だいぶ放置しすぎて

前回何を書いたかも忘れてますが爆笑



サーチが安定しない日が続きすぎて

1ミリも動いてないし横になってるのに

気づいたら50台まで下がっていって

夜も昼も一睡もできない日が2日間

この2日が本当にしんどかった無気力

熱も39°まで上がって関節の節々が痛んで

熱のしんどさとサーチが下がって

息が苦しいのと寒い暑い繰り返して無気力無気力

なんとか熱も下がってサーチも突然

落ち着いてきてからの

受診の日にっこりタイミング悪いんだから!!


入院したいです、しんどいです無気力

って地獄の日々を先生に

ばーっと話して爆笑

レントゲンも変わらなし!

(そりゃあー痰大量にだしたから!)

採血もそんなに悪くないしなぁ

(いや、CRP8って十分高いでしょ!)

今入院してもリハビリしかできないよ?

それより大学病院の受診が来週だから

そこまで頑張ってそれでもきつかったら

すぐ入院しよ!

(1回入院で延期したし、先生もまた

 やりとりが大変なんだろうな無気力

わかりました魂が抜ける←って言うしかない


あ、ちょっと二酸化炭素溜まってないか

気になるから血ガスしとこう!

1時間くらい寝てそのあと血ガスするね!


なぁんだってー無気力無気力無気力

聞いてないぞ無気力

はやく帰らせてしんどいのにー無気力

手首2回失敗されて結局

股の付け根から2回目で成功ネガティブ

手首は痛すぎるネガティブネガティブネガティブネガティブ

そして結果、、、、

めっちゃ溜まってたーーー昇天


80あればいいから日中も横になってる時は

0.75か1リットル動作時は3リットル

使ってもいいけど、でも

寝る時は絶対0.75!


そうは言っても

酸素の機械←なんていう名前かわからない

酸素の機械にリモコンを

ちゃんと向けないと反応しないし

本当に近くにいる時しか反応しなくて

ほとんどリモコンの意味がない!!

リモコンを向けて反応する箇所を

探してボタン押す方が息が切れる無気力

だから寝室に行くにも0.75にしてから

0.75で歩いて寝室行って布団かけてーって

してたらそりゃサーチも下がるよ無気力

台所で家事するにしても3リットルにして

歩いてキッチン行ったら

キッチンからリモコンなかなか反応しなくて

3リットルのまま3時間くらい

使うことになるから

そういうのが積もり積もって

二酸化炭素が溜まっていくんだよなぁ無気力

洗濯するにも干すのは3リットル必要

だけど畳むのは座ってるしいらない

携帯もいじりながらちょこちょこ

畳むからその間の酸素も無駄!


酸素の担当の人に電話して

どこからでも酸素が調節できる

機械ないか聞いてみよう!と思って

その日のうちに電話してみて

探してみます!といって

割とすぐ折り返しが来て

ありました!と飛び出すハート

そこから3日くらいして来ましたひらめき飛び出すハート

もー!!めっちゃいい!!

なんで初めからこれをくれなかったのぉ物申す

点検のたびにリモコン不便って

話はしてたのに!!笑


便利すぎて便利すぎて

生活がしやすくなりました!


喜んでたらまた体調が悪くなってきて

サーチが下がり出して熱も上がって

また寝れなくなって

咳が常に出てるから(痰がでるから)

炎症起こしてるのか胸全体が痛い

寝返りを打つとものすごく激痛

肩が凝りすぎて頭痛がすごい

↑こんな状態で明日が大学病院受診爆笑

田舎住みなので移植を受ける大学病院まで

片道3時間くらいかかります!

車で3時間揺られるのも結構

しんどいですよね無気力


さすがに今日の夜は寝たい!

と思って朝、先生のいる病院へ

電話をすると休み無気力

代わりに他の先生が電話に出てくれて

サーチが下がるから今日の夜だけ

1リットルで寝ていいですか?って

今までの話をしたら

今すぐに病院に来てください!

