また久しぶりになってしまいました無気力


自分で吸引するのが1番スッキリ
とれるなんて浮かれていたのは一瞬で
痰が一気に溜まって上がってくるので
苦しすぎてとてもじゃないけど
自分では吸引できなくて家族にしてもらって
息継ぎするまもないほど痰が上がってきて
苦しすぎて涙も溢れてくるし
両脇腹と胸と筋肉痛のような痛みで
両下腹部もピキーッと痛むし
咳き込むのが恐怖でネガティブネガティブ
そしてなによりも
気切の傷が咳をしたり動くたびに
カニューレが当たって激痛無気力

1週間の入院でまともに
変えてもらえなかった気切のガーゼが
中で痰が噴き出たのが溜まって
膿んで皮膚に大きな穴ができてて
そこから見えてはいけない
風船が見えてる状態になってしまい
ちょっとやそっとじゃ抜けない
カニューレが抜けやすい状況になって
しまってました驚き驚き驚き
そしてなによりも肉芽ができたことで
それがカニューレに当たって
激痛も激痛ネガティブネガティブネガティブ
毎日泣いて泣いて苦しんで
痛みに耐えて1日が長くて
でも家に入れるから頑張ろうって
思って頑張るけど
痛みと苦しみそして
それを声にできないもどかしさ悲しい

それから1週間後
むりやりでもご飯を食べて
傷口を早く治そうと努力して
体重も実はかなり増えてます飛び出すハート
(これだけは唯一嬉しいこと)
頑張っていたところに、、、、
夜いつものようにもう呼吸器に
繋ぎ変えて寝ようかなってした時に
カニューレと繋がってる管?
母が引っ掛けてしまい
まさかのカニューレが抜けて無気力
2人してパニック驚き
どんどんサーチは下がっていく
血の気もさーっと引いて
そしてびっくり久々に声が出る昇天
(こんな死にそうな時に冷静に声出ることを少し喜んでたりしてました笑)
たまたま前日の夜に夫と
もしカニューレが抜けた時の対処法を
考えてて、ネブライザーを応用して
酸素をとりあえず送り込むといいね!って

だから死にそうになりながらも
声が出たから本当に良かったけど
母に説明してネブライザーをすぐ
組み立ててもらってその間も
どんどんサーチは下がって30まで
落ちましたネガティブネガティブネガティブ無気力
さすがに目も開けられなくなり
死ぬなぁ、これって
思いました無気力ネガティブ魂が抜ける昇天
いつもの息苦しさとはまた
違った息苦しさで表現が難しいけど
訪問看護の方がすぐきてくれて
バックバルブマスクでずっと
手おしで呼吸を助けてくれましたにっこり
そのおかげで救急車が来る頃には
70代までは上がってました!
急外でカニューレ入れてもらい
帰宅しました昇天
そしてその2時間後
寝返りをしたらまさかの
またまた抜けたーーーー昇天
うそでしょ?!って
声出るから無駄に喋ったりなんかして笑
ピンポンで母を呼ぶ(夫は夜勤無気力
デジャブのようなことをまた繰り返して
家に帰宅無気力無気力無気力
疲れ果てました無気力
家族にも訪看さんにも申し訳ない無気力

なんとその
2日後にまたまた夜寝返りをうったら
簡単に抜けたー!
もう抜ける感覚が分かるように
なってしまった無気力
さすがにもう自家用車で病院へ行って
慣れたもんでした魂が抜ける
なんどもカニューレを出し入れされて
そりゃー痛いなんてもんじゃないし
苦しいし傷口も開いてしまうし無気力
それから地元の先生と
市内の先生で電話やりとりで
話し合い意見が合わないまま
定期の受診を迎えて
市内の先生がどうしてもと推して
選んだカニューレが合わず!!
来週に持ち越し魂が抜ける魂が抜ける
簡単に言うけど!!!!!
1週間また抜けるかもしれない恐怖と
痛みに耐えなきゃ行けないし
傷口も良くならないしモヤモヤして
毎日また泣く生活ネガティブ
抜けそうで動くのが怖い!
そしてほぼ傷が開いてカフが見えてるので
息が苦しい!すぐにカフ圧も抜ける赤ちゃんぴえん
地獄の一週間を乗り越えてやっと!
2人の先生の意見の合ったカニューレに
交換する日が来ましたニコニコ

今までのとは
見た目が全く違くて重さも違くて
長さも違うので
つけた時の違和感はすごくて
でも痛みはかなり軽減されてるし
抜ける恐怖もかなり軽減されました!

