前向きに⭐︎ -4ページ目
前回、ネーザルハイフローを
実際家で使ってみたことは
少し書きましたが
やっぱりなかなかスムーズに
上手くは行かなくて
そのことをすこし振り返って書きたいと思います！
まずネーザルハイフローとは？？
あまり理解しきれてませんでした
いまもそんなに理解してませんが、、
医療用語とか難しいことはいえないけど
自己流素人の理解では
フロー→息をする手助けをしてくれる感じで
自分が吸わなくても爆風が入ってくる感じ
これが私には少し逆に苦しく感じる
大事だのが二酸化炭素を
外にかきだしてくれる！！！
このフローが無ければ
こんな流量吸い続けたらやばいでしょ！！
っていう流量の酸素を取り込めちゃう
大救世主です
ちなみに今の私が
フロー30
酸素 日中3リットル
寝る時4リットル
ご飯を食べる時、トイレお風呂とか
来客時などはカニューレで
安静時 1.25 ご飯食べる時1.75
労作事 3
です！
ただ！！！
この今の設定に落ち着くまでに
ほんっっっとにしんどくて
辛くて毎日毎日しんどすぎて
やっと今日この設定に
いきつきました
先生もMEさん達も酸素会社の
担当の方も在宅でネーザルを患者さんに
提案したのが初めてのことで
まだ探り探り状態で
サーチが安定したと思ったら
3リットルでも寝て呼吸苦で目が覚めて
サーチが60代まで下がる
朝には50代まだ下がって
日中も起きてるのにまたサーチが
下がり出してしまう、、、
連休にはいってしまったので
土日はどうしようもできずにまた
一睡もできない状態になって
頭割れるように痛くて
繰り返しだなぁっと
本当に精神的に追い詰められました
朝からまた先生に電話をして
折り返しを待つ間に
酸素会社の方に電話して
やっぱりまたサーチが下がってきたこと
を報告して、
これから先生とも電話する予定だと
話したら
先生にフローと流量を変えていいか
聞いてみてくださいと言われて
折り返しが来たので
先生に伝えるとフローは全然上げていいけど
フローだけを上げると酸素が
行き届かないから
サーチが88以上91未満保てるように
流量も調整しながら増やしてみて
と言われたので
いろんなパターンを試して
いまのとここの設定が今はしっくり来ました！
またどんどん二酸化炭素が
抜けていくことがあれば
もっと酸素の流量も
落とせるかもしれませんが
日中はいろんなパターン試すのも
簡単にいろんな組み合わせをして
しばらく過ごしてサーチを図り続けて
1日で分かったんですが
夜がなかなか難しくて
まだまだ1週間分くらい
寝れてなかったりした時の疲労もあり
体調も万全じゃないし食事もまともに
とれてなかったり
低酸素がかなりつづいたので
肺も心臓もかなり弱ってる感じで
眠れないから記録が取れないのと
初めは徐々にフローと流量を上げるので
それで足りなくてサーチ50まで
さがることはなくなったけど
やっぱり70代には下がったり
朝は60代ってなると
また肺や心臓に負担もいくし
一歩進んで3歩下がるって感じで
いやー自分の体に馴染むまでの
期間が本当に長かった
他の在宅でネーザルハイフロー
使う人たちはこんなに苦労
することはないのかな？！って
いろいろ調べるけど
ほんっとに欲しい情報がないんです
こういう時こうしたらいいよとか
実際使ってみた人にしかわからない
悩みもたくさんあると思うし
これから少しずつ
ここで書いていつか誰かが
調べたりする時にこれが
検索にひっかかって
すこしでも問題解決のヒントに
なれるかわからないけど（笑）
なれるといいなぁと思いました
自分自身まだまだ
改良したいことがいくつかあるので
もっと生活しやすくなるように
していきたいと思います
1月27日退院してから
安静時と寝る時0.75ℓ
労作時3ℓ
家事は1日2個何かしら
できる範囲で無理なくしていて
母や旦那さんに甘えてお願いして🥺
無理はしていないつもりだったのですが
1.31日には熱はないけど
呼吸苦がありどんどんサーチが下がる
夜中から朝方にかけては
40代にまで下がりあがっても60代
寝ることもできず
1日に担当の先生に連絡してもらい
2日がちょうど外来に先生が
から日だったので明日外来受診
することなり
次の日更に体はしんどくなっていて
サーチも60代いけばいい方で
目を開くのもしんどい
座ってられない
でも横になると呼吸苦が激しくなる
どの体制でも落ち着かず
まずコロナ検査をして
車椅子に座っとくのも限界になり
検査結果が出るでも待てずに
特別な簡易個室みたいなところで
ストレッチャーで横になる
無事陰性で
CT、レントゲン、採血をして
朝1で受診したのに
午後すぎてから救急車で
市内の病院に運ばれることに
着いてすぐにまたコロナ検査
レントゲンと採血
HCUへ
肺高血圧症と肺炎で
動脈のルートは本当に痛すぎる
３回失敗されて
痛すぎて涙が、、
麻酔を撃たれて←からも痛い！
そしていつものピック
ピックも何度入れてもなれない
痛いし怖いし
前回よりは繋がれているものは少ないけど
まあまあ繋がれていた