と言われてしまい無気力

(先生は週一で私の田舎の病院に出張して来てくれていて普段は市内の病院で働いてます)

今日はそっちの病院までいくのは

難しいです驚き

明日○○病院受診も行きたいので

というと

じゃあ救急車で!って

えー!大事になって来てる無気力

とりあえず先生に伝えてもらったら

わかると思うんですけど、、、


連絡してくれて

またさっきの先生から折り返し連絡あり

1リットルで寝ていいってことでした!

明日の受診に先生も行ってほしいって

ことでしたーにっこり


ありがとうございましたニコニコ



長くなりすぎたので

大学病院受診は次の記事に、、、看板持ち



採血に呼ばれて
動作時は3リットルなので
3リットルにして
急いで立ち上がって2、3歩進んだら
グイーンと引っ張られて
カニューレとマスクが外れる驚き
焦って先に戻って
カニューレとマスクを拾って
つけて とバタついて呼吸が乱れる
ベットに休んで待っている間に
サーチを測ると73爆笑
なかなか上がらなくて
また3リットルにして無理やり
90台にあげてなんとか魂が抜ける
しばらく安静にしてから
動脈採血不安不安不安

ドキドキしながら結果を待つ、、、
結果、
二酸化炭素溜まってませんでしたニコニコ飛び出すハート

よかったー!!!
これから
安静時1リットル
動作時3リットル
寝る時0.75リットル にニコニコ


息が苦しいと思うことが
ほんっとに減りました泣き笑い
1日の大半呼吸苦に悩まされてきて
やっと平穏な日常が目がハート


信じられないくらいの
回復をして体調して
5日目の8日には
痰を出しても出しても
息が苦しい驚き
痰さえ出ればサーチはすぐ
上がっていたのに
それどころか安静時の
ずっと横になって動いてない時に
サーチ70台になる、、、無気力
夕方には8.5°の熱発
21時には9°まで上がりました無気力
次の日の朝には熱は下がっていて
サーチは低いまま!
安静時でも気を抜くと60台にもなる無気力
1度だけ朝起きた時56という
見たこともない数字が驚き驚き
さすがにヤバいと思い
こまめにサーチを測って
3リットルにあげて90台いけば
元に戻したらしてみました!
でも元に戻せばあっという間に
サーチは下がります驚き
キリがないのと心臓に負担をかけたくない
そして酸欠で頭がガンガンするし
安静時は0.75か1リットル
寝る時は0.5リットルのままにしてました
そうすると徐々にサーチは
80台に安定してきました!
寝起きは相変わらず70台ですが
60台になることはなくなったニコニコ
週末にまた9.6°熱発しました。
その何日か後にちょうど受診日で

CRP12.6と爆上がり驚き
むしろ
入院してたときよりもヤバい驚き
先生も困惑無気力
細かく最近の状況を伝えて
とりあえず今余計な薬を
飲まずに様子を見てまた
2週間後受診することに!

その間も相変わらず同じような
ことを繰り返したことを先生に
伝えると
もうそろそろ酸素量が体に
合わなくなってきてるかなぁっと
安静時2リットル動作時3リットル
入眠時0.75リットルで
二酸化炭素がたまらないかどうか
2週間過ごしてみてまた
2週間後に受診して動脈採血をする予定に無気力

安静時2リットルだと
95、6いってしまうので
(92までならいいと言われてたので)
自己判断で安静時は1リットルにしました!
1リットルで88〜91のあいだを
いい感じに行くので程よいですにっこり

この酸素量にしてから
頭が割れるほどの頭痛がなくなりましたニコニコ

あとは二酸化炭素が
溜まってないことを祈るだけです驚き


痰の量は相変わらずで
また寝不足の日々が帰ってきましたネガティブ
これはこの病気なら
諦めるしかないですよねネガティブ