6日夜、慶から始まった嘔吐。
翌日夜には、蒼が嘔吐。

2人とも夜間救急行ったけど、本日になっても慶は下痢が止まらず。
蒼に至っては嘔吐も止まらず…

布団にリバースしまくって、処理&洗濯を一気に引き受けてくれたパパ。
昨夜は蒼とパパでリビングで寝てたけど、蒼が具合悪すぎて全然寝れなかったらしく、夕飯も食べずに蒼のお世話&夜間救急に連れて行ったパパもダウンしてます…

夕方、小児科を受診しに行って、そのまま救急病院を紹介され、子供たち点滴中。

パパには少しでも休んでもらってます

みんな、早く元気になろーね…

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小児科のこと。

体重が先月から数十g程しか増えていない事が気になって聞いてみた。

この月齢は曲線が横ばいになる時期だけど、離乳食も食べれてるから大丈夫ではあると思うから、来月また見てみるとのこと。
量を少し増やしてもいいかも、、、


離乳食の進み具合について。
五倍粥にした所、喉に詰まって吐いたため七倍粥に戻した事を伝えたら、
ゴックンはちゃんと出来てるか?と聞かれた。

ゴックンは出来てると思うし詰まったのはモグモグしなかったからじゃないかと…話した。

飲み込みの分野は耳鼻咽喉科になるらしく、新生児の頃から今でもおっぱい飲むと咽せる事を話した。
新生児の頃から比べて悪化してる様子もなく、固形物より液体を飲むときに咽せる事が多い。
液体は固形物に比べて気管に入りやすいため、固形物になれば減っていくのか。
これも気にして見ておく事になった。


あと、、
最近気になった『TVに全く興味を示さない事』
知的な所が影響しているか?聞いてみた。
一概には言えないが、自閉症の子は興味のあるものにはのめり込み、興味がないものは見向きもしないとの事。
母親さえもどうでも良いみたいな感じになるため、私にベッタリな慶は違うとは思うけど。
時期が来たら検査を受けてもらう事になるかもしれないと…
慶は外からの刺激が入るのがゆっくりなのかもと…

本や歌に興味はあるから、興味あるものから刺激を受けさせる。

まだまだ道のりは長いですな。。。


終わったあとは遅めのオヤツ。
17時20分頃からオヤツタイムでした~
私は自分にご褒美のスタバ。
蒼の好物、シュガードーナツも購入でお会計710円也。

たかっドンッドンッ
でも美味すぎた恋の矢

photo:01


スタバホームページより引用しました。


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今日は月1の大学病院の日。
2時半からリハビリで3時半から小児科の予約。

診察室に呼ばれたのは16時20分頃→16時50分終了。
帰ってきたのは18時でしたショック!

リハビリはいつもの通り大泣き。
で、今月の宿題は
1️⃣腕の筋肉を付けるため、引き継ぎ腕を伸ばすようにする。
おもちゃが取れないと諦めてしまうため、手が届くギリギリの所に置き、まず腕を伸ばす事をさせる。

2️⃣お座りでひっくり返らない様に支えさせる←これをする為には1️⃣が必要。
で、慶は支える為の手が出てこないので、手を出す事を覚えさせる。

➡︎足が着かない高さの椅子に座らせ、骨盤を持って前後ろ、左右に体を揺らす。

これは腹筋も鍛えられるとの事。

3️⃣腹筋と背筋を鍛えるために、抱っこの時もママが少し前かがみになったり、後ろにもたれ掛かっても、慶が起き上がってくるように。


背中を触ってみてくれたりしたけど、慶は胸まではしっかりしてるけど、骨盤辺りがまだフニャフニャらしい。
この状態で無理に立たせても、将来ふらつきやすかったり、転びやすくなるので、まず順を追ってから、、、だった。

普通ならもう掴まり立ちは出来て、独り歩きも出来る月齢。
今日、フッと普通の身体だったら、テーブルに捕まって立ち上がって私の方をニコニコしながらみつめてたのかな~と思った…
悔しさがこみ上げてきた。
悲しさがこみ上げてきた。

一番辛いのは慶だ。
またリハビリ頑張らなきゃ。

早くハイハイが見たい。掴まり立ちが見たいと焦ってしまうが、、、
リハビリがそれにつながるんだもんね。
私の脳みそと変えてあげたい…


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今日は珍しく市内にある大きめの公園へ。

蒼の自転車練習中は慶が寝てたため、車で待機。

その後は少しやってたイベントでお金を払って遊び、その後芝生へ。

家出てauショップへ寄ってきたため、もうお昼前。
ご飯を食べてる家族達を見て、何か買ってくれば良かった~と後悔汗汗

レジャーシートは持って行ってたので、蒼and慶は遅めのオヤツタイムあせる

その後、慶パパのお膝で初めての滑り台。
顔が強張ってる上、もう少し大きい滑り台では大泣きだったらしい。

昨日じぃじからもらったシャボン玉をして~少し大きめの滑り台(幅2m強位)に慶を抱っこして、蒼と行ったら、蒼がいきなり真横に寝転がって滑ってきたメラメラドクロ
そして危うくよその子と降り口でぶつかりそいに、、、叫び