今回は管は免れてネーザルハイフロー
5日間HCUにいて
一般病棟へ移棟になって
さすがに退院して1週間もないくらいで
運ばれてHCUで管理されることに
不安と移植まにあうのか？という
恐怖で喋れると涙が出てしまう
精神的に辛い日々がつづいて
いつものように元気に前向きな
気持ちになれずリハビリもなかなかできず
気持ちも沈み切って一日中よこになって
食欲もなくて
サーチが下がってしまう
でも酸素の量を増やすことができない
でも低いままではまた心臓に負担がいく
ネーザルハイフローから
抜け出せない、、、という行き詰まり状態
正直まだ登録して2年目に入ったところ
まだまだ移植出来るとはいえません
これから頑張れる自信もない、、、
でもまだまだ死にたくもない
というか苦しんで
面会もできず1人で入院したまま
痛い治療や呼吸苦
好きなことや好きなものを食べることも
できないまま死んでいくなんて、、と
想像するだけで頭が真っ白になって
怖くなる
ここまで精神的に落ちたのは
初めてのことで
先生とも毎日長いこと話をしました
私の話に優しく付き合ってくれる
優しい先生です
先生やM Eさんがいろいろ
考えたりしてくれて
在宅でネーザルハイフローを
使えるようになりました
今使ってる酸素会社をやめて
違う酸素の会社に変えて
そこだとネーザルハイフローが使えると！
病院で使うものよりも
軽く音も静かでとても使いやすいです
不便なこともあるし
場所もとるしカニューレよりは
音はしますが
これのおかげで家に帰れる
それから痰を吸引する機械も
買うことになりました！！
使い方を教えてもらって
設定や組み立てや
水の交換などやる事は増えましたが
家に帰るために先生や看護師さん
MEさんがいろいろ手助けしてくれたので
私もいつまでもクヨクヨしてられないな！
とやる気が出てきました
在宅のネーザルハイフローは
去年出来たものらしいです！
ありがたいです
そしてかなり早い17日には
退院することができました
家では寝る時だけネーザルハイフロー
する予定でしたが
0.75ℓで昼にものすごい睡魔に
逆らえず夕方まで
ちょこちょこは起きるけど
ほとんどねてしまったので
二酸化炭素がたまったのかなんなのか
原因は不明ですが
またまた21日からサーチが下がり始めて
カニューレだと息が苦しすぎて
ネーザルハイフローを夕方まで
してみてサーチを測ると
回復してました
ネーザルハイフロー凄い
入院しなくても家で二酸化炭素を体の外に
出す治療か出来てるってこと？！
1月10日
一般病棟に移棟すると
エアマットはずれて
血栓予防の足の包帯もとられて
褥瘡対策かな？身体中に貼られていた
フィルムをはがされて
そして14日間ぶりの
これをどんだけ楽しみにしてたか
28日運ばれてきて目が覚めた時から
毎日ずっと喉が渇いていて
ゴクゴクコーラが飲みたい！って
筆談で毎日言ってたから
美味しすぎて美味しすぎて
午後からはオムツもはずれて
おしっこの管も外れて
ポータブルトイレになりました！
ただHCUでは
完全寝たきりで1ミリも自分で
動くことがなかったので
リハビリも5分座るのが限界で
立ち上がってその場足踏みが
支えられてやっとできるくらいで
移棟してきた午前中に
ポータブルトイレに移るリハビリを
したので不安が残っていたので一応
リハビリパンツにパットをしてました
ご飯を食べる時も1人で
起き上がらなければならず
これがすごく息が切れる
一般病棟に移った瞬間から
何もかも1人でしなければいけなくなり
ある意味全てがリハビリになりました
ネーザルハイフローの管の距離が
短いから動ける範囲はかなり
狭ばるので不便だし
右側の鼻から太い管がのびてるので
その重みで鼻からすぐ抜けたり
してご飯も食べにくいし
飲み物も飲みにくく
距離感がわからなくなったり
なんといっても音がすごい！
相手の声が聞こえにくい
もともと暑がりなのに
体にまとわりつく太い管が
暑いし暑い爆風が鼻に勢いよく入って
吐く息も熱いので
本当に熱さで気持ち悪くなったり
私は本当にこのネーザルハイフローが
だけどこれだと
二酸化炭素がかなり溜まりにくく
息をする助けになるらしい
ネーザルハイフローの数値を
下げて動脈の採血をして
二酸化炭素の溜まりをみて
っていうのを繰り返して
最終的にはほとんど
酸素を吸ってなくて空気を吸ってるのに
近いくらいまでいって
サーチも安定するようになってきて
17日にカニューレに変わりました
久しぶりすぎてカニューレの
ただおもったよりも
少し動くだけでサーチがすごく下がる
そしてものすごく息が切れる
特に眠ったとおもったら
サーチが下がりすぎて起こされる
だからほとんど寝れず
二酸化炭素があっという間に
溜まりやすい体になったため
むやみに酸素もあげられない、、
でもサーチが低いままにするのも危険
痰が夜中になると止まらなくなり
痰を出すのに疲れ切って
朝方やっと寝落ちしてる感じで
端を出し切った後はサーチも下がらない
そんな感じの微妙な感じで
1月27日退院しました
続く