でも交換の日はやっぱり痰の量が
かなり増えるので家に帰ってからも
ひたすら吸引と吸入の繰り返しで
熱も高くまだ上がるし
次の日くらいまでは痰の量が
半端なく出ますネガティブネガティブネガティブ
息をする暇もないくらいに昇天

この日から毎日8度代までの
ねつがでるようになり
気切の傷口に出てたカロナールを
熱発で飲んで忍んでました魂が抜ける
訪看さんに病院受診したほうがいいと
促され、、、無気力
急遽しかも救急車で
そこまで?!って思いましたが
自分でも気づかないうちに
歩くことができなくなってましたにっこり
まさかの地元の病院へ入院無気力
でもこんかいは3日だけと
それでも嫌な私は粘りました泣き笑い泣き笑い
母が付き添いOKという条件で
入院することに泣き笑い
いい年して恥ずかしいですが
それほど痰が多くて怖くてたまらないんです悲しい

今回もたった3日の入院でしたが
びっくりさせられることばかりでしたニコニコ
いくら付き添いと言っても
吸引吸入、オムツ、着替え、歯磨き処理
何から何まで家族でした
看護師さんにしてもらったのは
検温くらいです無気力
そしてけっこうなお金を取られて
入院した意味があったのかな?って感じでした

点滴さしてもらえるのかと思ったら
入院した日に夕方まで1回
それもただの生理食塩水流されて終わり昇天

家にいるのと何が違ったんでしょうか?昇天


そして退院してからも相変わらず
毎日熱は出続け出ます無気力
結局
今月の17日から
ペグの交換??
呼吸器の調整と歯科受診🦷
今回実は歯科が1番怖い赤ちゃんぴえん
歯茎切開して膿を出すか抜歯か驚き
点滴はするのか、、、?
とりあえずまたまた入院でした無気力

地元の病院が昔入院した時に
辛い思いを沢山したので
トラウマで絶対に入院だけは
避けてきて毎回わざわざ市内の病院に
わざわざ2時間かけて行って入院してました
でも今後それでは
間に合わなくなってくる
入院することはないけど
市内に来るまでの処置やら情報を
連絡取り合うのに地元の病院側が
何も知らないといざという時どうしようもない
ということで今回
先生、看護師、リハ、ME、訪看
栄養科、支援の方々本当にたくさんの方と
たくさん勉強会やら実際入院して
私のことを知ってもらう
機械になれるなど
数日でいいから入院してほしいと
言われて
わたしも数日なら、、、と
すごく嫌だったけどOKしました!

所がいざ入院してみると
1週間の入院という話に変わっていて
3、4日の数日と聞いていたのに
騙された!と悔しくて悲しい悲しい悲しい

そして昔のトラウマどころか
それ以上に怖い思いと嫌な思いをして
ここに書くのも躊躇うほどの
とても悲しい辛い思いをすごして
やっと退院しました赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き
心は崩壊寸前で体もボロボロでした赤ちゃん泣き
自分ってここまで弱るんだって
思うくらい精神的にも落ち込んで
ストレスもMAXで
初めて家族に八つ当たりみたいな
ことをしてしまい
後々そのことが辛くて
自分が違う人になっていく感じで
でもイライラが止められなくて
喋れない🟰相手に上手く伝えきれない
これが本当にもどかしくて
元々がイライラしたり
するような性格じゃないから
自分でも戸惑うし
もちろん周りはもっと戸惑うし
どうしていいか分からないだろうし
傷つけてしまったんじゃないかと
毎回後々反省して泣いたりの
繰り返しで精神的にこたえるし疲れる悲しい


退院してからは
1日2回
朝9〜夕方4時〜訪看
気切のガーゼ交換、胃ろうのガーゼ交換
カフ圧調整、痰吸引、ネブライザー
検温、呼吸器の確認
あとは日によっては
清拭、着替え、シャワー、洗髪
足浴、リクエスト

ほとんどご飯食べてるか
訪看の人が家にいたりで
1人でゆっくりするっていう
時間はあまりない泣き笑い
誰かしらがほぼつきっきりで見てる泣き笑い
唯一夜間は1人で寝る感じで
1人で呼吸器から人口鼻に付け替えて
酸素も付け替えてやっとトイレ魂が抜ける
トイレ行きたくないくらい
かなりめんどくさい作業あり!
痰の吸引も頻回でしょっちゅう起きて
自分で吸引もします!
練習して今ではめっちゃ上手いですひらめき飛び出すハート
先生にも訪看さんにも看護師さんにも
かなり褒められるほど飛び出すハート
自分でも自分で吸引するのが1番
スッキリ全部取りきれるとおもいます泣き笑い


こんな感じでつい2ヶ月前くらいまでとは
ガラッと生活が変わって
思ってもいなかった生活が
始まってまだまだ慣れないこともあって
戸惑うこともありますが
少しずつ慣れてきつつあり
受け入れていかなきゃいけないよなぁ
って気持ちも落ち着いてきて
また前みたいに
前向きな気持ちも出てきてにっこり