もちろん、ゲンコツパンチ!
正しくは叩いた、、、

そしてカミナリを落とされた蒼はすぐ帰宅とさせたのは言うまでもありません、、、

全く、、、なんであんな事するかな~むかっ
本当にバカなんじゃないか⁉️と思わずそのまま蒼に向かって言ってしまった、、、

でも私も昔はよく危ない事して怒られてた、、、なドンッガーン

photo:01



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明日は蒼、保育園最後の運動会。

無職で暇な私は、総練習を見に行って踊りも体操も、組み立て体操もリレーもみてしまった~

本番じゃないのに見てると泣けてくるしょぼん

慶も同じ保育園に行かせるつもりだったけど、PVLが判明したため、これからどれ位のハンデがでてしまうか、今時点わからないため、健常児と障害児が一緒に生活を送ることの出来る保育園に入れる事を考えてる。

蒼の保育園生活最後の運動会でもあり、またもう参加する事のない○○○保育園の運動会。

今から泣きそうです、、、あせるあせる


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今日、無事に1歳の誕生日を迎える事が出来ました。

1年前の今頃は、帝王切開の痛みと下半身麻酔の変な感覚と、喉の渇きで苦しんでたなぁ~

33週0日で出産。
約2ヶ月NICU→GCUで退院。
最後まで引っかかった眼科は通院となり、冬の間は毎月シナジスを打ち…
8ヶ月健診で尖足と診断され、大学病院へ転院。
そして10ヶ月でPVLと診断。

先日の奥山佳恵さんの言葉じゃないけど、PVLと診断され、世界がガラっと変わった…。
奥山佳恵さんの言葉全て、私が思った言葉ばかりだった…

自分を責め、慶の将来を不安に思う…そして蒼への申し訳なさ…

でも何よりは、慶自身には私は償いきれないほどの罪を犯してしまった…

子供が歩いている姿を、足を何気無く見てしまう。
歩けること、走れる事は当たり前だと思ってた。
歩けない子、、、どれくらいの確立でいるんだろう…
なんで、その確立に当たってしまったんだろう…

毎日毎日、フっとした時に頭に浮かぶ。

大丈夫!!絶対歩かせてみせるからっ!!
日々、そんな言葉の繰り返し。

暗い事を書いてしまったけど、無事に1歳を迎える事が出来て本当に良かった!!
出来る事も増えてきた音譜音譜

お誕生日、おめでとう、慶ドキドキ
ママ、パパ、お兄ちゃんを選んでくれて、ココに来てくれて本当にありがとうキラキラ
大大大……だ~いすきドキドキドキドキ
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明日誕生日の蒼のリクエストで、海老フライと唐揚げ作ったけど、揚げ時間が長くて硬くなり、失敗汗

ケーキはプレートのみ作成チョキ
生クリームが付いて、下が読みづらくなったガーン


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今日夜、実家でご飯を食べ慶を遊ばせていたら、、、

実家にあるおもちゃでちゃんと遊ぶことが出来てました!!

蒼の時も使っていたおもちゃ。

ねじったり、押したり、引っ張ったり、回したりするとその動物が出てくると言う物。
で、立ち上がった(出てきた)動物は手でしまうと言うおもちゃ。

慶、遊べてました!!!!
まだ全部出来るわけじゃないけど、青の押す部分と緑の回す部分は出来てて、動物が出てきた~
で、ちゃんとしまう事が出来てるクラッカー

凄い~!!!!!!

因みに、蒼の時もこのオモチャが出来た記事を書いてたので見てみると、7月17日でした。

蒼より約3ヶ月遅れてだけど、頑張ってますアップ

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兄を食らおうとする弟の図、、、ガーン
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そして、14時半から健診。
今日は比較的待たずに受診できた。

先生の診察が終わり、今回は慶の発達が今どれ位かを私の問診で判定。
(覗いたら、遠城寺式乳幼児式分析的発達検査法と書いてあった)
だいたい平均して8ヶ月位との事。
これは、体の発達や対人関係?の発達を見るらしく、知能は関係ないとの事。

