが、今後慶ちゃんがどこまで発達するか、どこまでの障害が残るかは未知なんです。
ただ一度壊れた脳は元に戻る事はなく薬もない。
治療と言えば歩ける様になるために毎日足を固くならない様にリハビリしてあげる。
精神発達のために脳にいっぱい刺激を与えてあげる事なんです』

保育園についても聞いてみた。
今時点どこまで障害が出るかわからないし、普通？の乳児以上に介助が必要な訳じゃないから、普通の保育園で良いと思いますって。
ただ、この先どうなるかはわからない、途中で療育に変更になるかもしれない。と、、、

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PVL

先生から告げられた言葉は
『脳室周囲白質軟化症（略：PVL）』

やっぱり、、、色々NETで見てたやつだ。
この病名？の人の記事やブログをみると、原因から症状まで慶にピッタリだったんだもん。
だから知る前に、母と主人にはこの症状、病名の話をしていた。

先生は細かく教えてくれた。
でも殆ど先に調べていたことと同じ説明だった。

脳性麻痺の一種で、出産時に低酸素や、低血流により赤ちゃんの脳がストレスを受け、それに耐えきれず脳が壊死してしまう症状だそう。

損傷している脳の所が下半身神経の部分で足が緊張状態（＝硬直の麻痺）になる感じが、尖足になってるみたい。

先生は、お腹の中にいる間に元からダメージを受けて居たわけじゃなく、出産時に受けるものだと。
破水してからの状態や、帝王切開で産む時、産んでから、全てにおいて処置方法は適切で、いつ脳にダメージが与えられたのかはわからないと言ってた。

私の頭の中には
『お腹に居た時からあったダメージじゃないって事は、生産期に産んであげれてれば、慶にこの障害はなかったんだ、、、私が早く外に出してしまったから、、、私は悔いても悔やみきれない事をしてしまった、、、慶にとんでもない事をしてしまった、、、慶の一生を台無しにしてしまった、、わたしのせいで、、、』

『お母さん大丈夫ですか？』と私の心情を確かめながら説明してくれる先生に『はい、大丈夫です』と気丈に答えながらも、私の頭の中は自分のせいだ、、、と言う言葉でいっぱいだった。

それに気付いたのか気付いてないのか、先生が
『お母さん、お母さんのせいじゃないんですよ、、、』

その言葉を聞いた途端、涙が込み上げてきた、、、。
止まらなくなった、、、。
なんの涙かはわからない。
先生の言葉で救われた訳でもない。
でも救われた様な、、、でも自分の過ちを再認識した様な、、、
どっちにも当てはまる涙。

きっと私は涙を流したと同時に、自分のせいでしかない。と悟とり、泣いてもしょうがない、後悔してもしょうがない、変えることの出来ない現実。
慶をそうしてしまったのは私。
現実を受け入れて、私はやれるだけの事、やらなきゃ！！
と気持ちが変わった。

泣いて泣いた分だけ、症状が良くなる訳でもない。
悔やんだら悔やんだだけ、症状が良くなる訳でもない。

慶の脳に損傷があるのは変えられない。全ては私がしてしまった事、、、。

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告知

今日は先日撮ったMRIの結果と、リハビリのため北里大学病院へ。

パパの夏休みに合わせて診察も入れられ、丁度MRIの結果も聞けるから良かった

今日は蒼も連れて４人で。

最初にリハビリ。
例の如く、慶は横に寝かせただけで大泣き、、、理学療法士さんも困ってたけど、、、私も困る

結局前回同様、直接リハビリはしてもらえず、遣り方を習って帰ると言った感じでした。

そして小児科。
３時予約だったけど、結局先生に会えたのは４時前でした。
待ち時間の間は、今まであまり考えてこなかったけど、
『慶になんの異常もありませんように！！神様、、、！！』

慶をギュっと抱きしめながら何度もお願いしていた。
『大丈夫！！慶は大丈夫！！』そう何度も、、、。

診察室に入ってすぐ、
『MRI良かったですね』

私は結果が良かったのかと思い
『本当ですか？！！良かった！！！』と言ってしまった、、、。

でも先生からの次の言葉は
『あっ、、、違います。MRI、１度でちゃんと撮れたみたいで良かったですねと言うことで、、、
ごめんなさい、お母さん。今日は良い話はありません。』

えっ？！！
一瞬頭が真っ白になったけど、すぐに現実に戻り、覚悟を決めた。
やっぱり、、、祈りは届かなかったか、、、。

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