前向きに⭐︎ -5ページ目
目が覚めてまず
1番に思ったのが
喋ることができない！！
そして最も苦手な仰向けで
苦しくてしょうがなくて
冷や汗もかくし
仰向けになると咳と痰も溢れるし
仰向けのまま咳き込んだり
痰をだすのは普段絶対にしないこと
だったので辛すぎて
しかも人工呼吸なんてもちろん
初めてのことで
痰を引かれる時自分は
どうしてたらいいのかわからず
コツが掴めず毎回
大号泣しながら苦しいし痛いし
いつ管がはずれるのか先も見えない中
辛くて辛くて
筆談で看護師さんと会話を
してたんですが初めの頃は
辛い、きつい、苦しい、怖い
これをずっと泣きながら書いてました
なんの点滴かはわからないですが
左手のルートからは5、6本は繋がっていて
痛みと苦しみが強くて途中からは
モルヒネに変更したり
左手には動脈にルートがあり
初めの頃は1日何回か採血して
落ち着いてきた頃は1日2回でした
ルートだから刺される痛みはないけど
最後に生食を流すときなのか
手が火傷するんじゃないか！って
思うほど熱くなって痺れがきて
これが本当に怖気持ち悪くて
それと尿カテとオムツでした
毎日一日中泣いて泣いて
痰が溜まって息ができなくて
苦しいとき毎回
このまま気づいてもらえずに
窒息死するんじゃないかみたいな
妄想というか
そうことが頭にふと浮かんできて
パニックを起こすことが何回があって
本当に本当に担当の看護師さんには
迷惑もかけたし
困らせてばかりで大変な思いを
させちゃいました
楽な体制を筆談で伝えるのに
だいぶ苦労して
独特なこだわりもあり（笑）
やっと楽な姿勢を見つけて
それを写真に撮ってくれて
どの看護師が担当になっても
誰がきてもわかるようにこの
写真を皆んなに申し送りますね
と言ってくれて体交もこまめにしてくれて
早く管を抜くためには
痰をたくさん出すことだと聞いて
起きてる間は常に痰を出して
自分でも排唾管を持って痰を吸いとって
管に溜まったらすぐコール押して
涙流しながら3連続はおかわりして
そのおかげで先生が予定したよりも
早く管が抜けて
本当は携帯はすぐ渡されてたんですが
痰を出すことに集中してたのと
携帯を見る余裕がなかったくらい
パニックやら呼吸苦で
なににも集中できなかったんです
そして無事1月6日に抜管
携帯もやっと触れました
この日からネーザルハイフロー開始
1月7日にやっと嚥下指導が入り
水を１０日ぶりに飲んで
ヨーグルトを食べました
このヨーグルトが美味しすぎて
美味しすぎてびっっくりしました（笑）
食べれてることに当たり前に
なりすぎて有り難みを改めて感じれて
ヨーグルトだけで幸せな気持ちになりました
お昼からはミキサー食開始
ほぼ水みたいなお粥とおかずも液体
でした
経管栄養卒業にむけて
頑張って食べてはいましたが、、、
ここから少しずつ段階を経て
12日には常食を食べれるようになってました
10日には一般病棟へ移棟になりました！
続きは次の投稿で記録していきたいと
久しぶりの投稿になりました
前回1月6日から入院決まりました！
って言ってたんですが
12月25日の夜に突然
息が苦しくなって熱も9°まで上がり
この日からさらにサーチが下がり続けて
昼も夜も一睡もできず
ずっと水中にいるような息苦しさと
熱で関節痛、悪寒、吐き気、
とにかく体がしんどい
もちろん何も食べ物は受け付けず
ずっと吐き気にくるしんで
薬はなんとか飲んでらような状況で
眠れないけど布団から動くことはできず
限界を迎えて
旦那さんが夜勤から帰ってきて
受け持ちの先生に電話してくれて
すぐ救急車でくるようにと！
旦那さん明けでそのまま
救急車のあとをついてきてくれました
退院してから聞いた話ですが
この日は結局家に帰り着いたのが
夜の10時だったみたいで、、、
そして、運ばれたのが28日でした！
運ばれてすぐにピックを入れられて
この時私は余裕でおしゃべりしたり
元気だったと思ってたんですが
後々聞いたら
ハイ状態だったみたいで
外来の看護師さんたちみんな
ちょっと先生結構危ないですよ！
と言うくらい
言葉も途絶え途絶えで舌も回ってない
ような状況だったらしく
そして採血をたんまりとられて
コロナ検査をしたりして
気管支鏡検査で眠くなる薬をして
起きたら見慣れない個室で
両手を柵に結ばれて口に管が入ってて
何がなんだが分からずパニックになり
暴れて
そしたら看護師さんやら先生が
たくさん入ってきて
いろいろ説明されたりして
ところどころ覚えてるけど
まだ頭がぼーっとしてて
またすぐ眠ってて
起きたら夜になってて
そこからは意識もはっきりしてるから
本当に本当に辛い
運ばれた時全身浮腫んで
足も腕もパンパンで
お腹もすっごく出てました
顔もパンパンで目は腫れ上がっていて
心不全と肺炎で
気管支鏡してすぐに二酸化炭素