やっぱり家で過ごすのが
何より1番の薬飛び出すハート飛び出すハート

めっちゃくちゃ久々に書く泣き笑い


いやー、今回は本当に辛すぎて

今もまだ正直辛いし気持ちも

追いついていませんが、、、

振り返って記録していきます無気力



4月に、何年ぶりかなってくらい久々に

誕生日を家で迎えて家族で

良かったね!って言ってたのに

その何日か後にはほぼ寝たきり

食事もほぼ食べれてなくて

水分もあまり取れず汗はかくから

トイレにもほとんど行かず


どの体制になっても痰をいくらとっても

座っても横になっても

ネーザルハイフローしても

息が苦しくて苦しくて

生きた心地がしなくて人の話も

入ってこないし

ただただ苦しくてたまらない魂が抜ける

一睡もできない日が2日続き

2日目の早朝で先生に電話して

地元の病院へ救急車で運ばれて

幸いなことに市内の担当の先生が

外来にくる日だったので

すぐ管を入れてもらい人工呼吸

まさか2回もするなんて無気力無気力

それからすぐにそのままドクターヘリで

市内の病院へ!!

3、4日してから←眠ってたり、せん妄やらで

日にちはあやふやです無気力


目が覚めるとベットの周りを

先生やら看護師さんやらいろいろ

囲まれてその中に旦那さんも爆笑

先生から気管切開の話をされました!

覚悟はしていたつもりだったけど

いざとなると怖くなっちゃって

旦那さんとよく話し合って

気管切開することに!

(気管切開についてはまた次の記事で詳しく書きます!)


無事、気管切開してもらって

しばらくHCUにいて

HCUもう何回目だよ!って

感じで泣き笑い泣き笑い


一般病棟へ移棟して

毎回直面する体重問題悲しい

経管栄養もなかなか毎回

合わなくて試行錯誤するのですが

一日中吐き気と下痢と

結局朝昼晩の栄養が一日中

ながれるほどゆっくりになったりして

その間何もできなくなったり悲しい


そこで胃ろうの話が出ました

家に帰ってからも今後続けていく予定で

5月16日胃ろうの手術しました驚き

目覚めた時あまりの痛さに

1ミリも動けず

激しい激痛で吸引で咳でもしたら

お腹ちぎれたんじゃないかって思うほど

どんどん痛み止めのレベルを上げて

麻薬にたどりついたけど

それでも咳をするときは

普通に激痛魂が抜ける魂が抜ける魂が抜ける

ちょっと触れられても痛い動くのも痛い

まさに地獄ニコニコ

たしか胃ろうは痛くないって聞いていたのにニコニコ


なぜか私の場合不思議な場所に

作られたみたいでかなり下の方で

痛みを感じやすい場所らしい!!

それがわかっててなんでそこに

作ったの??理由あるんだよね?

謎のままですが

いまだに納得はしてないにっこり



そしていまだに痛いにっこり


痛みと一緒に麻薬の副作用

吐き気がやってきて

大量に嘔吐しつづけて

マーライオンのように!!!

何も食べてないし飲んでないのに

胃液かな?ひたすらマーライオン無気力

きついなんてもんじゃない無気力

意識朦朧となりながら

痛みは強いけどこの気持ち悪さも

きついし嘔吐も辛すぎて

麻薬を徐々に減らして痛み止めは

カロナールに魂が抜ける気休めってやつ魂が抜ける



そこから食事を見ただけで吐き気がくるし

匂いまだだめになり

飲み物すら受け付けなくなってしまい

ご飯を食べれるようになるのに

かなりかなりかなり苦労して

泣きながら食べたり

ほんとに辛かった悲しい悲しい悲しい

注入もいろいろ試したけど

ことごとく合わなくて物を変えても

やり方を変えても吐いてしまう悲しい

早く食べて元気にならないと

いつまでも退院できないっていう

焦る気持ちと辛すぎて涙が止まらず悲しい

入院してから退院までほとんど毎日

一日中泣いて過ごしてた悲しい悲しい

暴れることもあったし悲しい



それでも

少しずつリハビリできるようになって

ご飯もほんの少しだけど食べて

胃ろうも家でもできそうな

私に合いそうなものも決まって

一応退院予定としてた日に

帰れることに!大喜びしてたら

突然、前日の夜になって

先生が来て後数日地元の方の病院に

入院してから退院にしてほしいと、、、


入院だと思ってただけに

ショックが大きすぎてストレスMAX状態

のまま地元の病院へ悲しい


長くなりすぎたので続きは次に無気力