あと、聞きたいことをメモっておいたので全て聞いてきた。

グー1歳児健診
→産院である総合病院で主治医が勤務時に行って受けても、他の小児科でも可。→来月の定期健診以降日程調整して産院で受けることに。

グーPVLは出来てた事が出来なくなる事はあるのか?
→基本それはないが成長するに辺り児童になって、体の大きさに筋力がついて行かない場合、自分で寝返りが打てなくなる等もあり得る。
今バギーに乗っている大きめの子達も乳幼児時、座位まで取得してたかもしれない、、、との事。
ただ保育園在園中の後退とし聞かれたら、当面ないと答えてよい。

グーてんかんについて。
PVLはてんかんを併発するとNETに載ってたので、検査等聞いてみた。
→基本、発症した場合脳波を取ってと言う流れ。脳波でわかる場合とその日の脳波では見つけられない等があるため、実際発症したら、、、と言うスタイル。
発症するピークは生後4~8ヶ月と言われてるため、慶は今後出る可能性は低いとの事。

グー市の療育受診や他施設でのリハビリ併用について。
→座位や、おもちゃ遊びが出来たり、自我が出て来たり、コミュニケーションが出来てからと考えた方が良いので、主治医も上司と相談しつつ時期を話して行きましょう。
また療育は比較的自閉症児を対象とする所が多いとの事。

グー
手帳や、自治体等の補助やサービスについて
→MRIでの所見で重症とみられる場合は1歳前での申請もあるが、、、との事。良くなる可能性が見えてる間は申請はまだ時期ではない(=慶の場合)
それ以外のサービスについて、専門窓口を紹介して頂き、受診後窓口にも寄って来た。

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今日は月1の慶の健診で大学病院に行ってきた~

13時半からリハビリ。
12時前まで寝てたから、睡眠はバッチリグッド!12時過ぎにオッパイも飲んだし、機嫌に関してはわりかし好条件グッド!グッド!

が、、、やはり横に寝かそうとすると大泣きガーン
理学療法士さんも『そう言えば、泣くタイプでしたね、、、💧』と。

でも抱っこしてると今日は機嫌が良く、騙し騙しお座りの姿勢を取らせた状態で見てもらう事ができたチョキ

お座りも自分の腕で体重支えられてますね~って音譜
私からの口頭報告になるけど、

合格寝返りが片方はコロコロ出来る様になった。もう片方は成功と失敗と両方有り。また、やりずらそうな感じもない。

合格足については、自分の足を触る様になった。仰向け時に自ら手が足を持つ事は出来ないが、しようとして持ち上げる。足を胸の方に曲げてあげると舐めようとしたり、少しの間持って居られるようになった。

合格バンボに比較的長い時間座れる様になってきた。

理学療法士さんはここまで出来れば寝たきりとかはないかな~と言ってくれてたアップ

今回の成長によってプラスされたリハビリ。

グーうつ伏せ時、腕を曲げた状態で今は居るので、腕を伸ばした状態で支えられるように→ハイハイにつながる。
これは背筋が必要になるため
晴れうつ伏せ状態でも、座ってる時でも上の方にオモチャをちらつかせ、腕を上に伸ばしてオモチャを掴む動作をさせる。

晴れバンボに座らせた時、タオルを下に引きお尻の位置を少し高くして、背中を丸めず伸ばして座れる様に。

晴れ足の裏を触るのを嫌がる傾向が、あるので、常に触る。

最近気になってた足が変形してる?と言う疑問に対しては→してない。との事。これだけ足を動かせて突っ張ってないから大丈夫との事。

リハビリの成果、着実に出てると思います!!!!

来月までまた頑張ろうアップ

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慶を産んで育休中は保育園に居れる時間が9~16時までとなります。

いつもお迎えに行くと
『はやいーーー!!!!!!!!!!』と苦情が……

そりゃ~ママだって5時とか6時まで預かってくれたら楽だけど、、、
しょうがないじゃ~んしょぼん

朝も9時じゃお支度してる間にお片づけの時間になるし、帰りも16時から外遊びが始まるため、全然外で遊べないんだよね~

幼稚園の子に比べたらそれでも長い時間居れてるけど、今まで8時~18時だったのが、こんだけ短縮しちゃうと体力さえ衰えてる気がする、、、

それも年長さんなんてお友達と外で遊びたいとやっと思えるようになった時期、、、そりゃ蒼にとっては迷惑な話だわね。

で、最近迎えに行くとクラス全体でドッチボールと言う遊びに変わってきてる。
で、帰ってきて少しだけ特訓DASH!

逃げてるけど、逃げ切れてない汗
逃げてるのに普通に当たっちゃう系ガーン

でも特訓中は少しづつ取ったり、避けたり出来る様になってます音譜

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