溜まりすぎていて危険すぎたのと
痰が粘着性が強くものすごく
硬くて厄介だったのとで
急遽人工呼吸となりました
ということで（笑）
次の投稿でこの続きのHCUでのことを
記録していきたいとおもいます
前回記事の続きです
酸素1リットルで寝ていいと
許可は得たものの
1リットルにしたからって
サーチが良くなるわけではなく
すぐ60代まで下がるし寝てしまえば
50代最低は48までいったときもあり
ここまで下がれば頭痛で目が覚めて
気分も悪いし息も苦しいし
本当にリモコンですぐ調節できるの
ありがたすぎる
そんな感じでこまめに３リットルで
一気にサーチを上げて
（なかなか上がらないけど）
１リットルに戻して10分寝れたらいい方
すぐまた起きて３リットルにして
サーチを90まで上げてから
１リットルに戻して
少し寝ると言うのを繰り返す
寝た気もしないし肩凝るし疲れるし
二酸化炭素溜まると分かりやすく
顔がパンパンに浮腫んで
目も殴られたみたいに腫れ上がる
日中もこんな感じなので
ほぼ寝れず
サーチ1日中測ってるから
すぐ電池無くなって何本も消費してる
こんな感じだから本当に何も手につかない
ここ最近の不調もあり
思い切って車椅子を購入しました！
本当に本当に買ってて良かったと
思うくらい大活躍してくれました
とにかく病院内が広い！！
検査に回るのにとてもじゃないけど
歩けない！病院の車椅子もあるけど
お尻が痛くなるし苦手
⚠︎以後
移植を受ける大学病院→A病院とします。
A病院に受診する時はいつも
地元の病院の方に2ヶ月入院して
点滴をした調子がかなりいい時だったので
こんなにMAX絶不調の姿を
見せるのは初めてでした
でもそんなこと自分ではなにも考えてなくて
番号が呼ばれて車椅子で入っていくと
あれ？いつも歩いてたよねぇ？
すごくしんどそうだね
と
私よりも辛そうな顔で言ってくるから
びっくりしちゃいました
自分では体調悪いのを悟られないように
気を張ってたつもりだったで（笑）
いつもは体調の話はほとんどしないで
体重の話とか
どちらかといえば厳しい先生という
面白い先生ではあるけど
いうことはズバっと言うから
苦手意識があったんです
でも、何も言わなくても
気づいてくれて
ここ最近の不調の話も親身になって
聞いてくれて
体調悪い時は無理して来なくていいよ
予約はいつでも取れるからね！と
言ってもらい少し安心しました
（2回キャンセルして入院しちゃったので
今回は無理してきたので、、）
そして先生の厳しい面も、、、
私の話を聞いた後に
気管切開した方がいいんじゃないかと
言われました
すごく嫌だと思うけど、、、
はい、嫌です！！って即答する私
まだ移植登録して1年目で
気管切開なんてしてたら
この先どうなるの、、、不安
ただでさえ頻繁に入院して
退院して家に帰ってきてもすぐ
調子悪くなって動けなくなって
次の入院までなんとか耐える
限界値まできたら入院の繰り返し
気管切開のこと詳しくは
わからなかったので
でも喉から直接ホース入れ込まれてる
イメージと話せなくなるという
ボヤーッとした情報だったので
帰ってからググってみたら恐ろしい
途中でみるのを辞めました！
今回はチラッと話が出ただけなので
気管切開は本当に切羽詰まって
自分から気管切開してくださーい！
って言えるくらいまでは粘りたい
そしてA病院から帰ってきた後
数日後に地元の病院受診して
入院の話し合い（笑）
1〜2ヶ月の予定で
中途半端に点滴ができないから
今入院すると病院でクリスマスも
年越しもすることになるので
そこまでなんとか粘って
どうしても無理な時は即入院！
予定では年明け早々の
1月6日入院
そしてなぜか5日に地元病院も受診
次の日入院するのになんでー
入院する病院は別だけど
担当医は同じだからよさそうだけどなぁ
なるべく外出したくないのに
←ワガママ
話はガラッと変わって
本当にしんどくても息苦しくても
今回はちゃんと食べることにして
泣きながら食べたり、、、
いつも思うのがスイカ食べたい
スイカばっかり想像してしまう
冬はスイカって店に出ないですもんね
毎日スイカスイカ、、言ってたら
旦那さんがなんと！
AmazonBlack Fridayで
スイカ注文してくれて
大玉を1人で毎日コツコツ食べてます
お母さんが一口サイズにカットして
タッパーに詰めてくれてて
なくなると補充される夢のような日々
お母さんも旦那さんも遠慮して
一口も食べません（笑）
本当にスイカだけはスッと入るし
永遠に食べれる！
ただトイレにすごい行くのがなぁ
しんどい時に食べたくなる
食べ物があるっていいですよねー
夜中の眠れない時に少しずつ
息を切らしながら書いたから
文章もまとまらなく読みづらい
やっととりあえず記録したいことは
書いたつもりだけど
